Cậu bé Haoyang 2 tuổi mắc Hội chứng Menkes, một chứng rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, ảnh hưởng đến cách xử lý và hấp thụ đồng trong cơ thể.
Cậu bé không thể cử động hay nói chuyện. Các chuyên gia khẳng định cậu bé chỉ còn vài tháng nữa để sống nhưng cha cậu không chịu từ bỏ cậu.
Chỉ cần còn hơi thở, ông quyết tâm làm tất cả những gì có thể cho con trai mình, ngay cả khi điều đó có nghĩa là việc tự nghiên cứu và điều chế thuốc mà chính quyền Trung Quốc không thể cung cấp.
Xu Wei, đến từ Tây Nam Côn Minh, đã khiến hàng triệu người cảm động về quyết tâm và sự kiên định dành cho đứa con trai ốm yếu của mình.
Những người mắc hội chứng Menkes hiếm khi sống quá ba tuổi, nhưng bất chấp tiên lượng nghiệt ngã của các chuyên gia, Xu Wei đã làm điều không thể để cho con trai mình có cơ hội chiến đấu.
Khi nghe nói rằng loại thuốc duy nhất có thể làm chậm tình trạng của Haoyang không có sẵn ở Trung Quốc và đại dịch Covid-19 đã khiến việc tìm kiếm sự giúp đỡ ở nước ngoài gần như không thể, người cha 30 tuổi quyết định tự mình giải quyết vấn đề.
Nếu không tìm thấy nó từ Trung Quốc, phải nhập khẩu nó hoặc đưa Haoyang đến một nước khác để điều trị, anh ấy sẽ tự điều chế thuốc.
Mặc dù chỉ có rất ít kinh nghiệm về hóa học, anh Xu đã cố gắng biến phòng thí nghiệm của cha anh thành một phòng thí nghiệm của riêng mình. Sau khi tìm được hàng loạt các tài liệu nghiên cứu về hội chứng Menkes trên mạng, anh đã tự học cách điều chế Histidine đồng.
“Bạn bè và gia đình tôi đã phản đối điều đó. Họ nói rằng điều đó là không thể”, Xu nhớ lại: “Tôi thực sự không có thời gian để nghĩ xem có nên làm hay không. Nó phải được thực hiện. Mặc dù cậu con trai không thể cử động hay nói chuyện, nhưng cậu bé có một tâm hồn và cảm nhận được cảm xúc”.
Được tạo ra bằng cách trộn đồng clorua dihydrat với histidine, natri hydroxit và nước, Histidine cung cấp cho cơ thể cậu con trai Haoyang một lượng đồng bị thiếu. Loại hợp chất này rất quan trọng đối với sự phát triển của não bộ và hệ thần kinh của cậu bé.
Xu Wei đã sản xuất lọ Histidine đồng đầu tiên khoảng 6 tháng sau khi bắt đầu dự án đầy tham vọng của mình. Đầu tiên, anh ấy đã thử nghiệm nó trên thỏ, sau đó tự tiêm cho mình. Sau một thời gian theo dõi, anh nhận thấy những con thỏ có vẻ ổn và anh cũng vậy, Xy đã quyết định tiêm thuốc cho Haoyang.
Các xét nghiệm máu của cậu bé đã trở lại ở mức bình thường sau 2 tuần kể từ khi bắt đầu điều trị. Và mặc dù thừa nhận rằng mình chỉ có thể làm chậm tình trạng bệnh của con trai vào thời điểm này nhưng Xu Wei vẫn quyết tâm cho con cơ hội chiến đấu tốt nhất.
Là một tình trạng cực kỳ hiếm gặp, chỉ ảnh hưởng đến khoảng 1/10000 trẻ em, Hội chứng Menkes chưa thực sự nằm trong tầm ngắm của các công ty dược phẩm. Thuốc để điều trị nó có rất ít vì số lượng người mắc phải rất hiếm.
Tuy nhiên, câu chuyện của Xu Wei đã gây ấn tượng với VectorBuilder,một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học quốc tế, hiện đang khởi động nghiên cứu liệu pháp gen cho hội chứng Menkes, với các thử nghiệm lâm sàng và thử nghiệm trên động vật được lên kế hoạch trong vài tháng tới.
Kể từ khi câu chuyện của Xu Wei và cậu con trai được lan truyền, nhiều gia đình ở Trung Quốc đến xin gặp anh để xin thuốc điều trị cho người thân của họ, nhưng anh đã lịch sự từ chối, vì luật pháp chỉ cho phép anh dùng thuốc chữa bệnh cho con trai mình.
Xu Wei sẽ không được phép sử dụng thuốc của mình cho bất kỳ ai khác ngoài con trai và chính quyền sẽ không can thiệp điều đó.
Bên cạnh đó, do làm việc toàn thời gian trong phòng thí nghiệm DIY của mình, Xu Wei không còn có thể làm việc và chỉ dựa vào cha mẹ để được hỗ trợ tài chính. Vợ anh sống với con gái của họ trong một căn hộ khác ở Côn Minh.
