Không thể chữa trị, thân thể lở loét, tuổi thọ giảm… đó là những từ ngắn gọn để miêu tả về căn bệnh lạ mà nhiều đứa trẻ sinh sống tại xã Thượng Cửu (huyện Thanh Sơn, Phú Thọ) mắc phải.

Hoang mang vì căn bệnh vô phương cứu chữa

Thượng Cửu là một trong những xã khó khăn nhất của huyện Thanh Sơn (tỉnh Phú Thọ). Nơi đây chừng vài năm trở về trước xuất hiện một căn bệnh lạ được gọi với cái tên “khô da sắc tố” khiến nhiều phận người khốn khổ.

Điểm chung của các trường hợp tử vong đều là trên cơ thể có phần da bong tróc, kém tiếp xúc với ánh sáng mặt trời từ đó dẫn đến tuổi thọ giảm và các nạn nhân thường không qua khỏi khi tuổi đời vẫn còn rất trẻ.

Thời điểm ấy, công nghệ còn chưa phổ cập, thông tin về bệnh khô da sắc tố hầu như không có khiến nhiều người dân sinh sống tại Thượng Cửu tỏ ra hoang mang, lo sợ. Nghiệt ngã hơn khi những người không may mắc phải căn bệnh quái ác trên phải hứng chịu những ánh mắt dèm pha, dè bỉu của mọi người.

Trong cuộc trò chuyện với tôi, ông Hà Văn Khanh (Trạm trưởng Trạm Y tế xã Thượng Cửu) nói rằng, trước đây, phần do kinh tế khó khăn, xa trung tâm huyện, phần vì đường sá đi lại khó khăn nên khi thấy dấu hiệu của bệnh, người dân cũng chỉ biết chăm sóc bệnh nhân bằng những phương pháp dân gian dẫn đến bệnh ngày càng nặng.

Cái căn bệnh quái ác “bòn rút” khiến cho người bệnh mặc dù đã nhiều tuổi nhưng thân hình thì cứ mãi như những đứa trẻ học tiểu học. Dần dần đến một thời gian, cơ thể của người bệnh không chịu được nữa dẫn đến tử vong.

Ông Hà Văn Khanh, Trạm trưởng Trạm Y tế xã Thượng Cửu.

Vị Trạm trưởng Trạm Y tế xã Thượng Cửu ái ngại: “Trước đây toàn xã có 6 người mắc phải căn bệnh này. Nhưng đến thời điểm hiện tại, 3 người đã qua đời khi tuổi còn rất trẻ, 3 người còn lại hiện vẫn còn nhưng cuộc sống lay lắt lắm!”.

Theo ông Khanh, năm 2015, khi biết thông tin có căn bệnh lạ (khi đó chưa xác định được là bệnh khô da sắc tố - PV) hoành hành ở Thượng Cửu, đoàn cán bộ của Bộ Y tế gồm nhiều giáo sư, tiến sĩ hàng đầu đã về địa phương để thăm khám cho các bệnh nhân.

“Đoàn đến gia đình 2 bệnh nhân để khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình. Sau đó, đoàn công tác kết luận bệnh nhân mắc bệnh khô da sắc tố”, ông Khanh cho biết.

Ngoài ra, đoàn công tác cũng cung cấp một số thông tin về bệnh như không lây nhiễm từ người sang người và mang tính chất di truyền. Cụ thể hơn, bệnh sẽ xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

Người mắc bệnh thường nhạy cảm với ánh sáng, khi ra ánh nắng sẽ bị bỏng rát và có triệu chứng lở loét, bội nhiễm nặng, nhiễm trùng và tử vong. Trong khi đó, bệnh khô da sắc tố chỉ có thể hạn chế được những tổn thương qua việc kiêng khem chứ không thể chữa trị được.

Đau đớn chất chồng

Căn bệnh khiến tay em Nương bị tật, ảnh hưởng đến sinh hoạt.

Hai bệnh nhân mắc bệnh khô da sắc tố năm đó được đoàn công tác thăm khám là 2 chị em ruột Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Mặc dù lần lượt 16 và 10 tuổi nhưng hình dáng bên ngoài, 2 em đều như những học sinh lớp 1, lớp 2.

Trong khi Cúc còn giữ được dáng vẻ bình thường thì người chị là Hà Thị Nương chân và các ngón tay đều đã co quắp dẫn đến khó khăn trong việc di chuyển.

Ông Khanh bảo rằng, so với thời điểm đoàn cán bộ về thăm khám thì bệnh tình của em Hà Thị Cúc lại có chuyển biến xấu hơn. Dẫn chứng là việc những nốt đen đã bắt đầu lan ra toàn thân bệnh nhân.

Tại nhiều bộ phận những vết này đã bắt đầu nứt ra, ngứa ngáy. Bệnh phát tiết nhanh khiến đến thời điểm hiện tại, 2 mắt của em Cúc đã mờ đục, mất thần khí. Không những vậy, tính cách của Cúc cũng dễ bộc phát, hay cáu giận và sợ sệt khi tiếp xúc với người lạ.

Nương và Cúc trước đó có một người anh nhưng người này cũng bị căn bệnh khô da sắc tố quái ác cướp đi sinh mạng. Ở Thượng Cửu, người ta biết nhiều đến 2 chị em Nương và Cúc như những bệnh nhân khốn khổ nhất.

Khi được hỏi về 2 người cháu gái, bà Đẹp nói rằng từ khi mới sinh ra, Nương và Cúc đều khoẻ mạnh bình thường như bao đứa trẻ khác. Thế rồi cứ qua một tháng tuổi, trên người các em xuất hiện những nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay…). Theo thời gian, nốt thâm đen ngày một dày đặc và đến thời điểm hiện tại đã lan ra khắp người.

Căn bệnh quái ác khiến cả 2 em nhỏ đều không thể đến lớp. Thể chất và trí tuệ đều bị ảnh hưởng nghiêm trọng. “Khi nãy chú có cho quà nên chúng mới ngồi yên như vậy chứ bình thường, hễ thấy có người lạ là chúng la hét, sợ sệt thậm chí còn đánh người”, bà Đẹp chia sẻ.

Bà Đẹp cũng tâm sự thêm rằng, do đường sá xa xôi, kinh tế gia đình lại eo hẹp nên cũng từ lâu rồi, bà không đưa được 2 người cháu đi khám. Việc kiêng khem hàng ngày để giảm thiểu tốc độ phát triển của bệnh bà Đẹp bảo cũng lúc được lúc không.

Bóng tối bao trùm

Bệnh khô da sắc tố khiến thân thể em Hà Thị Cúc bị bong tróc, ngứa ngáy.

Cách nhà bà Đẹp chừng vài trăm mét là nơi sinh sống của gia đình em Hà Đức Dương. Đây là trường hợp thứ 3 mắc bệnh khô da sắc tố ở Thượng Cửu. Cùng chung một căn bệnh nhưng tình trạng bệnh của Dương còn nặng hơn rất nhiều so với 2 em Nương và Cúc.

Năm nay lên 8 tuổi nhưng Dương có thân hình nhỏ thó, gầy gò, toàn thân bị bong tróc. Đáng chú ý hơn, đôi mắt của Dương do ảnh hưởng của bệnh tật cũng chuyển sang màu nhờ nhờ, lông mi có màu trắng đục, thị lực giảm sút nghiêm trọng. Không những thế, Dương còn rất dễ bị kích động khi tiếp xúc với ánh nắng hoặc những người lạ mặt.

Khi chị Hà Thị Bào (bác của Dương) đưa tôi vào thăm nhà, Dương đã sợ hãi núp sau cánh cửa rồi bất ngờ dùng dép ném về phía người lạ. Trong khi ngồi để nghe người thân nói chuyện với tôi, mỗi ghi gặp ánh sáng mạnh hắt từ ngoài đường vào, Dương lại cầm tấm dẻ lau bàn đậy che kín mặt, đôi mắt nheo lại.

Ngày trước, thuốc thang đầy đủ nên bệnh tình của Dương cũng có chút tiến triển. Thế nhưng, gắng gượng được vài năm, tai họa một lần nữa lại ập xuống khi vợ anh Diễn được xác định bị mắc căn bệnh suy thận nặng.

Để duy trì sức khỏe, tính mạng, đều đặn hàng tuần, chị phải đến bệnh viện tỉnh để chạy thận. Kinh tế của gia đình theo đó mà càng kiệt quệ. Dương cũng không được thuốc thang đều nên bệnh tật ngày càng trở nặng.

“Khó khăn hơn là việc ngoài mắc căn bệnh nan y, Dương đến thời điểm hiện tại cũng không thể nói được. Khi đau, khi vui, buồn cháu cũng chỉ phát ra những tiếng ú ớ”, anh Diễn đau xót chia sẻ.

Mấy năm qua, một mình anh Diễn lên nương trồng trọt lấy cái ăn nuôi sống gia đình, lúc rảnh rỗi lại đi làm thuê làm mướn để có tiền trang trải thuốc thang cho vợ con.