Khốn khổ vì căn bệnh lạ!
 |
| Trên cơ thể bé Ngọc Bích vẫn còn rất nhiều lông. Mong rằng các nhà hảo tâm mở rộng tấm lòng để giúp bé trị dứt điểm căn bệnh quái ác |
Trong những ngày đầu tháng 9, chúng tôi có dịp tháp tùng cùng với Đoàn công tác của Sở Giáo dục và Đào tạo (GD&ĐT) tỉnh Cà Mau đến thăm gia đình em Nguyễn Phạm Ngọc Bích (5 tuổi, ngụ xã Định Bình, TP Cà Mau, tỉnh Cà Mau) thì mới thấu hiểu được hết những khó khăn trong cuộc sống và học tập của cô bé mà mọi người thường gọi em với các tên “người sói”…
Ngồi xe dọc theo con lộ nhựa ngoằn ngoèo cách trung tâm TP Cà Mau chỉ khoảng 30km, chúng tôi đến gia đình anh Phạm Trường Giang - chị Nguyễn Hồng Thơm (cha mẹ ruột của bé Ngọc Bích).
Ngồi tiếp chuyện với chúng tôi trong căn nhà nhỏ nằm nép mình bên dòng sông Xóm Lung (ấp Xóm Lung, xã Đình Bình), đôi vợ chồng trẻ Trường Giang - Hồng Thơm ngậm ngùi kể lại nỗi thống khổ của gia đình vì căn bệnh quái ác lạ thường trên người đứa con bé bỏng của mình.
Theo lời kể của đôi vợ chồng trẻ, lúc mới sinh, con bé chỉ có cái bớt đen nhỏ bằng đầu ngón tay út trên má trái. Nghĩ là chuyện cũng bình thường vì thấy nhiều người cũng có bớt màu này màu nọ nên gia đình không chú ý tới. Tuy nhiên, một thời gian sau trên lưng Bích xuất hiện những đốm màu đen và càng về sau các đốm này lan rộng hơn và mọc rất nhiều lông dài. Không chỉ có vậy, lưng bé còn thường xuyên bị nổi những mụn nước to, vỡ ra rồi chảy máu khiến bé đau, khóc rất nhiều…
Lo lắng, thương con, anh chị đã bồng con đi khắp nơi để điều trị. Nhưng khi nghe bác sĩ ở TP Hồ Chí Minh nói để xử lý nhóm lông ở má trái (lúc bấy giờ đã bằng đầu ngón tay người lớn), gia đình cần phải chuẩn bị 80 triệu đồng. Không có cách nào để có đủ ngần ấy tiền chữa bệnh cho con, anh chị đành bồng con về, cắn răng chứng kiến đám lông trên cơ thể con ngày càng mọc nhiều hơn, lan rộng hơn.
“Gần đây con tôi rất hay thắc mắc tại sao mà con có nhiều lông quá trong khi người khác thì không có. Mọc lông vậy có bệnh gì không? Phải làm sao cho lông rụng hết để giống mọi người? Nghe con hỏi đứt từng khúc ruột mà không biết phải trả lời sao”, anh Giang rơi nước mắt.
Được biết, chị Thơm và anh Giang cưới nhau gần 20 năm, đã có với nhau 2 mặt con. Trong đó, con gái lớn năm nay 16 tuổi, đang học lớp 8, phát triển khoẻ mạnh. Tuy nhiên, sau khi sinh đứa thứ 2 là Bích thì bé mắc phải chứng bệnh quái ác nên ngoài việc phải trang trải cuộc sống gia đình, nuôi cháu lớn đang học, vợ chồng anh chị còn phải chăm lo điều trị thường xuyên cho Bích và cũng rất tốn kém khi những lúc thời tiết thay đổi bé thường bị chi chít, ngứa ngáy khắp người…
“Những lúc ngứa ngáy do các đốm đen phồng nước và giập là nó rất ngứa và khóc nhiều. Mặc dù rất mong khoa học có liệu pháp điều trị cho các cháu, nhưng đó cũng chỉ là mong muốn, rất khó thành hiện thực. Bởi, với điều kiện kinh tế của gia đình chúng tôi như hiện nay thì dù có liệu pháp điều trị, gia đình tôi cũng không có tiền để điều trị cho bé”, chị Hồng Thơm lấy tay lau nước mắt.
Khi được hỏi có sợ khi trên người mọc nhiều lông như vậy không? Bé Bích hồn nhiên: “Bây giờ thì con không sợ, nhưng con sợ lúc đi học bạn cười con. Bình thường thì không sao, chỉ hơi ngứa chút, nhưng lúc mấy cái mụn nó vỡ thì con đau lắm…”.
“Hãy mở rộng vòng tay nhân ái”
 |
| Ông Cao Minh Hồng (phải) - Phó Giám đốc Sở GD&ĐT Cà Mau thăm và tặng quà cho gia đình bé Ngọc Bích |
Theo chính quyền địa phương thông tin, hiện vợ chồng anh Giang và chị Thơm ở với mẹ già. Hằng ngày anh thì làm bảo vệ cho một công ty bao bì trên địa bàn xã, chị làm công nhân thủy sản, lương của hai vợ chồng khoảng 6 triệu đồng/tháng, chỉ đủ trang trải cuộc sống hằng ngày.
Thấy con bị bệnh lạ, đôi vợ chồng này đưa con đến nhiều nơi để điều trị. Nhưng do không có tiền chữa trị nên anh chị đành phải đưa con về rồi ngậm ngùi chứng kiến đám lông trên cơ thể con mọc ngày càng nhiều…
Chị Nguyễn Thị Bích Ngân, một hộ dân sinh sống gần nhà thông tin: Thấy hoàn cảnh của gia đình anh Giang cũng khó khăn, không có tiền chữa trị cho bé nên và nhiều người trong xóm cũng thường xuyên tới lui giúp đỡ. Nhưng sự giúp đỡ này chỉ phần nào giúp gia đình giảm bớt khó khăn trước mắt, còn về lâu dài thì không thể. “Ban đầu, nhìn thấy bé mắc bệnh lạ, gia đình tôi cũng cảm thấy sợ, nhưng về sau này tôi cảm thấy rất thương bé...”, chị Ngân chia sẻ.
Ông Lâm Hải Hiệp - Phó Chủ tịch UBND xã Định Bình, cho biết: Ngoài việc thực hiện chính sách chung của địa phương, xã còn tranh thủ vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ về vật chất cho bé và gia đình. Tuy nhiên, việc hỗ trợ cũng chỉ giúp đỡ phần nào, không thể giúp bé trị khỏi bệnh… Vừa rồi, gia đình đã đưa bé đến bệnh viện ở TP Hồ Chí Minh để điều trị và hiện tại chính quyền địa phương và người nhà rất mừng khi cái bớt trên má của bé đã được xóa bỏ.
Trao đổi tại buổi thăm hỏi và trao một phần quà cho gia đình bé Ngọc Bích, ông Cao Minh Hồng - Phó Giám đốc Sở GD&ĐT tỉnh Cà Mau đã động viên gia đình vượt qua khó khăn, cố gắng vươn lên trong cuộc sống…
“Mặc dù biết muốn trị dứt bệnh cho bé phải cần rất nhiều tiền, sự giúp đỡ của Sở GD&ĐT cũng chỉ góp phần nho nhỏ giúp cùng gia đình vượt qua khó khăn.
Thông qua báo chí, chúng tôi mong rằng các nhà hảo tâm hãy cùng chung tay hỗ trợ để giúp gia đình bé có tiền điều trị bệnh cho bé, để bé không mặc cảm với bạn bè cùng trang lứa. Đồng thời giúp bé có đủ tự tin bước vào đời và thắp sáng tương lai của bé…”, Phó Giám đốc Sở GD&ĐT Cà Mau Cao Minh Hồng, kêu gọi.
Có thể bé mắc chứng bệnh u sắc tố
Được biết, trên thế giới từng ghi nhận nhiều trường hợp bị rậm lông khắp người tương tự như bé Ngọc Bích mà giới chuyên gia gọi đó là “hội chứng người sói”. Theo đó, trên thế giới đã có hơn 50 bệnh nhân mắc hội chứng này như ở Thái Lan, Myanmar, Nga, Mỹ, Ấn Độ. Ở Việt Nam cũng đã có vài trường hợp mọc lông như bé Bích tại Quảng Bình, Quảng Nam…
Về trường hợp của bé Ngọc Bích, các y bác sĩ nhận định, rất có thể bé Bích mắc chứng bệnh u sắc tố. Nguyên nhân dẫn đến căn bệnh là có những bất thường của tế bào sức tố da và được xem là u lành tính...
