Mỗi đứa trẻ là một cá thể đặc biệt và Lạc Lạc không phải trường hợp ngoại lệ. Lạc Lạc (8 tuổi) sống tại Hồng Kông, mắc hội chứng Phelan-McDermid là một rối loạn di truyền hiếm gặp có liên quan đến việc xóa một phần nhiễm sắc thể 22Q.
Trí tuệ của em chỉ tương đương đứa trẻ khoảng 2, 3 tuổi. Hiện nay, em không thể nói, bước đi không vững và cần có người giúp đỡ, khả năng học và tiếp thu chậm hơn so với các bạn cùng lứa tuổi.
Chị Phương – mẹ của Lạc Lạc chưa bao giờ từ bỏ hy vọng, chị vẫn luôn cố gắng dạy con cách tự chăm sóc bản thân.
Chị Phương nhớ lại: “Sau ngày Lạc Lạc đầy tháng không lâu, chồng và bạn bè phát hiện con rất yếu ớt. Mọi người khuyên tôi hãy tìm chuyên gia điều trị vật lý cho con hoặc đưa con đến khám tại bác sĩ khoa nhi.
Tôi không làm theo lời khuyên của mọi người, bởi tôi nghĩ con mình không có bệnh. Tôi cảm thấy Lạc Lạc rất dễ thương và họ đã quá nhạy cảm khi nghĩ con gặp vấn đề về sức khỏe”.
Bé Lạc Lạc hồi bé.
Khi Lạc Lạc tròn 6 tháng tuổi, chị Phương đưa con đi kiểm tra sức khỏe. Bác sĩ nhận thấy Lạc Lạc không đạt chỉ số bình thường như những đứa trẻ cùng tuổi.
Thông qua kiểm tra sơ bộ, bác sĩ chẩn đoán Lạc Lạc bị bại não, chị Phương gần như suy sụp lo sợ mất con vì căn bệnh bại não. Khi Lạc Lạc được 3 tuổi, khoa di truyền tại bệnh viện thông báo Lạc Lạc gặp trường hợp khiếm khuyết về gene, xác định căn bệnh hiếm gặp là hội chứng Phelan-McDermid (còn gọi là hội chứng 22Q13).
Chị Phương cố gắng giữ bình tĩnh bởi chị biết rằng, thông qua sử dụng thuốc không thể điều trị hoàn toàn căn bệnh khiếm khuyết về gene. Chị Phương tìm hiểu bệnh tình của con và được biết tương lai Lạc Lạc sẽ đối mặt với những vấn đề như phát triển chậm chạp, ảnh hưởng về trí tuệ và ngôn ngữ.
Đúng như dự đoán, khi Lạc Lạc tròn 8 tuổi, trí tuệ của em chỉ tương đương đứa trẻ 2, 3 tuổi. Em không biết gọi mẹ, đi chập chững cần người giúp đỡ, học hành đối với em là một thách thức lớn.
Chị Phương dẫn chứng: Đứa trẻ 1 tuổi có thể bắt đầu học lên xuống cầu thang, nhưng Lạc Lạc đến 3 tuổi mới học. Hiện nay, con vẫn không thể tự mình lên xuống cầu thang bởi chân tay thiếu sự phối hợp nhịp nhàng và gặp cản trở về thị giác. Chuyện nhỏ nhặt nhất, những đứa trẻ khác nhắm mắt cũng làm được, nhưng với Lạc Lạc là thử thách lớn.
Chị Phương bộc bạch: “Nói về vấn đề học hành của con, tâm trạng của tôi tuột dốc giống như xuống núi. Tôi dạy con từ vựng từ nửa năm cho đến 1 năm. Tôi rất vui khi con nhớ từ vựng nhưng sau đó con đã quên rất nhanh. Tôi cứ ngỡ đã đến đích sau một khoảng thời gian dài miệt mài, nhưng hóa ra tôi đã ảo tưởng, tôi gần như suy sụp như rơi xuống đáy vực”.
Chị Phương luôn trong tâm trạng lo âu mỗi khi đưa con ra đường, bởi chị không thể biết khi nào con sẽ té ngã. Vẻ ngoài của Lạc Lạc bình thường như những đứa trẻ khác, chính vì điều đó em luôn bị người khác hiểu lầm nếu không biết rõ về bệnh tình của em.
Chị Phương chia sẻ: Thể trạng của con yếu ớt, đi đứng không nhanh nhẹn. Một hôm Lạc Lạc đi trên đường, bỗng nhiên con dừng lại đột ngột và vẫy tay. Có người cảm nhận sự khác thường của con, nhưng có người không hiểu và đang vội công việc nên cho rằng con không được gia đình giáo dục.
Có lần, chị Phương thử đưa con đến nhà vệ sinh công cộng nhưng con không biết dùng. Chị Phương đành dẫn con sang nhà vệ sinh nữ. Khi đấy, một bé gái đã hét rằng: “Đây là nhà vệ sinh nữ”. Mặc dù chị đã giải thích nhưng cả mẹ và bé gái ấy vẫn ái ngại nhìn Lạc Lạc. Từ đó trở về sau, mỗi khi ở bên ngoài, Lạc Lạc không bao giờ chịu đi nhà vệ sinh công cộng.
Chị Phương nghẹn ngào chia sẻ: “Điều tôi trăn trở là muốn con có một cuộc sống ổn định. Tôi tất nhiên mong ngóng con gọi một tiếng mẹ, nhưng điều tôi muốn hơn là tạo lập cho con một cuộc sống yên ổn.
Sau này, nếu tôi không còn ở bên cạnh Lạc Lạc, tôi không muốn con đợi người khác đút ăn, không muốn con đợi người khác giúp đỡ. Nếu con lạnh, tôi không muốn con đợi người khác rảnh rỗi mới mang áo ấm cho con mặc. Khi con lạnh, con phải biết tự đắp chăn. Tôi muốn dạy con cách tự chăm sóc bản thân, đó là điều cần thiết nhất hiện nay”.
Lạc Lạc của hiện tại, bé đã 8 tuổi nhưng không biết nói, bước đi không vững và cần phải có người giúp
Thông qua sự đồng lòng của hai vợ chồng chị Phương, Lạc Lạc hiện nay vẫn không thể nói, nhưng em đã biết tự mình ăn cơm, có thể xem hiểu những đoạn phim ngắn và phim hoạt hình. Khi sợ hãi, em đã biết lùi lại, biết tuân theo quy tắc do bố mẹ đặt ra. Em hiểu những hành vi đúng và sai trái. Nếu mẹ không đồng ý với hành vi của em, em sẽ dừng lại, đó là những tiến bộ ở Lạc Lạc mà chị Phương chưa bao giờ ngờ đến.
Nói về sự kỳ vọng của những người mẹ dành cho trẻ, chị Phương thẳng thắn cho biết: “Mỗi người mẹ đều kỳ vọng vào con mình, khi thực tế và kỳ vọng quá khác biệt, những người mẹ cần điều chỉnh lại tâm tình của mình. Hiện tại, bệnh tình của Lạc Lạc vẫn chưa đe dọa tính mạng, tôi không biết tôi sẽ mất con vào thời điểm nào. Đó là điều tôi không thể kiểm soát.
Tôi chỉ biết dành thời gian ở bên con mỗi phút mỗi giây và làm cho khoảng thời gian ấy trở nên có ý nghĩa. Nếu tôi không thể khiến cuộc sống của con trở nên có ý nghĩa thì cho dù sống thêm 100 năm cũng là phí hoài thời gian”.
