Được biết, chứng bệnh mà Ocea mắc phải có tên BWS (Beckwith Wiedemann Syndrome), và chỉ khoảng một trẻ trong số 13.700 trẻ sơ sinh trên thế giới có thể mắc phải căn bệnh này. Ocea thậm chí đã cho thấy dấu hiện của bệnh BWS ngay từ khi còn trong bụng mẹ, qua những hình ảnh siêu âm thai được ghi lại.
Mặc dù các bác sĩ đã cam kết rằng tình trạng này có thể được giải quyết nhưng mẹ của bé vẫn lo lắng những điều khó khăn sẽ còn tiếp tục. Các bác sĩ, y tá, và cả những người lạ khi gặp hai mẹ con đều nói trông Ocea rất dễ thương và mẹ của bé không cần quá lo lắng nhưng cô Melanie nhân thấy rằng Ocea hoàn toàn nhìn lớn hơn so với cô chị gái song sinh của mình và chiếc lưỡi “quá khổ” đó chắc chắn sẽ gây khó khăn cho Ocea trong việc ăn uống.
Cô Melanie chia sẻ: “Khoảnh khắc Ocea ra đời, tôi đã nghĩ con bé trông thật khác biệt so với những đứa trẻ khác. Rõ ràng là lưỡi con bé quá to, lộ hẳn ra ngoài miệng, và nó còn trông lớn hơn chị gái của nó. Khi chúng tôi đi ra ngoài, ở một cửa hiệu, vài người đã bình luận về tình hình của con bé, hầu hết đều nói nó rất dễ thương, nhưng với tôi, điều này thực sự không ổn chút nào”.
Buồn bã kể lại, mẹ của Ocea nói thêm : “Có đôi lúc người ta còn nói trông con bé như thể đang rất khát và thở hổn hển như một chú chó con vậy. Thật đáng thương cho Ocea, tôi đã cố gắng để cho bé bú nhưng con bé dường như không thể. Điều này làm cho tôi lo lắng hằng đêm vì suy nghĩ”.
Sau ba tháng, cô Melanie cùng chồng là anh Gabby Mason, 30 tuổi đã phải tự mình tìm kiếm những thông tin về căn bệnh của con gái mình. Và sau khi tra cứu trên mạng về các triệu chứng của cô con gái, họ đã tìm ra được một bé gái khác cũng mắc căn bệnh BWS tương tự.
Mặc dù đây là một tình trạng khá phổ biến của các bé sơ sinh, trên thế giới cứ 13.700 bé thì có một bé mắc BWS, lại rất ít các bác sĩ biết về căn bệnh này. Những triệu chứng thường gặp là kích thước cơ thể lớn, các bộ phận cơ thể phát triển quá mức, và lưỡi cũng phát triển “quá cỡ”, điều này gây khó khăn cho việc thở, nuốt và nói của người bệnh.
Trẻ em mắc bệnh BWS cũng có nguy cơ cao bị phát triển các khối u bướu, đặc biệt là u gan, u thận, và có đến 20% các bé sinh ra mắc chứng rối loạn này có thể phát triển thành ung thư.Ngay sau khi tìm hiểu được các thông tin cần thiết, mẹ của Ocea cũng đã tìm ra được một chuyên gia ở Brisbane và thực hiện luôn chuyến đi 1.700 km để tìm đến vị bác sĩ này.
Cô nói: “Ngay khi nhìn thấy con bé, bác sĩ đã nói luôn đó là căn bệnh BWS và ông tỏ ra khá buồn khi con bé lại phải chịu căn bệnh này. Tuy nhiên sau đó 3 tháng, khi đã có những sự chẩn đoán hợp lý, chúng tôi quyết định sẽ bắt tay vào chữa trị cho con. Ocea đã được kiểm tra máu để xem con bé có khối u nào không, và thật may mắn là không có.”Bảy tháng sau, Ocea đã trải qua cuộc phẫu thuật chỉnh sửa lưỡi ở Missouri và họ vẫn phải tiếp tục đến bệnh viện sáu tháng sau đó để kiểm tra tình trạng của con bé có xuất hiện khối u nữa hay không.
Một thời gian ngắn sau khi tình trạng của Ocea được chẩn đoán, mẹ của bé đã cùng bạn của mình (con gái cô ấy cũng mắc phải chứng bệnh BWS) thành lập nên một Website để mang lại thông tin cho các bậc cha mẹ và các chuyên gia sức khỏe để mọi người có thể biết đến căn bệnh BWS và nhận ra những triệu chứng của bệnh sớm hơn để có hướng điều trị hợp lý.
Theo Trí thức trẻ
