Cùng con trên hành trình can thiệp

Thị trấn Lăng Cô (Phú Lộc, Thừa Thiên Huế) yên bình và đẹp như một bức tranh. Trong một con ngõ nhỏ, có một ngôi nhà nho nhỏ của bé Thiện Nhân và bố mẹ. Thiện Nhân lúc nhỏ rất bụ bẫm, đáng yêu, được cả gia đình yêu thương và chăm sóc cẩn thận. Nhưng Thiện Nhân càng lớn, bố mẹ mỗi ngày lại nhận ra rõ ràng hơn những dấu hiệu “không bình thường” của con so với các trẻ khác cùng trang lứa. Con hay ăn vạ, cào cấu mọi người xung quanh, và đôi khi không kiểm soát được những hành vi của mình nên gây phiền phức cho mọi người. 

Dù trong thâm tâm đã phần nào thấy con “khác biệt”, chị Phượng anh Nguyên vẫn không tránh được cảm giác đau khổ khi nhận kết quả chẩn đoán con mình có rối loạn phổ tự kỷ. Cảm giác bất lực khi cả hai bố mẹ đều là giáo viên mà không dạy nổi con của mình thật khó diễn tả cho người khác hiểu. Tình trạng của con không thay đổi, trong khi đó những người xung quanh lại bàn tán, nói những lời không hay về gia đình khiến anh chị ngày càng thêm căng thẳng, áp lực và sống khép kín với xung quanh. 

Bé Duy Khoa, sinh năm 2016, là con trai đầu lòng của anh Nguyễn Duy Lanh, 36 tuổi và chị Lê Thị Thu Hà, 32 tuổi ở huyện Phú Vang, tỉnh Thừa Thiên Huế. Bé được đặt tên ở nhà là Hecquyn với mong muốn con luôn vững chãi, khỏe mạnh như vị thần Hecquyn trong thần thoại Hy Lạp. 

Khó khăn bắt đầu ập đến khi hai vợ chồng nhận ra dấu hiệu lạ từ con. Bé thích chơi một mình, không tập trung và hay nổi cáu. Bé không chơi được đồ chơi, hay nhìn nghiêng, đưa tay lên nhìn qua kẽ tay, đi chân nhón gót. Khi được 15 tháng, Hecquyn đã bắt đầu bập bẹ một số từ đơn nhưng đến khi bé được hai tuổi thì không nói được các từ đơn đó nữa.

Hai vợ chồng đưa con đến khám tại Khoa Nhi, Bệnh viện Trung ương Huế. Bác sĩ chẩn đoán bé có rối loạn phổ tự kỷ. Bé được điều trị can thiệp tại Khoa Nhi mỗi ngày 45 phút. "Song, đi lại vất vả, hai vợ chồng đều là cán bộ công chức nên không thể đi lại đều đặn", chị Hà nói. Từ đầu năm 2019, anh chị đã phải chuyển bé sang học ở một trung tâm Can thiệp Sớm để tiện đưa đón con hơn.

Kém may mắn hơn gia đình anh Lanh, chị Nguyễn Thị Mỹ Ngọc, 33 tuổi ở thị trấn Nam Phước, huyện Duy Xuyên, tỉnh Quảng Nam, một mình nuôi con. Khi còn nhỏ, Nhân rất ốm yếu, thường xuyên ra vào viện. Khi con được 18 tháng tuổi, chị càng phát hiện ra con có những khác biệt so với các bạn cùng tuổi. Mang con đi thăm khám khắp nơi, từ bệnh viện tâm thần và bệnh viện sản nhi Quảng Nam, đến các chuyên gia ở Đà Nẵng, chị Ngọc được bác sĩ thông báo con cần theo dõi vì có dấu hiệu tự kỷ.

Biết tin, người mẹ đơn thân sốc và rơi vào trầm cảm, "có lúc nghĩ đến cái chết để giải thoát nhưng thương con nên vực dậy". Chị tìm hiểu và đưa con theo học ở một Trung tâm can thiệp tại Đà Nẵng. Hàng ngày, chị đưa con đi rồi quay về mở cửa hàng thuốc, chiều lại đóng cửa hàng sớm rồi vào Đà Nẵng đón con về, quãng đường gần 200 cây số mỗi ngày. 

Điểm chung của các gia đình như anh Nguyên, anh Lanh và chị Ngọc là đều gặp khó khăn khi tìm cách can thiệp cho con, do quá nhiều thông tin xung quanh. Mẹ chị Ngọc cho rằng "tốn kém, chữa sẽ không khỏi".

Đây là 3 trong số những gia đình đã và đang được tham gia các khóa tập huấn miễn phí dành cho phụ huynh trẻ có rối loạn phát triển và chậm phát triển của A365 trong khuôn khổ dự án “Tôi lớn mạnh” do Cơ quan Phát triển Quốc tế Hoa Kỳ (USAID) tài trợ và Dự án “Chăm sóc thông minh cho trẻ tự kỷ” do Grand Challenges Canada tài trợ. Các khóa tập huấn được thực hiện kết hợp giảng dạy lý thuyết và thực hành thông qua những buổi tập huấn nhóm và thăm nhà để hướng dẫn trực tiếp tại nhà cho các gia đình.

Những mục tiêu chính của khóa tập huấn là duy trì sự tham gia, thúc đẩy giao tiếp cho trẻ, phòng ngừa và xử lý các hành vi thách thức, tăng cường các kỹ năng trong cuộc sống hàng ngày, đồng thời khuyến khích vai trò tham gia can thiệp cho con của cha mẹ, gia tăng sự tự tin cho cha mẹ, cải thiện chất lượng cuộc sống, tự chăm sóc bản thân và khả năng giải quyết vấn đề của cha mẹ. Thông qua chương trình, ba mẹ cũng có cơ hội để gặp gỡ những phụ huynh cùng hoàn cảnh để chia sẻ và học hỏi kinh nghiệm. 

"Giờ tôi hiểu đây là một bệnh, chứ không phải như nhiều người nói là do bị ma bắt. Thông qua khóa học, tôi có thêm kiến thức, kỹ năng giao tiếp với con. Tôi cũng hiểu rằng người quan trọng nhất đồng hành cùng con trên hành trình can thiệp chính là cha mẹ", anh Lanh nói. Tự tin hơn về mặt kiến thức cũng giúp anh Lanh có thể giải thích cho người thân, ông bà để họ hiểu vấn đề con gặp phải và thông cảm hơn với quá trình phát triển của bé Hecquyn.

Cùng với anh Lanh, trong suốt 9 tuần của khóa tập huấn, anh Nguyên là một trong các ông bố hiếm hoi, tiên phong tham gia với nhóm đa phần là các bà mẹ. Anh chia sẻ: “Anh đã từng tham gia nhiều chương trình tập huấn của các dự án khác nhau. Nhưng đến khoá huấn luyện này, anh thấy nội dung vô cùng thiết thực, có tính ứng dụng thực tế rất cao, giảng viên có nhiều kinh nghiệm và giảng dạy dễ hiểu, giúp bố mẹ dễ dàng thực hành cùng con. Điểm đặc biệt là dự án trực tiếp đến thăm gia đình, hỗ trợ bố mẹ định hướng cách can thiệp cho con trong bối cảnh sinh hoạt hàng ngày”.

Với chị Ngọc, những kiến thức được học từ khóa tập huấn giúp chị củng cố được niềm tin vững chắc rằng mình có thể giúp được con. Áp dụng tốt các chiến lược được học, giờ đây, chị đã kéo được con tham gia hầu như tất cả các hoạt động thường ngày cùng mình. Hai mẹ con cùng nhau nấu ăn, bé Nhân có thể bóc tỏi giúp mẹ. Khi cùng nhau dọn dẹp nhà cửa, bé sẽ quét nhà và cất đồ chơi vào đúng chỗ. Mỗi khi mẹ đi lấy hàng về, hai mẹ con cũng cùng nhau phân loại và sắp xếp các loại thuốc vào đúng vị trí trong tủ. "Nhìn con cứng cáp và khôn lớn mỗi ngày, tôi như nhìn thấy con đường tươi sáng hơn ở phía trước, nơi cả hai cùng đồng hành vượt qua tất thảy khó khăn này", chị Ngọc tâm sự.

Tính đến cuối tháng 10/2021, đã có 191.607 trẻ ở tất cả 63 tỉnh thành trên cả nước đã được làm sàng lọc theo dõi sự phát triển thông qua các bộ công cụ do A365 cung cấp. Trong đó, 6.273 phụ huynh có con rối loạn phát triển hoặc chậm phát triển sử dụng A365 để can thiệp cho trẻ.

Ngoài các khóa học trực tiếp, trong thời gian vừa qua, đội ngũ A365 đã xây dựng khóa học E-learning ‘Can thiệp vui và hiệu quả tại gia đình" và thí điểm khóa học này trên nền tảng học trực tuyến và đạt được hiệu quả tích cực từ phụ huynh. A365 cũng đang xây dựng thêm các khóa học E-learning khác để hỗ trợ tốt hơn cho các gia đình có trẻ rối loạn phát triển.

Ngoài hệ sinh thái của A365 bao gồm website, page Facebook và Instagram, ứng dụng điện tử (app) A365 miễn phí cũng đã được phát triển để hỗ trợ các phụ huynh đồng hành cùng con trên hành trình phát triển thông qua việc cung cấp những bộ công cụ có bản quyền giúp cha mẹ theo dõi sự phát triển cho con. Với những phụ huynh có con rối loạn phát triển như rối loạn phổ tự kỷ, rối loạn ngôn ngữ, tăng động giảm chú ý v.v thì A365 cũng cung cấp một hệ thống các video mẫu do các nhà chuyên môn thực hiện để hỗ trợ phụ huynh dạy con hướng dẫn ở từng lĩnh vực, kỹ năng cụ thể.

Chỉ trong vòng 2 tháng được phát hành, A365 ghi nhận có hơn 1.000 lượt tải trên các thiết bị điện tử sử dụng phần mềm IOS và Android. APP A365 hướng đến 3 đối tượng người dùng chính: cán bộ y tế, giáo viên (giáo viên mầm non và các giáo viên giáo dục đặc biệt) và phụ huynh (bao gồm cả phụ huynh có con phát triển bình thường và các phụ huynh có con rối loạn phát triển). Đây là nguồn lực mà lần đầu tiên ở Việt Nam được cung cấp miễn phí và với chất lượng cao như thế này.