Tuy nhiên, các chuyên gia cho rằng, bệnh có thể phòng tránh được khi có hiểu biết đầy đủ.
Đẩy mạnh truyền thông về Thalassemia
Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) đang là vấn đề quan tâm của rất nhiều nước trên Thế giới với hơn 7% dân số toàn cầu mang gen bệnh, có hơn 200 quốc gia và vùng lãnh thổ chịu ảnh hưởng bởi căn bệnh này, trong đó có Việt Nam.
Theo số liệu thống kê của Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Việt Nam có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số mang gen bệnh.
Trong đó, người đồng bào dân tộc miền núi chiếm tỷ lệ từ 20 - 40%. Mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh; trong đó khoảng 2.000 trẻ em bị bệnh thể nặng, khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai và 10 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh.
Số bệnh nhân tan máu bẩm sinh thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó 44% là trẻ em dưới 15 tuổi. Ước tính chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh đã và đang làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội. Tại Nghệ An, theo báo cáo của Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh, hàng năm, số bệnh nhân đến điều trị tại Trung tâm khoảng 350 - 400 người. Đây chỉ là số bệnh nhân được phát hiện và đang điều trị tại một số bệnh viện.
Thực tế ở cộng đồng, chủ yếu là ở vùng sâu, vùng xa, vùng miền núi cao, số lượng bệnh nhân chưa được phát hiện khá lớn. Điều đó cho thấy, chưa có đánh giá cụ thể thực trạng bệnh nhân mắc tan máu bẩm sinh tại Nghệ An.
Ông Nguyễn Bá Tân – Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ Nghệ An cho hay, nhắc đến bệnh Tan máu bẩm sinh, chỉ những người làm ngành y mới hiểu, còn người dân khi nghe khái niệm này rất bỡ ngỡ, thậm chí một số bộ phận cán bộ cũng chưa hiểu hết về bệnh tan máu bẩm sinh. Đây chính là khoảng trống về công tác truyền thông của chúng ta hiện nay.
Bởi vậy, truyền thông về căn bệnh này là rất quan trọng để mọi người, mọi nhà hiểu biết hơn về bệnh tan máu bẩm sinh. Đồng thời, nâng cao trách nhiệm của các cấp, các ngành, đặc biệt là đội ngũ cán bộ y tế hiểu rõ và có trách nhiệm hơn trong việc đẩy lùi căn bệnh này. Đây cũng được xem là điểm mốc, là dấu ấn bước đầu để huy động cả xã hội tập trung vào giải quyết vấn đề Thalassemia tại Nghệ An.
Theo đó, các đơn vị Y tế, Dân số cần chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc, điều trị tốt cho bệnh nhân mang bệnh; đồng thời đẩy mạnh công tác truyền thông về căn bệnh này. Đây là một nội dung mới trong công tác truyền thông hiện nay nhằm góp phần nâng cao chất lượng dân số.
Vì tương lai giống nòi
Bên cạnh các hoạt động truyền thông về nâng cao chất lượng dân số, chăm sóc sức khỏe sinh sản cho vị thành niên thanh niên, bà Nguyễn Thị Thu Hiền - Phó Chi cục trưởng Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh Hòa Bình cho hay, Chi cục còn triển khai các hoạt động truyền thông về phòng bệnh tan máu bẩm sinh. “Chúng tôi tích cực triển khai các hoạt động Mô hình xét nghiệm phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại trạm y tế, để các bạn trẻ có kiến thức về bệnh; từ đó chủ động tham gia xét nghiệm phòng bệnh cho thế hệ sau” – bà Hiền chia sẻ.
Để các bạn trẻ có kiến thức về bệnh tan máu bẩm sinh, Chi cục DS-KHHGĐ tỉnh Hòa Bình đã truyền thông, tư vấn về bệnh tan máu bẩm sinh cho hàng nghìn lượt bạn trẻ là vị thành niên, thanh niên, những người có người thân mang gen bệnh, bị bệnh nặng.
“Kết quả, có hơn 300 trường hợp mang gen bệnh được phát hiện, lợi ích đem lại không chỉ giá trị về sức khỏe, tinh thần cho người mang gen bệnh, mà còn tiết kiệm được trên 500 tỷ đồng chi phí điều trị cho gia đình và xã hội, góp phần nâng cao chất lượng dân số, phát triển kinh tế xã hội tại địa phương” – bà Hiền nhấn mạnh.
Chi cục Dân số - KHHGĐ TP Hải Phòng đã ban hành công văn triển khai các hoạt động truyền thông giúp người dân, đặc biệt giới trẻ nâng cao nhận thức về căn bệnh này. Với thông điệp "Vì tương lai giống nòi", ngành Dân số Hải Phòng đã đẩy mạnh tuyên truyền, tư vấn thông qua các phương tiện báo đài, internet, trang điện tử, mạng xã hội, điện thoại di động, lồng ghép chủ đề trong các hoạt động tư vấn chăm sóc sức khỏe sinh sản... cho người dân hiểu rõ về căn bệnh Thalassemia cũng như cách phòng ngừa.
 |
Xét nghiệm lấy mẫu gót chân để sớm phát hiện bệnh. Ảnh: Internet. |
Bên cạnh đó, Chi cục DS-KHHGĐ sẽ hướng dẫn Trung tâm Dân số - KHHGĐ các quận, huyện phối hợp các cơ sở y tế truyền tải thông điệp về lợi ích của khám sức khỏe tiền hôn nhân, sàng lọc trước sinh và sơ sinh, hạn chế thấp nhất tỷ lệ trẻ sơ sinh bị dị tật bẩm sinh nhằm nâng cao chất lượng dân số; vận động nam, nữ thanh niên thực hiện khám sức khỏe trước khi kết hôn, các gia đình thực hiện tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh...
Chia sẻ về sự cần thiết của khám sức khỏe tiền hôn nhân để phòng ngừa bệnh Thalassemia, BS Lưu Vũ Dũng - Phó giám đốc Bệnh viện Phụ sản Hải Phòng khuyên các bạn trẻ, trước khi kết hôn, nên đến bệnh viện khám sàng lọc xem mình có bị bệnh hoặc mang gene Thalassemia hay không; trên cơ sở đó, có các biện pháp phòng tránh.
“Nếu người mang gene bệnh thalassemia thì nên kết hôn với người không mang gene bệnh này. Trong trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gene bệnh thì cần được tư vấn, chẩn đoán trước sinh để tránh việc sinh ra trẻ mắc bệnh" – BS Dũng khuyến nghị.
Tan máu bẩm sinh là một bệnh có tính chất di truyền do bệnh nhân nhận gen bệnh từ cả bố và mẹ. Một trong những nguyên nhân chính của bệnh là do kết hôn cận huyết thống. Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 - 95% bằng các biện pháp như: khám sức khỏe trước khi kết hôn; thực hiện xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời thai kỳ. Đây là những biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.
