Maisie Coulton 8 tuổi sinh ra với hội chứng loạn xương mặt hàm dưới (Treacher Collins). Đây là một chứng bệnh rối loạn di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến sự phát triển của mô mặt và xương. Những người mắc bệnh cũng có thể gặp vấn đề về hô hấp và thính giác.
Vì căn bệnh này mà chỉ một ngày sau khi sinh, Maisie đã phải tiến hành cuộc phẫu thuật đầu tiên. Sau đó, cô bé tiếp tục thực hiện 28 cuộc phẫu thuật nữa ở trên hàm, răng, má, mắt.
“Con bé là nguồn cảm hứng. Tôi không biết nó đã làm thế nào nhưng Maisie luôn vui vẻ nói với mọi người về căn bệnh của mình và giúp họ hiểu rõ hơn. Trong các cuộc kiểm tra, Maisie trông cũng khá, vì vậy dường như không có lý do gì để lo lắng. Tuy vậy lúc chào đời, nó đã có vấn đề về cấu trúc khuôn mặt - Maisie không có tai và không thể thở được nên phải đặt nội khí quản ngay lập tức”, Sarah chia sẻ.
Bà mẹ tiết lộ đúng 1 ngày sau khi chào đời, Maisie đã phải cắt bỏ khí quản, thực hiện phẫu thuật để tạo một lỗ trước cổ cho phép luồn ống thở. Cô bé cũng phải nằm trong phòng chăm sóc đặc biệt của bệnh viện ST Thomas, London thêm 3 tuần trước khi chuyển sang phòng chăm sóc thường 8 ngày nữa. Trước khi về nhà, Sarah và chồng là Paul còn được yêu cầu trải qua một lớp huấn luyện đặc biệt để biết cách chăm sóc con gái mới sinh.
“Chúng tôi phải học cách hút khí quản và đổi các ống dẫn khí hàng tuần. Hai vợ chồng đều ở trong trạng thái bàng hoàng nhưng phải giữ một cái đầu tỉnh táo trước sự thực là con mình sinh ra với tình trạng nguy hiểm”, Sarah nhớ lại.
Sau hai ngày đầu, cặp vợ chồng đã làm quen với việc chăm sóc con và đến 6 tháng sau, mọi thứ đã ổn định và dường như trở thành một thói quen. Tuy vậy, Sarah thừa nhận rằng mình vẫn lo lắng về việc con gái có thể bị bắt nạt hoặc bị người lạ nhìn chằm chằm.
