Nhưng đám cưới của bệnh nhân mắc bệnh trên vừa được tổ chức tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương vừa qua cho thấy, chỉ cần tuân thủ phác đồ điều trị của bác sĩ, có nghị lực và niềm tin vào cuộc sống, mọi điều tốt đẹp sẽ đến với mình.
Đám cưới cổ tích
Nhân ngày Thalassemia thế giới (ngày tan máu bẩm sinh), Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã tổ chức đám cưới cho bệnh nhân Nguyễn Thiên Hương (Vĩnh Phúc) với người chồng hoàn toàn khỏe mạnh. Người ta gọi đây là đám cưới cổ tích bởi những điều tưởng như chỉ có trong câu chuyện xưa kia lại đang có ở đời thực. Đó là sự thấu hiểu chia sẻ của người trong cuộc, cùng vượt lên khó khăn để chữa bệnh và chăm lo cho con cái.
Theo bác sĩ Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, cô dâu mắc bệnh tan máu bẩm sinh từ trong trứng nước nhưng đến khi 23 tuổi mới được phát hiện. Cuộc sống của chị Hương từ đó gắn với giường bệnh, với đợt truyền máu thải sắt.
Chị Hương cho biết: Cũng như nhiều bệnh nhân khác, chị xác định bệnh viện là nhà, sống được ngày nào hay ngày đó. Nhưng được y, bác sĩ động viên cộng với việc có người thấu hiểu luôn bên cạnh động viên, chị Hương luôn tuân thủ phác đồ điều trị giúp sức khỏe ổn định và có thêm cậu con trai kháu khỉnh nay đã 9 tuổi và không hề mang gen bệnh.
Theo đánh giá của bác sĩ và nhiều người, mắc bệnh nặng lại mang thai là việc làm nguy hiểm với mẹ và bé nhưng chị Hương vẫn quyết giữ thai nhi. “Ngày con chào đời là niềm vui, là sự bù đắp cho những cố gắng, mạo hiểm hai mẹ con phải trải qua” - chị Hương tâm sự.
20 năm chiến đấu với bệnh, sức khỏe của chị Hương ổn định, gia đình êm ấm nhưng do rào cản tâm lý của hai gia đình nên hai vợ chồng chưa một lần làm đám cưới. Để tiếp thêm nghị lực cho vợ chồng chị Hương cũng như tất cả bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh khác, các bác sĩ và nhân viên y tế của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương quyết định đứng ra tổ chức đám cưới cho họ.
Đây là món quà dành cho vợ chồng chị và cũng mang đến cho người bệnh khác niềm tin chắc chắn rằng, tuân thủ điều trị bệnh đầy đủ sẽ đem lại cơ hội sức khỏe, cuộc sống tốt đẹp cho chính họ.
Nghị lực và niềm tin làm nên tất cả
Bác sĩ Nguyễn Anh Trí cho biết: Bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh máu di truyền. Biểu hiện nổi bật của bệnh là thiếu máu và thừa sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh Thalassemia thường chậm phát triển về thể chất kèm với nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra, ảnh hưởng nghiêm trọng đến cuộc sống, đến gia đình và toàn xã hội.
Theo ước tính của Tổ chức Y tế thế giới, có khoảng 7% dân số trên thế giới mang gen bệnh Thalassemia, mỗi năm có khoảng 300.000 - 500.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng, tập trung 70% tại các nước đang phát triển và chậm phát triển. Việt Nam hiện có khoảng hơn 10 triệu người mang gen bệnh và hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Mỗi năm Việt Nam có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh.
Biện pháp điều trị cơ bản của bệnh tan máu bẩm sinh là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Hiện nay, Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) đang chăm sóc và điều trị khoảng 1.800 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc.
Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Điều đáng nói là, sức tàn phá của Thalassemia được ví như một quả bom nguyên tử đã phát nổ nhưng không có tiếng động nên nhiều người còn thờ ơ, chưa quan tâm thích đáng.
