(GD&TĐ) - Tự kỷ (TK) là một căn bệnh thời đại mà chủ yếu là trẻ em từ trước 3 tuổi mắc phải. Có thể dễ dàng nhận ra người tự kỷ thông qua những biểu hiện như: Nét mặt thờ ơ vô cảm, không tiếp xúc bằng mắt, không bày tỏ tình cảm yêu, ghét, khó khăn trong giao tiếp, hay thực hiện những hành vi đơn điệu khác thường, được lặp đi, lặp lại một cách vô thức…khả năng ngôn ngữ rất kém, không biết nói hoặc chỉ phát ra những âm thanh vô nghĩa. Với những khiếm khuyết lớn như vậy, người TK đã và đang gặp nhiều trở ngại trong việc hòa nhập cộng đồng.
Nhiều thiệt thòi
Số trẻ em TK ở Việt Nam đang gia tăng nhanh chóng. Một nghiên cứu của Bệnh viện Nhi T.Ư từ năm 2000 - 2007 cho thấy, số trẻ TK đến khám tại đây đã tăng gấp 50 lần so với năm 2000 và số điều trị tăng gấp 33 lần. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh TK của bé trai nhiều gấp 3 lần so với bé gái và ở thành thị mắc nhiều hơn so với nông thôn. Nhiều em bị TK trong một thời gian dài mà không được phát hiện và can thiệp sớm, trong khi các cán bộ y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến thức về việc phát hiện và chăm sóc. Cùng với đó, nhận thức của cộng đồng trong công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo quyền cho các em còn nhiều hạn chế, dẫn đến các em không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống lệ thuộc vào sự chăm sóc của người khác suốt đời.
Theo ước tính, ở Việt Nam có khoảng 160.000 người mắc TK. Đây là vấn đề xã hội rất đáng lưu tâm, không chỉ riêng trẻ em mà cả người bắt đầu trưởng thành và đã trưởng thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập cộng đồng bởi những rào cản định kiến xã hội. Nơi thăm khám và điều trị chỉ có ở các thành phố lớn với lịch khám và điều trị dày đặc, khó khăn… Còn ở những khu vực vùng sâu, vùng xa hoàn toàn chưa có cơ sở khám chữa bệnh đặc thù này. Hiện chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người TK, họ không thể sống độc lập được khi không có người thân...
Công tác giáo dục, chăm sóc phục hồi chức năng còn nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp xã hội đối với các em và gia đình còn chưa đầy đủ, nhiều bất cập, chưa phù hợp với đời sống xã hội hiện nay… Theo đánh giá của PGS.TS Nguyễn Thị Hoàng Yến, Phó Viện trưởng Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, hiện tại, tỷ lệ trẻ TK được phát hiện muộn còn nhiều, chiếm 43,8% tại Bệnh viện Nhi T.Ư các vấn đề liên quan đến chẩn đoán TK đều không đáp ứng được các tiêu chuẩn chung của các nước trên thế giới. Nhiều cha mẹ trẻ còn hoài nghi về kết quả chẩn đoán. Bên cạnh đó, hiện ở Việt Nam vẫn chưa có một văn bản pháp luật nào công nhận người TK là người khuyết tật. Đây là một thiệt thòi lớn đối với những người TK.
 |
| Trẻ tự kỷ cần được sự đồng cảm và hòa đồng trong xã hội |
Xây dựng mạng lưới hỗ trợ người tự kỷ
Hiện nay, đã có nhiều phương pháp điều trị và can thiệp dành cho trẻ TK, trong đó can thiệp giáo dục được xem là có hiệu quả. Công tác chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ TK đã được xây dựng, triển khai, trong đó mô hình can thiệp sớm tại trung tâm và trường mầm non hòa nhập là phổ biến. Tại Hà Nội, một số trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ TK được thành lập như Câu lạc bộ gia đình trẻ TK, Hội Cha mẹ trẻ TK. Tuy nhiên, các mô hình can thiệp sớm này mới chỉ đáp ứng được một phần nhu cầu và chưa có sức lan tỏa mạnh.
Hướng tới một mô hình lớn và hiệu quả hơn, vừa qua Bộ LĐ,TB&XH đã phối hợp với Trung tâm Khuyết tật châu Á - Thái Bình Dương, Liên hiệp hội Người khuyết tật Việt Nam, tổ chức hội thảo về lộ trình thành lập mạng lưới hỗ trợ người TK tại Việt Nam. Đây được đánh giá là một bước đi quan trọng, nhằm tạo tiếng nói của người tự kỷ, tập hợp các tổ chức liên quan tới người TK trên toàn quốc để chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm nuôi con TK, thúc đẩy các hoạt động nghiên cứu chuyên môn, xây dựng chính sách xã hội, hỗ trợ giáo dục, chăm sóc y tế, phục hồi chức năng tuyên truyền thay đổi nhận thức cộng đồng, vận động xã hội cảm thông và cùng giúp đỡ người TK trên con đường hòa nhập.
Anh Quang
