Tuần thứ mười khi Maria Santa Maria mang thai đứa con thứ ba của mình, các bác sĩ phát hiện ra cậu bé bị mắc một khiếm khuyết hết sức nguy hiểm: Exencephaly hay còn gọi là bệnh nồi lão, thai vô sọ.
Hình ảnh siêu âm cho thấy một phần hộp sọ của đứa bé đã biến mất. Điều đó có nghĩa là não bộ cậu bé đang tiếp xúc trực tiếp với nước ối bên trong tử cung. Tất cả những đứa trẻ từng bị nồi lão đều chỉ sống được không quá một ngày.
Các bác sĩ gọi Maria đến và nói rằng cô có hai lựa chọn: Một là phá thai ngay lúc này. Hai là chờ đến ngày sinh và mẹ con cô sẽ có một vài phút bên nhau trước khi cậu bé chết.
Maria đã chọn lựa chọn thứ hai. Nhưng con cô đã sống tới tháng thứ bảy và vẫn tiếp tục sống bất chấp tỷ lệ cược gần như bằng không của căn bệnh. Lucas là đứa trẻ đầu tiên sống sót sau khi mắc exencephaly.
Một dị tật cực kỳ hiếm gặp
Trước khi mang thai Lucas, Santa Maria đã làm mẹ của ba bé gái hoàn toàn khỏe mạnh. Vì vậy, người phụ nữ sống ở tiểu bang New Jersey, Hoa Kỳ đã chết lặng khi các bác sĩ nói đứa con thứ tư của cô sẽ không có cơ hội sống sót.
"Họ luôn miệng nói rằng con tôi sẽ không thể sống", Maria nói. Từng ngày, cậu bé vẫn lớn lên trong bụng Maria, nhưng cô lại cảm thấy như mình đang mất dần chính đứa con bé bỏng ấy.
Lucas được chẩn đoán mắc exencephaly, một dị tật cực kỳ hiếm gặp chỉ xảy ra ở 3/10.000 ca sinh. Trong đó, hộp sọ cậu bé không hình thành đầy đủ, để lộ một phần não bộ lồi ra ngoài, tiếp xúc trực tiếp với nước ối trong tử cung.
Thông thường, exencephaly sẽ khiến não bộ của thai nhi phát triển bất bình thường, thậm chí phá hủy não và giết chết đứa trẻ ngay khi còn ở trong bụng mẹ.
Một ca sinh năm 2009 được ghi nhận với thai nhi mắc exencephaly phát triển đủ tháng nhưng chỉ sống được 3 tiếng đồng hồ.
Khám nghiệm tử thi cho thấy não bộ đứa trẻ được bao phủ bởi một lớp màng dày, bị sưng ở một số phần và các mạch máu phát triển bất thường.
Exencephaly, một dị tật cực kỳ hiếm gặp chỉ xảy ra ở 3/10.000 ca sinh.
Lucas, đứa trẻ bất chấp tỷ lệ cược đã sống qua ngày sinh của mình
Khi Lucas được sinh ra, Maria đã chuẩn bị tâm lý cho sự ra đi của cậu. Ba cô con gái nhỏ của Maria cũng đã đến tận phòng sinh để nói lời chào, cũng là lời tạm biệt với cậu em trai bé bỏng.
Người bố, Augusto đã gọi điện cho một nhà tang lễ.
Nhưng nhiều giờ trôi qua, Lucas vẫn thở. Cậu bé bú sữa và đã sống lâu hơn bất kỳ một đứa trẻ mắc exencephaly nào khác. Maria bắt đầu có hi vọng rằng con trai cô có thể sống.
Gia đình Maria đã định nói lời tạm biệt với Lucas, nhưng cậu bé đã sống sót.
Một cuộc phẫu thuật chưa từng có đã cứu mạng cậu bé
Tim Vogel, giám đốc Khoa Phẫu thuật Thần kinh Nhi khoa tại Trung tâm Não và Cột sống Bắc Jersey đã đề nghị một cuộc phẫu thuật.
Với kinh nghiệm của mình, bác sĩ Vogel tin rằng nếu ông thành công trong việc ổn định phần não lồi ra khỏi hộp sọ trông giống như quả bóng nước trên đỉnh đầu Lucas, Maria có thể đón cậu bé về nhà.
Nhưng vẫn còn một nguy cơ, "nếu cậu bé về nhà và túi chất lỏng này vỡ ra, sẽ không thể cứu vãn gì hơn nữa", bác sĩ Vogel nói.
Để cứu sống Lucas, các bác sĩ đã phải cắt đi một nửa vùng basal panglia, phần não bộ chịu trách nhiệm điều khiển vận động của cậu bé. Nửa phần còn lại đã được bảo vệ.
Những đứa trẻ càng nhỏ tuổi, cơ thể của chúng càng có độ linh hoạt cao để phục hồi. Một nửa phần basal panglia trong não đã bị cắt đi vì tổn thương, nhưng bác sĩ Vogel hi vọng nửa phần còn lại của Lucas có thể phân công và tiếp quản toàn bộ nhiệm vụ của phần bị mất.
Thủ tục này cũng sẽ làm giảm khả năng cậu bé lớn lên bị co giật hay có thêm các tổn thương não khác. Vài tuần sau phẫu thuật, Lucas được cho xuất viện về nhà.
Lucas sau phẫu thuật đã được xuất viện về nhà.
Bảy tháng đã trôi qua, cậu bé Lucas đang ăn và khóc nhè
Cậu bé đang phát triển tương đương với những đứa trẻ 7 tháng tuổi khác, bác sĩ Vogel nói.
Bây giờ, Lucas đã có thể ăn ngũ cốc và thức ăn cho trẻ em. Cậu bé hay khóc đòi mẹ mỗi khi thức dậy, bây giờ bước vào giai đoạn tập vật lý trị liệu.
"Tôi nghĩ những gì cậu bé thể hiện đã vượt quá mong đợi của chúng tôi", bác sĩ Vogel nói. "Thực tế, chúng tôi thấy cậu ấy đang ăn, cố gắng bò, tập vật lý trị liệu – cậu bé đã hồi phục nhanh chưa từng thấy".
Vogel cho biết ông sẽ còn tiếp tục đồng hành với Lucas khi cậu bé lớn lên. Vị bác sĩ sẽ làm hết sức mình để bảo vệ bộ não Lucas và uốn nắn quá trình phát triển thần kinh cho cậu bé.
"Lucas sẽ ở bên tôi trong một thời gian dài", Vogel nói. Mỗi lần gặp cậu, ông đều cảm thấy được khích lệ từ sức sống bé nhỏ nhưng mạnh mẽ trong người Lucas.
Santa Maria và Augusto bây giờ chỉ đang tận hưởng niềm hạnh phúc của một cặp cha mẹ. Trước đây, họ chưa bao giờ dám mơ đến một kết quả tuyệt vời như vậy cho Lucas.
Cậu bé cũng là niềm hy vọng cho những cặp cha mẹ, với những đứa trẻ khác cũng phải nhận chẩn đoán không thể sống sót sau khi chào đời.
"Những bà mẹ thường nói, ngay cả khi chúng tôi có năm phút bên con thôi, tất cả sẽ đều đáng", Maria nói. "Ơn Chúa, chúng tôi đã nhận được nhiều hơn thế".
