Sinh con ra bố mẹ nào cũng chỉ có một mong muốn là con được khỏe mạnh và bình thường như bao đứa trẻ khác. Thế nhưng cuộc sống luôn có nhiều điều không thể lường trước được. Trong những trường hợp ấy, sự bản lĩnh và mạnh mẽ của người làm cha làm mẹ chính là nguồn động lực giúp đứa con trưởng thành và vững vàng hơn trong cuộc sống.
Chị Patricia Williams đến từ Mỹ là một bà mẹ trẻ xinh đẹp với 4 cậu con trai Gage 12 tuổi, Redd 5 tuổi, Wolfgang 3 tuổi và Rockwell 10 tháng tuổi. Điều đặc biệt là trong số 4 cậu bé đáng yêu này thì có tới 2 em bé mắc bệnh bạch tạng – một căn bệnh di truyền ảnh hưởng đến da, tóc và màu mắt của trẻ ngay từ khi mới sinh.
Patricia không ngờ cậu con trai thứ 2 mắc bệnh bạch tạng và cậu con trai thứ 4 cũng không ngoại lệ.
Chị Patricia cho biết: "Tôi sinh bé thứ hai Redd và phát hiện con thật đặc biệt với mái tóc trắng như cước. Cả tôi và chồng đều có mái tóc vàng, cậu con cả cũng vậy, nên khi thấy tóc bé Redd có màu trắng bạch kim, chúng tôi đã hạnh phúc và tự hào khoe con với mọi người".
Sau 1 tháng xuất viện về nhà, Patricia nhận thấy con trai có 3 điều đặc biệt. Đầu tiên là mái tóc trắng đến nỗi có thể lấp lánh dưới ánh sáng mặt trời. Thứ hai là mắt của bé luôn ngước nhìn lên và đảo qua đảo lại liên tục, kể cả khi thử chặn tầm nhìn bằng tay thì mắt bé vẫn không cụp xuống. Thứ ba là đôi mắt xanh của bé đôi khi có ánh đỏ khi có ánh sáng chiếu qua.
Mãi đến khi bé Redd gần 2 tháng tuổi, lần theo thông tin trên mạng, đôi vợ chồng mới bất ngờ phát hiện con trai mắc bệnh bạch tạng theo như các biểu hiện bên ngoài của bé: Tóc trắng, da nhợt nhạt, mắt đảo liên tục và khá nhạy cảm với ánh sáng.
Bác sĩ di truyền học cho biết có thể cậu bé đang mắc bệnh bạch tạng tuýp 1 (OCA1), một dạng bệnh phổ biến nhất, trong đó cơ thể tạo ra ít hoặc không có sắc tố màu sắc ở da, tóc và mắt của trẻ.
Vị bác sĩ cũng nói rằng lông mi trắng và lông mày trắng là cách dễ nhất để nhận biết sự khác biệt giữa trẻ mắc bệnh bạch tạng và trẻ không mắc bệnh. Cậu bé Redd cũng có thể bị suy giảm thị lực do căn bệnh nguy hiểm này.
Chính vì lí do này mà gia đình chị thường vui chơi bên ngoài lúc bình minh hoặc hoàng hôn xuống khi mặt trời đã tắt nắng để giảm tác động của ánh sáng tới thị lực của bé.
Sau đó, mặc dù được khuyến cáo nguy cơ các bé sau có thể mắc bệnh là 25% nếu Patricia tiếp tục sinh con, nhưng người mẹ vẫn muốn có thêm con và đó là lí do mà bé Wolfgang và Rockwell tiếp tục ra đời. Trong đó, bé thứ 4 là Rockwell cũng mắc bệnh bạch tạng giống anh trai thứ 2 Redd, còn bé thứ 3 là Wolfgang thì may mắn giống anh cả Gage hoàn toàn bình thường, khỏe mạnh.
"Mặc dù cuộc sống của các con gặp những khó khăn nhất định và nhiều người bình luận hoặc hỏi con về căn bệnh mà con đang mắc phải, thậm chí họ muốn chạm vào mái tóc đặc biệt của con để kiểm chứng, nhưng chúng tôi vẫn luôn dạy các con phải mạnh mẽ và tự tin đối diện. Các con trai của tôi đều khá năng động và hoạt bát.
Tạo hóa ban cho con sự sống thì con cần tự hào về bản thân mình, cố gắng để được sống bình thường nhất có thể. Tôi nghĩ điều tốt nhất mà bất kỳ cha mẹ nào cũng có thể cho con cái đó là sự tự tin và mạnh mẽ. Việc chung sống hòa bình với bệnh bạch tạng đã trở thành một phần cuộc sống của gia đình tôi.
Vợ chồng tôi muốn trở thành những tấm gương tốt cho các con về việc nhận thức bệnh bạch tạng ở một khía cạnh tích cực và không hề xấu hổ khi cần thảo luận về nó, giúp con sống tích cực hơn ở bất cứ môi trường nào dù là ở lớp hay trong cuộc sống sau này", Patricia chia sẻ về câu chuyện cuộc sống khi các con mắc bệnh.
Bệnh bạch tạng là căn bệnh di truyền có từ lúc trẻ mới sinh, do cơ thể thiếu hụt hoặc mất hoàn toàn sắc tố melanin nhất định trong da, lông, tóc và mắt. Màu da bị mất màu theo từng mảng, thông thường là ở mặt sau của bàn tay, mặt và nách của trẻ. Đây cũng được xem là một dạng của đột biến gen.
Bất kể gen nào bị đột biến đều làm suy giảm thị lực của bé, làm rung giật nhãn cầu chuyển động mắt qua lại, lác mắt, bị cận thị hoặc viễn thị nặng, nhạy cảm với ánh sáng.
Theo Tổ chức Quốc gia về bệnh bạch tạng và giảm sắc tố Hoa kì NOAH (National Organization for Albinism and Hypopigmentation), cứ 18.000 - 20.000 người dân Mỹ thì có 1 người mắc bệnh bạch tạng.
Tuy bệnh không gây đau ngứa hoặc khó chịu, không gây biến chứng về nội tạng, nhưng bệnh sẽ ảnh hưởng đến tâm lý của trẻ khi lớn lên, khiến trẻ mặc cảm, tự ti về ngoại hình, đặc biệt là khi bệnh biểu hiện ở các vùng cơ thể dễ nhìn thấy như cổ, mặt, bàn tay.
Cha mẹ lưu ý khi có con bị bệnh bạch tạng cần cho trẻ đội mũ rộng vành, đeo kính, mặc quần áo dài khi ra ngoài trời. Có thể bôi kem chống nắng trước khi ra nắng 30 phút kể cả ngày trời râm.
Giải thích rõ về tình trạng bệnh con đang mắc phải giúp bé chủ động, tạo tâm lý mạnh mẽ và tự tin đối diện trong những tình huống như bị bạn bè trêu đùa, người lớn hỏi han.
