Cho dù Shaun ăn uống cực kỳ khỏe mạnh, em cũng không thể nào lên cân được và bị bạn bè bắt nạt. Tuy bị chê cười và bị gọi là đồ dị hợm và người ngoài hành tinh, Shaun vẫn rất dũng cảm.
"Cháu muốn mọi người nhận ra rằng cháu hoàn toàn bình thường và mọi người không nên chỉ đánh giá bằng vẻ bề ngoài", em nói. "Nếu người ta bắt nạt hay nhìn chằm chằm vào cháu, cháu thường tỏ ra không quan tâm nhưng thật ra cháu rất khó chịu và buồn vì căn bệnh này không phải lỗi của cháu".
Ban đầu các bác sĩ đều bối rối trước căn bệnh kỳ lạ. Sau hai năm nghiên cứu, Shau được chẩn đoán với hội chứng loạn dưỡng từng phần lipodystrophy. Cơ thể của em không thể sử dụng và lưu trữ mỡ như bình thường được. Hiện chỉ có khoảng 700 người mắc hội chứng này ở Anh.
Những người mắc hội chứng lipodystrophy thường có tuổi thọ ngắn vì có nguy cơ mắc tiểu đường và bệnh thận cao.
Shaun là một trong số ít bệnh nhân không mắc phải hội chứng này từ khi mới sinh và chỉ bị bệnh khi lên ba. Không những thế, kỳ lạ hơn là cậu cũng chỉ mắc bệnh ở phần thân trên.
"Hội chứng này làm cháu trở nên đặc biệt. Nhưng tệ là cháu không thể làm những việc mình yêu thích như bơi lội và cháu cũng lo về cách người khác nhìn cháu. Cháu rất thích bơi nhưng đôi khi cháu không muốn ra ngoài vì không muốn bị nhiều người nhìn", Shaun kể.
Không chỉ lo ngại về ngoại hình, Shau cũng lo sợ về những gì hội chứng này có thể gây ra cho cơ thể. Shaun rất gầy nên đôi khi trời quá nóng hoặc quá lạnh cũng làm da cậu thấy đau.
Bố mẹ của em đều bất lực khi thấy em càng ngày càng gầy.
Mẹ của em, Joanne, cho biết: "Chúng tôi không thể tin được mắt mình. Giống như, tôi nháy mắt một cái và con trai mình biến thành ông già chỉ trong một đêm. Đột nhiên nó trông như ông lão 70 tuổi".
Joanne kể không ai trong nhà mắc hội chứng lipodystrophy cả. Các bác sĩ nghĩ hội chứng này do virus gây ra nhưng không ai tìm ra chính xác được căn nguyên hay virus nào cả. Manh mối duy nhất họ có đó là Shaun thường bị táo bón và phải lắp dây thông dạ dày.
Lần nào gặp bác sĩ, Joanna cũng hỏi xem liệu bệnh của Shaun có thể được chữa khỏi hoàn toàn hay không nhưng bác sĩ chỉ trả lời là họ cũng hi vọng một ngày nào đó.
Shaun lúc nào cũng thấy đói vì không có tế bào mỡ nên cơ thể em sản sinh ra ít hóc-môn leptin. Loại hóc-môn này thông báo cho não bộ biết là cơ thể đã ăn đủ no rồi.
"Thằng bé bị bọn trẻ khác thiếu hiểu biết gọi là người ngoài hành tinh hay dị hợm. Người lạ thì cứ khuyên tôi phải cho con ăn, như thể tôi bỏ đói nó vậy", Joanne kể.
Có người bán hàng nhìn thấy Shaun thì quát lên: "Thằng bé cần được cho ăn đúng không?". Còn có lần nha sĩ yêu cầu những người ra ra khỏi phòng để hỏi xem liệu Shaun có bị bệnh biếng ăn hay không.
"Tôi bật cười. Giá là ông ấy biết thằng bé ăn nhiều đến thế nào!", cô kể.
Sự mạnh mẽ của Shaun đã khiến cả gia đình càng thân thiết với nhau hơn. Joanne cũng cám ơn trời đất vì cậu bé vẫn luôn lạc quan yêu đời.
"Lòng dũng cảm của thằng bé giúp chúng tôi đối mặt với bệnh tật tốt hơn. Với tôi thì thằng bé vẫn hoàn hảo", Joanne cho biết.
