1 - Quyền của TTK đang ở đâu?
Ở Việt Nam, tự kỷ chưa được công nhận là là dạng khuyết tật chính thức mà chỉ được coi là “dạng khuyết tật khác”. Đến nay vẫn chưa có cuộc khảo sát chính thức nào để có thể đưa ra một bức tranh tổng thể về TTK Việt Nam cả về loại hình, mức độ, số lượng, sự tác động của môi trường và hệ gen…Việc can thiệp, trị liệu, giáo dục TTK cũng còn nhiều tranh cãi.
Các nghiên cứu trong nước về TTK ở VN mới xuất hiện trong gần 10 năm trở lại đây với hàng loạt các công bố của đề tài khoa học, sách, tạp chí…, cả lý luận và thực tiễn. Các xu hướng nghiên cứu là khá rõ ràng với kết quả nghiên cứu tập trung vào các vấn đề: phát hiện sớm, can thiệp sớm, trị liệu, giáo dục TTK; phát triển năng lực cho đội ngũ trị liệu và giáo dục TTK…
Tuy nhiên, các công trình này hầu như chưa hoặc ít quan tâm nghiên cứu đánh giá khả năng, nhu cầu của TTK để có thể đưa ra một quy trình đáp ứng mang tính hệ thống và khoa học, chủ yếu là đáp ứng trực tiếp theo nhu cầu của gia đình có TTK. Những nghiên cứu về trị liệu và giáo dục TTK từ 6 tuổi trở lên cũng chưa được thấu đáo. Đặc biệt, hiện vẫn chưa có công trình nghiên cứu chính thức nào về chính sách và thúc đẩy chính sách đối với TTK ở tất cả ban ngành của hệ thống chính trị và các tổ chức dân sự xã hội.
Mặc dù Nhà nước ta đã ký các cam kết quốc tế liên quan như Công ước quốc tế về quyền trẻ em, Tuyên bố thế giới về giáo dục cho mọi người, Tuyên bố Thiên niên kỷ của Liên hợp quốc, Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật; nhiều văn bản quy phạm pháp luật cũng đã được ban hành và còn hiệu lực pháp lý, nhưng tính hiệu quả, hiệu lực của các văn bản này qua thực tiễn khảo sát vẫn còn nhiều bất cập. Trong 11 tỉnh được khảo sát, không có bất cứ văn bản chỉ đạo nào của các sở ngành liên quan (Giáo dục, Y tế, LĐ-TBXH) thực hiện chăm sóc, giáo dục dành riêng cho đối tượng TTK trên địa bàn. Sự quan tâm mới chỉ mang tính nhỏ lẻ, nhất thời.
Chính từ những hạn chế đó, việc thực thi chính sách đối với TTK cũng gặp nhiều thách thức, TTK và các đối tượng liên quan (cha mẹ, thầy cô giáo và y bác sĩ trị liệu, điều dưỡng) chưa được hưởng đầy đủ các chính sách đã được ban hành. Việc tiếp cận quyền của TTK còn nhiều rào cản: Cha mẹ chưa nhận thức đúng và đầy đủ về khuyết tật tự kỷ và quyền của TTK, giáo viên chưa được hướng dẫn và cung cấp nguồn lực và dịch vụ thiết yếu hỗ trợ GD hòa nhập cho TTK, các cấp quản lý chưa quyết liệt chỉ đạo trong kế hoạch và hỗ trợ thực hiện quyền của TTK, cộng đồng và các tổ chức xã hội chưa thực sự nhập cuộc giám sát và thực hiện quyền của TTK.
 |
2 - Đừng bỏ rơi quyền của trẻ tự kỷ
Nhằm đưa ra các khuyến nghị chính sách trong giải quyết vấn đề này, đồng thời đóng góp bằng chứng vào báo cáo bổ sung về thực hiện Quyền trẻ em của Chính phủ Việt Nam đối với khuyến nghị của Ủy ban nhân quyền trẻ em của Liên hợp quốc mà Hội bảo vệ quyền trẻ em (VACR) đang phối hợp với Nhóm công tác quyền trẻ em (CRWG) tích cực chuẩn bị xây dựng báo cáo này, VACR đã chủ trì tổ chức một nghiên cứu về một số vấn đề liên quan đến TTK và việc thực hiện quyền của TTK tại Việt Nam.
Hai chuyên gia nghiên cứu thuộc lĩnh vực là BS chuyên khoa II tâm thần Đỗ Thị Thúy Lan – Giám đốc Trung tâm Sao Mai thuộc Hội cứu trợ trẻ em tàn tật VN và PGS.TS Nguyễn Xuân Hải – Trưởng khoa Giáo dục đặc biệt Trường ĐHSP Hà Nội cùng các cộng sự đã tiến hành một nghiên cứu khá công phu tại 4 tỉnh/TP là Hà Nội, TP HCM, Đăk Lăk và Thái Nguyên. Cùng với các nghiên cứu khác về lĩnh vực này đã được thực hiện từ trước, chỉ trong một thời gian ngắn, nhóm nghiên cứu đã hoàn thành một báo cáo chi tiết về thực trạng và giải pháp thực thi quyền của TTK Việt Nam.
Báo cáo cũng đưa ra một số khuyến nghị chung đối với các đơn vị, tổ chức quốc gia trong việc đảm bảo quyền của TTK với tư cách là một dạng khuyết tật. Tự kỷ cần được công nhận là một dạng khuyết tật trong các văn bản quy phạm pháp luật, làm cơ sở để các bên liên quan thực hiện chính sách đối với TTK, đảm bảo quyền của TTK và các liên đới hưởng lợi khác.
Cần có một khảo sát đánh giá tầm quốc gia nhằm xác định số lượng và tỉ lệ mang tính phổ biến TTK, xác định nhu cầu TTK làm cơ sở để quy hoạch phát triển nguồn nhân lực cho chăm sóc GD TTK; hoạch định chính sách quốc gia đối với TTK, gia đình có TTK, nhân viên, giáo viên, bác sĩ và các ban ngành liên quan trong toàn xã hội. Cần xác định dạng và mức độ khuyết tật của TTK, xây dựng chuẩn đánh giá TTK, tiêu chí chuẩn nghề nghiệp với các thành viên chăm sóc, trị liệu, can thiệp và GD TTK.
Hội thảo góp ý báo cáo này đã được VACR tổ chức ngày 20/12/2016 tại Hà Nội. Phó chủ tịch VACR Đỗ Đức Ngọ chủ trì hội thảo. Các chuyên gia lĩnh vực Y tế, giáo dục; đại diện các Trung tâm và các tổ chức dân sự chăm sóc GD TTK tại 4 tỉnh thành phố được nghiên cứu khảo sát; đại diện lãnh đạo Cục Bảo vệ, chăm sóc trẻ em Bộ LĐ-TBXH đã tới dự. Những vấn đề liên quan đến quyền của TTK và các đối tượng chăm sóc, trị liệu, GD TTK (kể cả ở gia đình và nhà trường, cộng đồng…) đều đã được các đại biểu tham dự trao đổi, thảo luận thấu đáo.
Bên cạnh các cơ quan chức năng ban hành chính sách đảm bảo quyền của TTK thì sự song hành giữa hai ngành chuyên môn là Y tế và GD phải là thường xuyên và liên tục trong cuộc đời người tự kỷ, đặc biệt là TTK. Trong GD TTK thì phải coi trọng cả GD chuyên biệt và GD hòa nhập, tùy theo từng mức độ khuyết tật của TTK. Việc hướng nghiệp cho TTK cũng phải được quan tâm ngay từ đầu cấp THCS.
Bà Vũ Kim Hoa – Phó Cục trưởng Cục Bảo vệ chăm sóc trẻ em của Bộ LĐ-TBXH đánh giá cao những khảo sát công phu của nhóm nghiên cứu về việc thực hiện quyền của TTK tại 4 tỉnh thành phố.
Bà Hoa cho biết thêm: Hầu hết các vấn đề nêu trong báo cáo nghiên cứu cũng đã được đưa vào Đề án hỗ trợ trẻ khuyết tật (trong đó có TTK) hòa nhập cộng đồng mà Bộ sẽ trình Chính phủ vào năm 2017. Trên cơ sở xác định mức độ khuyết tật của TTK từ các chuyên gia của lĩnh vực liên quan cũng như ý kiến từ các tổ chức xã hội, Bộ sẽ xây dựng chính sách đảm bảo quyền của TTK. Đề án cũng đặt ra nhiều vấn đề, trong đó có hỗ trợ chăm sóc TTK tại cộng đồng. Luật BVCS trẻ em đã được thông qua năm 2016 với 25 nhóm quyền liên quan đến trẻ em, nay cần bổ sung quyền của TTK.
Hi vọng, với những nỗ lực của các cơ quan chức năng và toàn xã hội, quyền của TTK sẽ được quan tâm thích đáng để giảm bớt tối đa những thiệt thòi mà bản thân các em và gia đình cũng như các đối tượng liên đới trách nhiệm đang phải gánh chịu sẽ nhẹ bớt đi phần nào.
