Với khoảng 2.000 trẻ sinh ra mỗi năm mắc bệnh tan máu bẩm sinh đồng nghĩa với việc có từng đó cặp cha mẹ trong dằn vặt vì sự chủ quan của mình mà con mắc bệnh.
Từng đó trẻ hàng ngày phải chịu đau đớn để điều trị nhưng cuộc sống, tương lai của các em không ai biết sẽ ra sao.
Con mắc bệnh vì cha mẹ chủ quan
Cũng như nhiều bệnh về máu khác, tan máu bẩm sinh là bệnh di truyền phổ biến trên thế giới. Ước tính có khoảng 7% dân số mang gen bệnh. Ở nước ta hiện có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh, trong đó có trên 20.000 bệnh nhân đang điều trị và mỗi năm có xấp xỉ 2.000 bệnh nhân mới, mắc bệnh từ khi mới sinh.
Theo bác sĩ Lê Lâm, Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, mỗi ngày có hơn 200 bệnh nhân được điều trị tại viện. Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một căn bệnh chẩn đoán và điều trị không phức tạp nhưng chi phí cho điều trị rất tốn kém, vì phải điều trị cả đời.
Ước tính, chi phí cho điều trị 1 người bệnh hết khoảng 3 tỷ đồng (tính từ lúc sinh ra đến 30 tuổi). Ở Việt Nam, theo khảo sát sơ bộ, mới chỉ có khoảng 50% người bệnh tan máu bẩm sinh được điều trị, những người bệnh chưa được điều trị có rất nhiều biến chứng và chất lượng cuộc sống thấp.
Có con trai đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, chị Phạm Kim Anh (Thái Bình) chia sẻ: Hai vợ chồng khỏe mạnh, cứ nghĩ lấy nhau, sinh con như bao cặp vợ chồng khác. Nhưng khi thấy con có biểu hiện bất thường, đi khám mới biết con mắc bệnh.
“Điều bất ngờ và đau đớn hơn cả là việc con mắc bệnh từ chính bố mẹ” - chị Kim Anh cho biết. Cũng trong cảnh chăm cháu tại bệnh viện, bà Trần Thị Lan (Hưng Yên) tâm sự: Mẹ cháu mang gen mà không biết nên khi bé được 4 tháng mà da cháu vàng, chán ăn.
Đưa cháu đi khám, xét nghiệm mới biết cháu bị bệnh tan máu bẩm sinh. Từ đó đến nay, đều đặn tháng nào cháu cũng phải vào viện truyền máu, thải sắt. Đã hơn 1 tuổi nhưng bé cũng chưa biết nói, cơ thể xanh xao, gầy gò.
Để không phải nói “Giá như...”
BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) cho biết: Bệnh Thalassemia không thể chữa khỏi, người bệnh phải điều trị suốt đời nhưng bệnh lại rất dễ phòng ngừa.
Do người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh về mặt hình thể bên ngoài hoàn toàn là bình thường. Để xác định được có mang gen bệnh hay không cần làm xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu. Nếu xét nghiệm được nhận định là hồng cầu nhỏ thì phải nghi ngờ đến Thalassemia.
Giống như nhiều ông bố, bà mẹ có con mắc bệnh, cầm trên tay kết quả xét nghiệm bệnh của con và khi biết nguyên nhân khiến con bị bệnh, chị Kim Anh choáng váng.
Bao nỗi ân hận, sự dày vò cứ đeo bám chị khi phải chứng kiến đứa con 4 tháng tuổi đã phải chịu đau đớn. Đau hơn cả là cuộc đời bé phải sống nhờ máu người khác, phải gắn chặt với bệnh viện.
Phòng bệnh tan máu bẩm sinh và các bệnh di truyền khác là chuẩn bị tương lai tốt đẹp cho con em chúng ta. Do vậy, trước khi kết hôn hãy khám sức khỏe để biết tình trạng sức khỏe của mình vừa phòng bệnh di truyền cho con. Đây là quyền lợi, là trách nhiệm của cha mẹ với đứa con của mình.
- Người bình thường vẫn có thể mang gen bệnh tan máu bẩm sinh vì không có biểu hiện gì về mặt lâm sàng.
- Theo kết quả xét nghiệm mới đây của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, tại một cơ quan Trung ương có 800 người, thì có 9% người mang gen bệnh mà không hay biết. Vừa qua, Viện đã công bố kết quả lấy máu xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh cho hơn 1.700 em học sinh Trường THPT Chương Mỹ A (Hà Nội), có 7% học sinh mang gen bệnh, 7,3% học sinh thiếu máu thiếu sắt và có 1 học sinh bị bệnh tan máu bẩm sinh…
