Nhà báo Hà Sơn: Thưa anh, hành trình chữa bệnh cho con trai Nguyễn Anh Tuấn rất nhiều khó khăn vất vả. Nhìn lại chặng đường đã qua anh chia sẻ gì?
Diễn viên Quốc Tuấn: Hồi đầu sinh Bum (tên ở nhà của con trai diễn viên Quốc Tuấn - PV) không ai biết cháu bệnh gì, các bác sĩ cũng không biết. Tôi tự lọ mọ tìm hiểu mới phát hiện đó là hội chứng đột biến gen, tức là quá trình mang thai, thai nhi đột biến một gen nào đó.
Bệnh này những đứa trẻ mắt hay bị lồi, tay bị dính, phần xương mặt biến dạng. Con trai Nguyễn Anh Tuấn của tôi phải nói rằng anh hùng khủng khiếp. Cháu đã trải qua 10 lần phẫu thuật với 5 lần quá nặng nề, lần gần nhất làm bên Hàn bị thất bại.
Tôi vẫn nhớ hôm mổ cho cháu là ngày 8/3 và không biết thành công hay không nhưng tâm trạng nặng nề vô cùng. Đến hôm nay nhiều lúc đang ngủ tôi bật dậy và không nghĩ đó là sự thật nữa vì thành quả ngọt ngào trên mức mình hi vọng.
Những phần nặng nề nhất đã qua, những gì mình trải qua giờ được gặt hái những thành quả. Cả gia đình tôi đều trải qua quá trình chữa bệnh cho con khủng khiếp, quá nhiều đau đớn, sức lực và tiền bạc.
Nhà báo Hà Sơn: Người ta thường nói rằng: "Cá chuối đắm đuối vì con". Trong hành trình 14 năm với 10 lần phẫu thuật cho con có khi nào anh rơi vào trạng thái tuyệt vọng và những lúc như thế anh có khóc?
Diễn viên Quốc Tuấn: Thực ra thất vọng, tuyệt vọng nhiều lắm. Vấn đề không phải mình thấy thương bản thân khổ gì cả mà nhìn một đứa trẻ mình cảm giác không làm được gì cho nó, cảm giác bất lực (diễn viên Quốc Tuấn nghẹn ngào và bật khóc - PV) đấy là điều khủng khiếp nhất. Nhiều lúc tôi thấy xấu hổ ghê lắm. Có khi xem phim tôi khóc con trai bảo: "Tại sao bố lại khóc?" và tôi trả lời: "Bố bị bụi".
Chữa bệnh cho con nhiều khi cảm thấy mình không làm được gì cho con. Nếu cái đau của con mình gánh hết, chịu đựng thay... nhưng tôi luôn luôn động viên nói với con rằng:
"Con thấy không, tất cả những gì bố con mình chịu đựng hôm nay đã được thành quả". Và cái gì cũng thế thôi, đều phải trả giá nhưng bạn ạ, có những lúc bất lực nhưng tôi lấy những hi vọng, nhiều khi không biết hi vọng có thật hay không để vượt qua.
Ai vào hoàn cảnh như tôi cũng thế thôi, cũng chiến đấu vì con. Tôi nghĩ không có người cha người mẹ nào buông khi rơi vào hoàn cảnh như vậy và nếu có buông thì chắc do họ không có điều kiện hoặc hiểu biết không tốt lắm thôi.
Nhà báo Hà Sơn: Cách đây hơn 10 năm khi gặp anh có một câu nói khiến tôi ám ảnh vô cùng, đó là: "Dù khó khăn như thế nào, dù có phải đánh đổi sự nghiệp hay nhiều thứ anh muốn chữa bệnh cho con với mong muốn con trai được bình thường như bao bạn khác".
Ngày hôm nay sau những vất vả đã có thành quả nhất định, ngoài sự động viên về tinh thần của bạn bè, khán giả, anh lấy tiền từ đâu để chữa bệnh cho con?
Diễn viên Quốc Tuấn: Mọi người không biết tôi nhận làm rất nhiều việc bên ngoài. Trừ những việc phải xuất hiện vì không phải cái gì mình cũng nhận, đấy là danh dự người nghệ sĩ, còn lại tôi làm tất.
Nhiều người không tưởng tượng được tôi làm nhiều việc đâu nhưng cái chính là tôi phải luôn luôn ý thức tích lũy ghê gớm vì quãng đường còn dài lắm. Ngày hôm nay con trai chỉ còn một chút về mặt thẩm mỹ nhưng cũng vẫn phải cần tiền nhưng tôi vẫn lạc quan chiến đấu, rồi mọi việc sẽ lại đâu vào đấy thôi.
Nhà báo Hà Sơn: Con trai Nguyễn Anh Tuấn vẫn theo học bình thường và có năng khiếu chơi đàn, nhưng sự thay đổi trên gương mặt hẳn cháu cũng gặp nhiều khó khăn khi đi học và đến trường. Những lúc rơi vào tình huống khó, nhận được sự chia sẻ của con, anh nói gì với cháu?
Diễn viên Quốc Tuấn: Việc đấy không thể tránh được bạn ạ. Nhưng tôi khác với nhiều ông bố bà mẹ là luôn luôn đưa cháu ra ngoài.
Nhiều người nghĩ con mình như thế nên giữ trong nhà, như vậy rất dở. Tôi vẫn đưa cháu ra ngoài sinh hoạt như bình thường, ai nhìn ngó là việc của người ta. Nếu con hỏi tôi giải thích người ta quý con nên nhìn hoặc biết bố là diễn viên nên nhìn.
Hồi tiểu học cháu học trường Vip, được các thầy cô rất tốt nói với các phụ huynh về trường hợp con trai tôi để các bạn yêu thương cháu. Khi học lên trung học cơ sở, vào trường Alpha cũng được các thầy, các cô trong trường đặc biệt quan tâm.
Đây là những mẫu trường rất tốt về mặt giáo dục cho trẻ, không phải chỉ riêng con tôi mà trường còn 1,2 trường hợp nữa vẫn dang rộng vòng tay.
Nhà báo Hà Sơn: Lúc trò chuyện với con trai của anh cậu bé nói sau này rất thích học nhạc, anh có định hướng cho con theo đuổi âm nhạc không?
Diễn viên Quốc Tuấn: Tôi thấy rằng bệnh như con mình không được giao tiếp nhiều nên phải tìm những hoạt động để cháu quên lãng và chìm đắm quên bệnh tật. Hồi đầu tôi mua cho cháu đàn organ bình thường và cháu chỉ chơi mổ cò nhưng thấy con nhiều lần nghe một bài đơn giản 5, 6 lần là tự mò chơi được.
Vừa rồi đi Hàn, đi Úc con trai tôi được chỉnh lại các ngón tay. Và sau khi chỉnh đã ổn bàn tay tôi mua cái đàn piano điện tử và thuê thầy đến dạy.
Con mới học được 6 tháng nhưng thầy giáo nói cháu có năng khiếu và chơi nhạc nhanh và thực sự đam mê, có ngày ngồi tập đến 4,5 tiếng đồng hồ. Tôi cũng định hướng cháu học nhạc vì khi đam mê cháu sẽ quên đi đau đớn, bệnh tật.
Nhà báo Hà Sơn: Thưa anh, có nhiều người đàn ông quan niệm rằng chỉ việc kiếm tiền cho gia đình, còn chăm sóc và làm những công việc nhà dành cho vợ, còn với anh dường như đang làm tốt cả 2 vai trò?
Diễn viên Quốc Tuấn: Tôi không ngại gì việc nhà, tiện tay có thể lau nhà, rửa bát. Với các gia đình có những đứa con có sự thiệt thòi lúc ấy đừng nghĩ đàn ông hay đàn bà gì cả, cái gì tốt nhất với con mình nên làm.
Con trai, khi đến tuổi dậy rất cần định hướng, bản năng mạnh mẽ, mẹ hay bao bọc che chở quá nên đôi khi làm cho con yếu đuối. Tôi thì khác, ngay từ bé khi con đạp xe bị ngã khóc, tôi bảo như thế là bình thường để con đứng dậy đạp xe tiếp mặc dù trầy hết cả da.
Ở nhà tôi huấn luyện con tự làm hết mọi cái. Nói như vậy để thấy rằng khi một một đứa trẻ bình thường người bố cũng nên gần gũi. Với đứa trẻ bị thiệt thòi lại càng cần sự quan tâm đặc biệt của cả bố và mẹ. Con bị thiệt thòi đừng nghĩ mình buông vì buông là hỏng.
Con trai ít giao tiếp trong xã hội nhưng đi đâu tôi cũng mang đi, kể cả lớp tụ tập cũng coi con trai tôi là một thành viên. Tôi cho con đi cùng để cháu tiếp xúc và tất cả ứng xử của bố cháu quan sát và hình thành kỹ năng sống.
Nhà báo Hà Sơn: Hạnh phúc đến từ những điều rất tự nhiên trong cuộc sống, hạnh phúc có khi là cho đi, hạnh phúc có thể là nhận về. Nếu ai đã chứng kiến hành trình anh chữa bệnh cho con hẳn họ sẽ mỉm cười hoặc bật khóc bởi những điều tử tế của một người cha dành cho con. Anh nghĩ như thế nào vì những điều mình nhận trong cuộc sống và những điều mình cho đi trong cuộc sống?
Diễn viên Quốc Tuấn: Hạnh phúc nhất là được chia sẻ nhưng đi kèm với nó nhiều khi tôi thấy lúng túng bởi hay được mọi người phong "người bố điển hình"... Tôi nói đi nói lại rằng vào trường hợp của tôi ai cũng thế thôi.
Quá trình cháu chữa bệnh đến hôm nay phải nói rằng nhận được sự chia sẻ rất lớn của cộng đồng, sự động viên của mọi người. Khi tôi dắt cháu ra ngoài mọi người nhìn tôi thường bảo con quay lại chào và bắt tay cho các cô, các chú và từ chỗ tò mò xem con ông Quốc Tuấn sao như thế này thì mọi người chuyển sang đồng cảm. Tôi nghĩ rằng không nên né tránh vì càng né tránh mọi người sẽ càng tò mò.
Khi tôi sang Hàn Quốc chữa bệnh cho con, các bạn chỉ biết nghệ sĩ Quốc Tuấn sang nhưng đã lập một trang web kêu gọi hỗ trợ giúp đỡ.
Bên Hàn dịch một ngày 400$ và nửa ngày là 250$, tiền dịch thế làm sao chịu nổi nhưng các bạn du học sinh đã dịch miễn phí giúp bố con tôi. Rồi các bạn sinh viên, người mang đến cái chăn, cái kéo, cái gối để tôi mượn mặc dù đã chuẩn bị kĩ ở nhà nhưng những hành động ấy động viên tôi rất lớn.
Hay như ngay sau khi cháu chữa bệnh xong về đến trường, các thầy cô dang tay đón cháu và xếp cháu học như bình thường các bạn, điều này giải tỏa vô cùng. Tôi muốn nói rằng những gia đình bị thiệt thòi cần lắm sự chia sẻ của cộng đồng, sự động viên sẽ giúp cho người bệnh có nghị lực vượt qua đau đớn của bệnh tật.
- Cảm ơn anh về buổi trò chuyện. Chúc anh và con trai mạnh khỏe và nhiều may mắn!