Mơ ước thầm kín của cô gái 20 năm với vết bạch biến trên mặt

Lần đầu gặp, Nguyễn Hồng Hạnh (sinh năm 1996, ở Lào Cai) gây ấn tượng bởi gương mặt thanh tú, dáng người cao ráo, nước da trắng mịn.

Hạnh đẹp, kể cả với vết sẹo lớn trên khuôn mặt do căn bệnh bạch biến. Gần đây, sau hơn 20 năm, theo cách nói của Hạnh là "đã 1/3 cuộc đời", Hạnh mới bắt đầu yêu khuôn mặt thực sự của mình.

Mặt em làm sao đấy?

Hạnh có 2 vết loang trắng trên khuôn mặt. Một đường kẻ thẳng dài trên trán và vùng khá rộng ôm trọn khuôn miệng và má trái. Năm 3 tuổi, bố mẹ Hạnh chỉ phát hiện con gái có một nốt trắng chỉ to như hạt đậu trên khuôn mặt. Nó to dần, lan nhanh đến độ mỗi sáng ngủ dậy, vệt loang rộng ra thấy rõ.

Khi Hạnh 5 tuổi, lần đầu tiên cô bé và bố mẹ biết tới căn bệnh bạch biến. Căn bệnh không phải do di truyền, không lây này đã theo cô bé cũng kể từ đó.

“Bản chất bệnh này là da vùng bị bệnh mất đi sắc tố melanin. Đây là bệnh tự miễn nên rất khó chữa, hiện tại vẫn chưa có thuốc đặc trị.

Cơ thể chúng ta nhận định và tiêu diệt những tác nhân xấu gây hại cho cơ thể. Nhưng nó lại nhầm lẫn trong việc xác định sắc tố da là nhân tố xấu cần loại khỏi cơ thể. Bởi vậy, vùng da bị bệnh sẽ mất đi phần sắc tố ấy, chỉ còn lại màu trắng”, Hạnh giải thích về căn bệnh của mình.

“Mặt em làm sao đấy” là câu hỏi rất nhiều người dành cho Hạnh trong lần đầu gặp. Người không dám hỏi lại có ánh mắt tò mò, săm soi.

“Khi thì em bảo: ‘Em bị bạch biến", khi lại nói: ‘Bị mất sắc tố da’. Nói ra còn đỡ, chứ không họ cứ thấy lạ rồi nhìn còn ngại hơn”, Hạnh nói.

Cô khá thản nhiên khi nói về căn bệnh, thế nhưng, nước mắt lại dễ dàng chảy  vì nhắc tới bố mẹ của mình. “Một lần em đứng trước gương, lấy bàn tay che đi nửa khuôn mặt trái để ngắm nửa khuôn mặt lành lặn còn lại. Em không biết rằng mẹ đã nhìn thấy. Nhẽ ra em không nên để mẹ nhìn thấy cảnh tượng ấy”, Hạnh nói và phải mất rất lâu sau cô mới có thể lấy lại bình tĩnh.

Bố mẹ Hạnh có hai chị em, cô và một em trai. Nhìn đứa con gái duy nhất bị căn bệnh phá hủy khuôn mặt xinh xắn và không biết rằng liệu nó có tiếp tục lan sang những vùng khác, bố mẹ cô không khỏi đau xót.

Từ năm 3 tuổi đến khi Hạnh là sinh viên đại học năm thứ nhất, bố mẹ chưa từng nguôi ngoai hy vọng có thể chữa bệnh cho Hạnh. Họ đưa con gái đi khắp nơi, từ Nam ra Bắc, thậm chí nước ngoài, không kể tốn bao nhiêu tiền.

“Người ta có nhiều thời gian để làm cái này, cái khác, nhưng em phải dùng 1/3 cuộc đời để chữa bệnh. Những viên thuốc, kim tiêm là thứ ám ảnh em rất nhiều. Đông - Tây - Nam - Bắc, thuốc nào cũng đủ cả.

Có lần vào Nam chữa bệnh, người ta bắn laser nên em phải tiêm rất nhiều thuốc tê. Hàng chục mũi kim tiêm nhọn hoắt chọc vào mặt đau đến mức nó đi đến đâu trong da thịt là em cảm nhận đến đó”, Hạnh kể.

Trái tim rỉ máu vì im lặng chịu đựng sự kỳ thị

Sau tất cả, bệnh của cô vẫn không khỏi. Hạnh thương bố mẹ nên tự nỗ lực kiếm tiền nuôi sống bản thân và chữa bệnh ngay từ năm nhất đại học. Hiện, Hạnh đang được chiếu tia UVB và kết hợp bôi thuốc theo chỉ định của bác sĩ Bệnh viện Da liễu Trung ương.

ThS.BS Hoàng Văn Tâm, Phụ trách Khu Điều trị bệnh da bằng ánh sáng, Bệnh viện Da liễu Trung ương, cho hay bạch biến là căn bệnh có yếu tố tự miễn và chưa có biện pháp chữa dứt điểm.

Trên thế giới, người mắc căn bệnh này chiếm 0,5% dân số, tùy chủng tộc. Trong mỗi buổi khám, tại Bệnh viện Da liễu Trung ương, số bệnh nhân bạch biến chiếm 5-10%. Bệnh xuất hiện các đốm trắng, loang lổ khắp cơ thể.

Điều gây ảnh hưởng lớn và khủng khiếp nhất đối với người bệnh bạch biến là sự tự ti. Đa phần thái độ đó xuất phát từ sự kỳ thị của những người xung quanh. Thậm chí, nhiều người bệnh muốn chấm dứt cuộc sống bằng cách tự tử.

Chuyện của Hạnh tiêu biểu cho người bệnh bị tổn thương tâm lý sâu sắc. Nó ám ảnh tới mức chỉ cần nhắc tới, cô lại khóc.

Bốn năm cấp 2 là những ngày tháng tồi tệ nhất của Hạnh khi hàng ngày đều bị trêu chọc, đặt biệt danh và cô lập. Từ cô bé học giỏi 5 năm liên tiếp, thi đỗ vào trường chuyên, Hạnh trở thành học sinh cá biệt.

"Ngày ấy, người duy nhất em kể về việc mình bị bắt nạt là cô giáo nhưng cô dửng dưng, không quan tâm khiến em thực sự bất lực”, Hạnh kể. Cô bé tuyệt nhiên không nói với bố mẹ vì hiểu điều đó sẽ khiến họ thêm đau lòng. Hạnh nghẹn ngào khi nhớ lại biệt danh, ánh mắt nhìn mình như vật thể lạ của các bạn cùng lớp.

Đã đến lúc chấp nhận bản thân

Trước khi ra ngoài, Hạnh chỉ bôi một lớp kem chống nắng mỏng. Bởi Hà Nội những ngày này đang trong đợt nắng nóng cao điểm.

“Em giờ khác rồi. Trước đây, em trang điểm mất một tiếng cơ”, Hạnh tếu táo. Cô từng học trang điểm, cố tìm cách che đi vết sẹo trên khuôn mặt. Bây giờ, Hạnh thoải mái ra đường với khuôn mặt mộc.

Hạnh bảo 21/4 là ngày đặc biệt của đời mình. Cô tham gia chụp ảnh với tư cách một trong những gương mặt đại diện cho bệnh nhân bạch biến của Việt Nam, hoạt động chuẩn bị cho sự kiện Ngày Bạch biến Thế giới (24/6).

“Đó là lần đầu tiên trong cuộc đời, em không trang điểm, không thả tóc để che đi vết bạch biến. Với tất cả sự tự tin ngày hôm ấy, em đứng giữa phố đi bộ Hồ Gươm tấp nập. Thật bất ngờ khi mọi người không hề bàn tán mà nhìn em với ánh mắt ấm áp”, Hạnh kể.

Thời điểm đó, Hạnh nhận ra từ trước tới nay, cô đã lãng phí thời gian để che giấu bản thân. “Mình không chấp nhận bản thân thì ai chấp nhận. Nhưng giờ đã khác. Em thực sự rất thoải mái khi được là chính mình”, Hạnh nói.

Sau hôm đó, Hạnh viết về câu chuyện của mình trên mạng xã hội. Lần đầu tiên, cô kể về chấn thương tâm lý mình từng phải chịu đựng. Và lần đầu tiên, bố mẹ Hạnh mới biết con gái mình đã khổ sở suốt nhiều năm. Họ khóc rồi lại mừng vì con gái đã có thể mạnh mẽ vượt qua.

Hạnh cũng đăng trên một trang kết nối hẹn hò kèm bức hình khuôn mặt nổi rõ vết bạch biến. Cô bảo nên thật thà trước khi bắt đầu một mối quan hệ. Và đó là cách cô yêu bản thân mình thực sự - điều sau 20 năm, cô mới có thể làm được.

Giờ đây, Hạnh có rất nhiều bạn bè xung quanh - những người yêu mến cô thực sự. "Các bạn vẫn luôn động viên em. Họ bảo em không cần trang điểm, cứ để nguyên vết bạch biến. Nhờ họ, em đã thay đổi rất nhiều", Hạnh tự hào.

Trong lần tái khám, bác sĩ Tâm đã thông báo cho Hạnh về kế hoạch ghép tế bào chữa bạch biến. “Sắp tới, chuyên gia Ấn Độ sẽ sang, Bệnh viện Da liễu Trung ương sẽ học hỏi về kỹ thuật ghép tế bào. Khi triển khai, bác sĩ sẽ ưu tiên cho em”, Hạnh khoe. Có thể, cô sẽ là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam được chữa bệnh bằng phương pháp này.

Hạnh không còn dùng tay để che đi vết bạch biến khi đứng trước gương, nhưng từ sâu tâm trí, cô vẫn luôn ao ước có được một khuôn mặt bình thường như bất cứ ai.