Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm

Một hội chứng rối loạn gen hiếm gặp đã khiến một trong hai anh em song sinh bị biến dạng mặt nghiêm trọng còn người kia thì bị mất trí nhớ ngắn hạn.

Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm

Khi mới chào đời, hai anh em Adam và Neil Pearson trông giống nhau đến mức mẹ họ không thể phân biệt được và thường xuyên bị nhầm. Tuy nhiên, giờ đây, 31 năm sau, trông họ khác biệt đến nỗi không một ai dám tin chắc rằng họ là một cặp sinh đôi.

Adam (trái) và Neil (phải) vốn là anh em sinh đôi giống nhau như hai giọt nước, nhưng giờ đây...

Adam (trái) và Neil (phải) vốn là anh em sinh đôi giống nhau như hai giọt nước, nhưng giờ đây...

Khuôn mặt của Adam bị biến dạng khủng khiếp bởi các khối u lành tính bắt đầu phát triển không kiểm soát khi anh còn là một đứa trẻ. Dù đã phải khổ sở trải qua 33 cuộc phẫu thuật nhằm loại bỏ chúng,Adam vẫn phải chịu mất đi một bên mắt trong khi mắt bên kia cũng đang dần kém đi.

Ngoại hình của Adam khiến anh luôn bị bạn bè trêu chọc và bắt nạt. Họ gọi anh bằng những cái tên như "Thằng gù" hoặc "Mặt thẹo" và tỏ ra ghê tởm anh. Thế nhưng Adam đã bỏ ngoài tai tất cả những lời sỉ nhục đó mà nỗ lực vượt qua nghịch cảnh, vươn lên trong cuộc sống. Hiện anh đang là một người dẫn chương trình truyền hình, đồng thời là một người năng nổ, tích cực tham gia nhiều chiến dịch dành cho những người đồng cảnh ngộ với mình.

Adam bị biến dạng mặt nghiêm trọng do các khối u gây ra.

Adam bị biến dạng mặt nghiêm trọng do các khối u gây ra.

Về phần người em trai Neil, anh cũng mắc phải hội chứng rối loạn gen tương tự Adam nhưng may mắn hơn là khối u không phát triển trên mặt anh. Tuy nhiên, thay vào đó, anh phải đấu tranh với chứng động kinh và mất trí nhớ, căn bệnh này nghiêm trọng đến mức Neil không bao giờ nhớ được ngày tháng.

May mắn hơn anh trai vì không bị các khối u hủy hoại khuôn mặt nhưng Neil lại bị chứng động kinh và mất trí nhớ.

May mắn hơn anh trai vì không bị các khối u hủy hoại khuôn mặt nhưng Neil lại bị chứng động kinh và mất trí nhớ.

Được biết hai anh em mắc phải hội chứng u sợi thần kinh loại 1 (neurofibromatosis type 1) hay còn gọi là NF1, căn bệnh chỉ gây ảnh hưởng đến 1 trong số 3000 người. Vì thế việc cả hai người cùng mắc phải hội chứng này đã khiến y học phải kinh ngạc không thể lý giải được. Thậm chí đã có cả một công trình nghiên cứu riêng cho trường hợp của Adam và Neil.

Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm
Adam và Neil khi còn nhỏ

Adam và Neil khi còn nhỏ

Cặp anh em bất hạnh này hiện đang sống cùng bố Patrick 63 tuổi và mẹ Marilyn 66 tuổi, tại quê nhà Croydon, miền nam London. Theo lời mẹ của họ, lúc 5 tuổi Adam bất cẩn ngã đập đầu nhưng vết u lại không chịu lặn xuống, thế là bà liền đưa anh đến bệnh viện khám. Cũng chính giây phút đó mà mọi người mới phát hiện ra bệnh tình của anh, đồng thời với một khối u đang chắn ngang khí quản.

Neil khi đó không có biểu hiện gì nên gia đình đã thở phào nhẹ nhõm vì nghĩ căn bệnh đã tha cho anh. Thế nhưng bẵng đi 9 năm, lúc Neil 14 tuổi, anh bắt đầu có dấu hiệu mất trí nhớ khi liên tục hỏi về ngày tháng và những việc vặt vãnh mà lẽ ra ai cũng dễ dàng ghi nhớ được. Sau khi đưa Neil đi khám, bàMarilyn mới hay tin anh đã có triệu chứng bị NF1 và trí nhớ ngắn hạn của anh cũng đã ngừng hoạt động. Một năm sau, Neil được chẩn đoán bị động kinh.

Hai anh em chụp cùng mẹ là Marilyn.

Hai anh em chụp cùng mẹ là Marilyn.

Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm
Adam hiện là một nhân vật truyền hình nổi tiếng và có ảnh hưởng, còn Neil đang làm thủ thư với một lịch trình sống cố định.

Adam hiện là một nhân vật truyền hình nổi tiếng và có ảnh hưởng, còn Neil đang làm thủ thư với một lịch trình sống cố định.

Nói về tình cảnh của mình, Adam chia sẻ: "Dù bạn có kiên cường, lạc quan đến thế nào đi nữa thì khi bị bắt nạt ở trường, chẳng có điều gì dễ dàng cả. Tuy nhiên tôi đã quyết định không suy nghĩ bi quan, tiêu cực vì khi đó, những kẻ bắt nạt xem như đã thắng. Tôi không muốn nghĩ về một cuộc sống mà mình sẽ không bao giờ có. Điều đó chẳng đem lại lợi ích gì cả."

Ngoài ra, Adam cũng nói thêm về mục đích của các chiến dịch nâng cao nhận thức của mọi người về những nạn nhân bị dị dạng: "Tôi hy vọng có thể góp phần tạo ra một xã hội nơi mà người lớn không còn giữ khư khư những định kiến ngây thơ, thiếu chín chắn nữa."

Adam rất tích cực tham gia các hoạt động hỗ trợ cho những người cùng cảnh ngộ.

Adam rất tích cực tham gia các hoạt động hỗ trợ cho những người cùng cảnh ngộ.

Đau lòng anh em sinh đôi một bị dị dạng một mất trí nhớ do bệnh hiếm
Anh cũng từng tham gia bộ phim Under the Skin do Scarlett Johansson đóng vai chính vào năm 2013.

Anh cũng từng tham gia bộ phim Under the Skin do Scarlett Johansson đóng vai chính vào năm 2013.

Được biết NF1 là hội chứng đột biến gen ngẫu nhiên, không phải do di truyền, tuy nhiên nếu bố mẹ mắc bệnh thì có đến 50% đứa con cũng sẽ chịu chung số phận. Không những thế, hai anh em trong tương lai rất có thể sẽ phát sinh các triệu chứng bệnh của đối phương và họ thừa nhận rằng đây chính là điều khủng khiếp nhất có thể xảy ra. Adam cho biết anh sẽ cực kỳ khủng hoảng nếu bị mất trí nhớ, còn Neil thì hoàn toàn không muốn một khuôn mặt biến dạng giống anh trai.

Mặc dù vậy nhưng những gì mà họ có thể làm là sống, chiến đấu với bệnh tật và sát cánh bên nhau cùng đối mặt với những khó khăn, trở ngại phía trước.

Dù có chuyện gì đi nữa thì hai anh em cũng quyết cùng nhau đối mặt.

Dù có chuyện gì đi nữa thì hai anh em cũng quyết cùng nhau đối mặt.

Theo thegioitre

Tin tiêu điểm

Đừng bỏ lỡ

Rosemarie Dehesa thường đăng video về việc cô ăn nhiều loại thực phẩm. Ảnh: Rosemarie Martin Dehesa/CNN

Lo ngại trước xu hướng mukbang

GD&TĐ - Từ 'mukbang' bắt nguồn từ sự kết hợp của các từ tiếng Hàn 'meokda', có nghĩa là ăn, và 'bangsong', có nghĩa là phát sóng.