Một cậu bé ở Trung Quốc mắc chứng ly thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến cơ thể lở loét. Trái lại với điều kiện sinh ra, cậu bé học rất giỏi, luôn đứng tốp đầu lớp ở tất cả các môn học. Mơ ước của em rất đẹp, mơ ước trở thành một bác sỹ.
Ngay từ khi mới sinh, cha mẹ cậu đã khóc không ngừng trong 12 tiếng đầu con lọt lòng, họ thậm chí đã chuẩn bị tang lễ vì bác sỹ cho biết, em sẽ khó sống với căn bệnh này.
Tuy vậy, cha mẹ cậu bé vẫn tiếp tục kiên trì, họ chuyển em đến bệnh viện chuyên khoa tại Hà Nam, Trung Quốc. Tại đây, các bác sỹ cũng đã cố gắng hết sức nhưng không thể nào điều trị căn bệnh hiếm gặp.
10 năm qua, với sự nỗ lực của bố mẹ và kiên cường của Song, cậu bé vẫn đến trường và thậm chí học rất giỏi, luôn đứng đầu lớp. Mẹ của cậu luôn phải thay ga giường hàng ngày do máu và mủ chảy ra từ vết thương của con mình.
Ông Song Zhongmin, bố cậu bé, cho hay: “Chúng tôi đã gặp rất nhiều bác sĩ, họ đều không thể giúp cháu và chúng tôi đã cố gắng thử các phương pháp dân gian nhưng không đạt kết quả. Tôi và vợ chỉ có thể kiên nhẫn và chăm sóc để giúp cháu vượt qua căn bệnh. Chúng tôi cũng tìm hiểu những cách có thể giúp cuộc sống của con trai dễ dàng hơn mặc dù cháu vẫn phải chịu đựng rất nhiều đau đớn cả khi ngủ hay thức ".
“Nhìn con trai khổ sở, chịu đựng đau đớn với những vết thương khủng khiếp, trái tim tôi như vỡ tan". Mẹ cậu bé, bà Wang phải tỏ ra mạnh mẽ, song đôi khi bà không kìm nổi nước mắt nên phải chạy tới một nơi yên tĩnh để khóc. Hai vợ chồng luôn sống trong lo lắng không biết tương lai con mình sẽ ra sao.
Những đứa trẻ mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (EB) rất hiếm. Giới khoa học cho biết, có khoảng 10.000/300 triệu người mắc các chứng bệnh này. Năm 2004, thế giới được biết nhiều tới căn bệnh qua bộ phim tài liệu về một cậu bé mắc bệnh trên kênh truyền hình Channel 4 ở Anh.
