Suốt hàng nghìn năm, người cá hay tiên cá là chủ đề gây tò mò, kích thích trí tưởng tượng. Huyền thoại phổ biến nhất về sinh vật này có nguồn gốc từ Assyria cổ đại, nơi nữ thần Atargatis tự hóa thành người cá vì quá xấu hổ khi giết nhầm tình nhân của mình.
Trong trường ca Odyssey, nhà thơ Homer miêu tả những thiếu nữ mang đuôi cá xinh đẹp tuyệt trần, chực chờ dụ dỗ các thủy thủ vào chỗ chết bằng giọng hát quyến rũ.
Năm 1493, nhà thám hiểm Christopher Columbus khẳng định đã nhìn thấy tiên cá giữa chuyến đi tới Caribbean. Ngày nay, dù chưa thể xác định huyền thoại có thật hay không, các nhà khoa học đã phát hiện căn bệnh biến con người thành tiên cá là Sirenomelia.
Theo The Chirurgeon"s Apprentice, Sirenomelia hay hội chứng người cá là căn bệnh chết người, đặc trưng bởi sự hợp nhất hai chân khiến phần dưới cơ thể trông như đuôi cá.
Nó xảy ra khi dây rốn không thể hình thành hai động mạch, hạn chế nguồn máu đến thai nhi. Kết quả, động mạch duy nhất lấy máu và dinh dưỡng từ phía dưới chuyển lên nhau thai.
Do thiếu chất, thai nhi không thể phát triển hai chi riêng biệt. Sirenomelia cực kỳ hiếm gặp với tỷ lệ 1/100.000, thường xảy ra hơn ở các cặp song sinh cùng trứng. Hầu hết trẻ mắc bệnh chỉ sống được khoảng 1-2 ngày.
Không nhiều tư liệu lịch sử ghi chép về Sirenomelia ngoại trừ 4 bào thai được trưng bày tại Bảo tàng Quốc gia về Sức khỏe Y tế ở Washington D.C (Mỹ) và Bảo tàng Giải phẫu ở Đại học Napoli (Italy). Y học hiện đại ghi nhận 3 trường hợp Sirenomelia, trong đó nổi bật nhất là Shiloh Pepin.
Sinh ngày 4/8/1999 tại Kennebunkport, Shiloh (Mỹ) có đôi chân dính liền, không bàng quang, tử cung, hậu môn, âm đạo; chỉ có một phần tư quả thận và một bên buồng trứng. Bố mẹ Shiloh là Leslie và Elmer Pepin đã được thông báo về tình trạng bé gái trước khi em chào đời.
Họ nghĩ rằng Shiloh chỉ sống được vài tháng. "Chúng tôi lo rằng mình không có cơ hội để yêu thương con", Leslie chia sẻ vớiABC News. "Nhưng rồi con sinh ra với đôi mắt tròn to đen láy. Tôi nhớ Elmer đã khen con thật đẹp".
 |
| Shiloh có phần chân dính liền như đuôi cá. Ảnh:worldwidefeatures.com. |
Trái với dự đoán của mọi người, Shiloh vẫn sống tiếp bất chấp thể trạng ốm yếu. Lên 2 tuổi, em được đưa tới Bệnh viện Nhi Barbara Bush để ghép thận.
"Tôi hỏi mong muốn của cha mẹ bệnh nhi là gì", bác sĩ Matthew Hand phụ trách ghép thận cho Shiloh nhớ lại. "Họ nói 3 điều. Thứ nhất, họ muốn con gái được thường xuyên ở nhà.
Thứ hai, họ muốn bé sống thật lâu. Thứ ba, khi thời khắc đến, bệnh nhi phải được ra đi tại nhà với cha mẹ kề bên để không cô đơn. Tôi đồng ý làm mọi việc có thể".
Đôi chân dính làm một là biểu hiện rõ nhất của căn bệnh song không phải lý do khiến Sirenomelia nguy hiểm chết người. "Shiloh khiếm khuyết một loạt cơ quan bao gồm tử cung, bàng quang và ruột già", bác sĩ Hand nói.
"Bé cũng không có âm đạo hay trực tràng, nước tiểu không cách nào ra khỏi cơ thể. Hầu hết trẻ sơ sinh tử vong vì mô thận quá yếu".
May mắn, phần thận nhỏ còn lại giúp Shiloh đủ điều kiện ghép thận. Tháng 8/2007, cô bé 8 tuổi trải qua ca phẫu thuật thận thứ hai. Tổng cộng, Shiloh đã lên bàn mổ 150 lần, chủ yếu nhằm tái tạo hoặc bù lại các phần nội tạng bị thiếu.
Sau ca ghép thận, các bác sĩ gợi ý phẫu thuật tách chân cho Shiloh nhưng em từ chối bởi "tốt hơn hết nên học cách sống chung" với bệnh tật. "Con không muốn thay đổi bản thân mình", bé gái bộc bạch.
Không khỏe mạnh như những đứa trẻ khác, Shiloh vẫn cảm thấy mình như "đang mơ một giấc mơ". Em thích nhảy và tham gia một khóa học ba lê, thậm chí còn lên sân khấu biểu diễn. "Con có mọi lý do để trở nên cay đắng, bất hạnh, cùng khổ nhưng lựa chọn sống hạnh phúc, vui vẻ", Elmer tâm sự.
Tháng 9/2009, Shiloh xuất hiện trên chương trình truyền hình của Oprah Winfrey. Ngày 23/10/2009, em qua đời vì viêm phổi. Tới nay, nguyên nhân gây ra hội chứng Sirenomelia vẫn là bí ẩn.
Các bác sĩ loại bỏ khả năng di truyền và giả thuyết hệ thống tuần hoàn máu phát triển bất thường làm cho tử cung, thận cùng nhiều bộ phận khác của Shiloh biến dạng.
Ngoài Shiloh, các trường hợp Sirenomelia còn lại là Milagros Cerrón (Peru) và Tiffany Yorks (Mỹ). Cả hai đều được phẫu thuật tách chân. Tiffany là người mắc hội chứng người cá sống lâu nhất từ trước đến nay.
Cô qua đời ngày 24/2 năm nay ở tuổi 27. Milagros hiện 12 tuổi được đánh giá đã ổn định sức khỏe. Em có thể tự đi lại và sẽ phẫu thuật bộ phận sinh dục khi tròn 18 tuổi.
