Chỉ biết gào thét, không giao tiếp, không quan tâm đến bất cứ ai, ròng rã từ khi con chào đời đến nay, chị H. bỏ hết công việc, theo sát con mọi nơi mọi lúc, dạy con từ cách cười, cách khóc.
20 tuổi vẫn là cô bé
Vy Anh là con đầu lòng của chị H. Ngay từ khi ra đời, bé đã có những biểu hiện khá khác thường. Khoảng 6 - 7 tháng, bé không có nhu cầu ôm ấp, cứ bú xong là ưỡn người đòi trườn ra khỏi tay mẹ.
Lớn hơn một chút, con không chịu nói, không tiếp xúc, không quan tâm đến bất cứ ai, chỉ chơi duy nhất một món đồ chơi và la hét đập phá khi không tìm thấy món đồ chơi đó. Lúc đó, chị H. chỉ nghĩ con bướng bỉnh vì được cưng chiều chứ chưa hề biết đến tự kỷ là gì, bởi cuối những năm 90 của thế kỷ trước, tự kỷ là điều hoàn toàn xa lạ đối với người Việt Nam.
Khi 4 tuổi, bé Vy Anh chỉ nói nhát gừng và lặp lại nguyên xi câu hỏi của người lớn. Cho đến khi chị H chứng kiến em Vy Anh chạy chơi ngã chảy máu đầu, Vy Anh đứng ngay cạnh nhưng lại hoàn toàn dửng dưng, chị H. giật mình lo sợ. Chị bắt đầu lo ngại và tự mày mò, tìm hiểu.
Nhưng thời điểm đó, hầu như không có thông tin gì về chứng tự kỷ tại Việt Nam. May mắn, chị có dịp đi theo trung tâm nghiên cứu tâm lý trẻ - Trung tâm NT của thầy Nguyễn Khắc Viện.Lúc đó, có một đoàn chuyên gia Pháp về trung tâm này. Họ nói về một hội chứng có tên là “tự bế, tự toả”.
Càng nghe chuyên gia nói, chị càng thấy đúng y như trường hợp con mình. Từ đó chị mới bắt đầu hiểu thế nào là tự kỷ và tìm đến những phụ huynh khác cũng có con mắc bệnh tương tự. Các anh chị tự tìm kiếm thông tin, tự dịch và chia sẻ cho nhau đọc.
Càng đọc nhiều tài liệu, chị càng thấy như đang rơi xuống vực sâu vì lúc đó, y học cũng chưa tìm ra nguyên nhân và giải pháp. Lần đầu tiên chị phải đối mặt với việc chấp nhận rằng con mình mắc hội chứng tự kỷ.
Chị quyết định nghỉ việc, luôn ở bên con và tự tìm kiếm mọi thông tin về cách điều trị chứng tự kỷ. Chị theo sát con từng bước chân, dạy con từ những chuyện rất nhỏ như con đau sẽ biểu hiện như thế nào. Có thể con sẽ khóc và khóc như thế nào, khi tức giận thì phải làm sao… Khi con bắt đầu vào lớp 1, chị phải đối mặt với một thực tế tàn khốc là hầu như không trường nào chấp nhận con chị.
Chỉ trong mấy năm tiểu học, bé nhà chị đã phải chuyển trường đến 10 lần, lần nào cũng kèm theo những lời miệt thị, xúc phạm về “con bé tâm thần”, “con dở hơi”, “quậy phá”… Sau hơn 10 lần chuyển trường, cuối cùng chị chấp nhận cho con ở nhà, mời riêng một giáo viên đến dạy cho con. Rất may, cô giáo trẻ tuy mới ra trường nhưng rất yêu nghề và yêu con gái chị.
Cô đã kiên nhẫn dạy đi dạy lại từng chữ cho bé, sau nhiều năm vất vả, đến nay Vy Anh 20 tuổi đã có thể làm những công việc vệ sinh cá nhân ở mức trung bình, kiến thức toán tương đương trẻ lớp 2, khả năng giao tiếp tương đương trẻ lớp 3. Nhưng Vy Anh rất thích nghe nhạc, nghe cả những bài nhạc trong nước và quốc tế giống như những bạn cùng lứa nhưng cũng hát theo cả nhạc Xuân Mai dành cho những bé 1 - 2 tuổi.
Trong công viên, vợ chồng anh chị Xuân Hòa (Đồng Nai) vất vả một người giữ, một người cầm chai nước cho cậu con trai 10 tuổi uống.
Uống được vài ngụm, bé nôn ra rồi lại tiếp tục đòi uống tiếp. Khi chị Hòa cất chai nước đi, cậu bé lăn đùng ra đất giãy đạp, rồi sau đó đứng lên và chạy biến đi rất nhanh. Trong khi anh Xuân vội vã đuổi theo con thì chị Hòa kể lại câu chuyện trong nước mắt: “Bé là con đầu của vợ chồng tôi.
 |
| Ảnh minh họa |
Từ nhỏ bé đã hay la hét, quậy phá, mỗi khi đòi cái gì là bé lại hét chứ không nói. Đến khi biết đi, cứ đặt chân xuống đất là bé chạy, bất kể đó là chỗ nào, nhiều lần bé đâm vào tường, vào cây hoặc ngã chảy máu nhưng không hề thấy bé đau khóc”.
Nghi ngờ con có vấn đề về tâm thần, chị cho con đi khám tại Bệnh viện Nhi đồng 1. Sau các xét nghiệm và các bài test, chị sững sờ khi bác sĩ thông báo con bị tự kỷ thể tăng động.
Được các bác sĩ tư vấn cũng như hỗ trợ kiến thức, đến nay vợ chồng chị đã song hành cùng con trong các buổi trị liệu tại bệnh viện cũng như các buổi học tại trường chuyên biệt.
Điều khiến chị đau lòng và mặc cảm nhất là nhiều bậc cha mẹ khác thấy con chị quậy phá khi chơi chung với những đứa trẻ khác đã la mắng, chửi bới là đứa trẻ “hư”, đứa trẻ “điên”, “con nhà không có giáo dục”… dù chị đã hết lời xin lỗi và giải thích hòng mong có sự thông cảm.
Lời kêu cứu vô vọng
Chị Lê Phương (TPHCM) kể lại quãng thời gian “địa ngục” khi được bác sĩ thông báo con trai 18 tháng tuổi của chị bị tự kỷ. “Những ngày tháng sau đó tôi chứng kiến tận cùng sự kinh khủng của căn bệnh tự kỷ tàn phá con trai tôi.
Mỗi buổi tối khi bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục, rồi bắt đầu đạp mẹ, cấu xé, la hét, đập đầu vào tường... Cả nhà ngày càng bế tắc, căng thẳng và đầy hãi hùng chẳng khác nào địa ngục.
 |
| Ảnh minh họa. |
Tôi đã gõ cửa không biết bao nhiêu bệnh viện, phòng khám để chữa bệnh cho con, nhưng đến đâu, tôi cũng bị mắng: “Con chị thế này mà cho là bệnh à?” hay “bé bị bệnh là tại chị cưng quá nên nó bướng!”, hoặc khá hơn thì “bé bị tự kỷ thì chỉ cần chăm sóc tốt và gần gũi bé là được rồi, vì bệnh này không chữa được”...
Tôi phải tự tìm hiểu để học cách chữa bệnh cho con, cứu con. Các bài tập dạy bé nhai cơm, đánh răng, đi vệ sinh, tập tai - mắt, dạy bé đọc, đi bộ, bơi... đã giúp con bớt chứng tự hành hạ, bớt hung dữ... Trải qua một thời gian dài, cùng với sự kiên nhẫn và những giọt nước mắt của cả nhà, con tôi đã biết giao tiếp, biết vui cười với bố mẹ...”.
Nhiều bậc cha mẹ khác không chấp nhận được sự thật con bị tự kỷ, tìm mọi cách, mọi phương thuốc để chữa, kể cả cầu cúng, đốt ngải… để rồi cuối cùng cay đắng nhận ra rằng, họ đang đi trong đường hầm tăm tối mà chưa nhìn thấy lối ra.
Đại diện của câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ ở Hà Nội than thở: “Hiện nay trẻ tự kỷ bị xã hội bỏ rơi. Khi có một đứa con tự kỷ, phụ huynh chúng tôi đã tự tìm đến với nhau để tìm một sự đồng cảm và chia sẻ. Có một thực tế là không phải bác sĩ hay nhà giáo dục nào cũng biết về tự kỷ, và chưa có phương cách nào để can thiệp tự kỷ khỏi hoàn toàn. Tất cả các phụ huynh có con tự kỷ đều nhận ra rằng, muốn cứu con, muốn hạn chế thấp nhất tác động xấu của hội chứng tự kỷ, chúng tôi phải tự vào cuộc...”.
Những lời kêu cứu của các bố mẹ có con tự kỷ về việc con được chữa bệnh, được đi học… đến lúc này vẫn rơi vào vô vọng.
Mức độ nghiêm trọng và hệ luỵ của vấn đề này đã được nhìn nhận và đề cập nhiều... Tuy nhiên giải pháp, đề suất tối ưu: Đưa trẻ tự kỷ vào danh mục các dạng khuyết tật để xây dựng chính sách xã hội phù hợp đến nay vẫn chỉ dừng ở mức khuyến nghị...
