Anna, 9 tháng tuổi, sống ở với gia đình ở thành phố New York, Mỹ. Em được chẩn đoán mắc bệnh Harlequin ichthyosis, hay còn gọi là bệnh vảy cá, theo Daily Mail.
Harlequin ichthyosis là căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến da Anna phát triển dày, bị bong tróc mỗi ngày, dễ gây nhiễm trùng, suy hô hấp, thậm chí tử vong. Mỗi ngày, bà Jennie, mẹ của Anna, phải dành 4 giờ để tắm cho cô bé và bôi thuốc ít nhất 6 giờ/lần.
“Các loại kem tôi sử dụng để bôi cho con giúp giữ ẩm da và tẩy tế bào chết”, bà Jennie nói. Bà cũng đã từ bỏ công việc của mình và dành toàn thời gian ở nhà để chăm sóc con. Nhờ vậy, bệnh tình của Anna có dấu hiệu cải thiện. Da Anna rất dễ bi bong tróc trong điều kiện không khí bình thường nhưng khi ở dưới nước, cô bé cảm thấy rất thoải mái.
“Phần lớn trẻ sơ sinh mắc căn bệnh này đều không thế sống sót, do đó chúng tôi rất cẩn thận khi chăm sóc Anna”, bà Jennie chia sẻ.
“Người mắc bệnh này cần phải được giữ ẩm da thường xuyên cả ngày và cần dùng loại thuốc có tên là retinoids để kiểm soát bệnh”, bác sĩ da liễu Anton Alexandroff thuộc tổ chức British Skin Foundation (Anh), cho biết.
“Da của bệnh nhân bị bao phủ bởi một lớp cứng, sáng bóng, dày và xuất hiện các vết nứt màu đỏ sậm. Họ không thể tiết mồ hôi để điều chỉnh lượng chất lỏng trong cơ thể, dễ dẫn đến mất nước và đột quỵ do nhiệt”, ông nói thêm.
Ban đầu, việc chăm sóc Anna là vô cùng khó khăn vì gia đình hoàn toàn thiếu thông tin về căn bệnh hiếm gặp này. “Trong tháng đầu tiên sau khi Anna chào đời, tôi đã rất khó khăn để tìm kiếm thông tin về bệnh của con”, bà kể lại.
Điều may mắn là ngay sau đó bà đã kết nối được với một nhóm hỗ trợ những người mắc bệnh Harlequin ichthyosis trên mạng xã hội. Nhờ vậy, bà đã được giúp đỡ và trao đổi kinh nghiệm với các bậc cha mẹ khác có con đang bị Harlequin ichthyosis ở nhiều nơi trên thế giới, theo Daily Mail.
