Người bạn trong thế giới của con
Mỗi một trẻ có một “tiểu thế giới”, các con đều có những điểm sáng, những thế mạnh tiềm năng cần được hỗ trợ để có thể nảy mầm, phát triển. Giống như bao trẻ em bình thường khác, trẻ tự kỷ cũng là một hạt giống chứa đựng tiềm năng thiên bẩm, được nảy nở nhờ tình thương yêu, rất cần nhận được sự quan tâm, yêu thương của cả cộng đồng để có thể hòa nhập và phát triển
Gia đình chính thức phát hiện hội chứng tự kỷ của Nem từ khi 1 tuổi. Sau khi đọc được một bài báo về bệnh Té giếng với những triệu chứng: Trẻ không có tương tác, không giao tiếp mắt, khả năng bắt chước rất kém.
Ngoài ra, các mốc phát triển vận động thô, vận động tinh của Nem đối với trẻ bình thường là chậm.
Nem bị rối loạn cảm giác và có thể bắt tất cả các thông tin cùng một lúc. Người bình thường khi nói chuyện sẽ không để ý đến tiếng ồn, tạp âm bên ngoài. Còn Nem thì không. Cậu bé không có khả năng lọc thông tin nên sẽ có nhiều hình ảnh ở trong đầu cùng một lúc.
Để phát hiện ra năng khiếu vẽ tranh của Nem, bố mẹ cậu bé đã mất khá nhiều thời gian để quan sát, lắng nghe, kiên nhẫn và thấu hiểu những hành vi, tín hiệu cảm xúc của con trai mình.
Khi nhận thấy Nem có sở thích đặc biệt với tranh vẽ, màu nước với những bức tranh em vẽ bằng chì, hay bút viết, chị Phương và chồng đã quyết định đưa Nem đến trung tâm dạy vẽ cho trẻ tự kỉ.
Chị Phương tâm sự: “Khó khăn lớn nhất trong quá trình chăm sóc Nem đó là những lúc mình không hiểu con. Khả năng hội họa là bản chất tự nhiên của Nem, Nem không có khả năng giao tiếp nên thay bằng cách chia sẻ với mọi người xung quanh, con làm điều đó với tờ giấy và cây bút.
Con có thể say sưa hàng tiếng đồng hồ với những hình ảnh muôn hình muôn vẻ trong đầu. Nhờ những bức vẽ mà tôi có thể hiểu được con hơn, biết được trong đầu con đang suy nghĩ gì và hiện lên hình ảnh nào…”
Chị Phương đã từng thử nhiều phương pháp khác nhau để từ tâm linh cho đến khoa học để “can thiệp” đối với hội chứng tự kỷ của con.
Chị cũng cho rằng: Mỗi một phương pháp khai thác một thế mạnh nhưng đối với chị thì phương pháp RDI (phương pháp can thiệp, phát triển các mối quan hệ) khiến chị thấu hiểu con hơn, cố gắng làm bạn với con và đặc biệt là tính kiên nhẫn.
Dùng hình ảnh để giải thích
 |
| Đối với Nem, vẽ là niềm vui và là phương tiện phản ánh góc nhìn của em về thế giới xung quanh |
Dù đã bước sang 9 tuổi nhưng khả năng giao tiếp của Nem chỉ đương với những đứa trẻ 2 – 3 tuổi nói ngọng, nói không rõ lời. Khi đi học, Nem có thể đọc to, rõ nhưng không hẳn đã hiểu. Em không có khả năng hiểu những từ trừu tượng mà đôi khi chỉ hiểu theo nghĩa đen đơn thuần.
Chị Lan Phương chia sẻ: “Khi Nem không hiểu được từ mẹ chết và mẹ đi du lịch. Mình dùng hình ảnh để giải thích cho con hiểu. Minh họa cho việc mẹ chết thì mình vẽ hai cái mặt: một bên mẹ với Nem đang cười, sau đó mẹ nằm xuống đất còn một mình Nem, Nem buồn vì mẹ không quay lại nữa.
Còn khi mẹ đi du lịch thì mình vẽ hai mặt cười, rồi hình mẹ lên máy bay, sau đó Nem một mình buồn nhưng mẹ có quay trở lại. Có như thế con mới hiểu ý nghĩa của những từ ngữ đó.
Dành nhiều thời gian hơn cho con
Thực chất, có nhiều gia đình có con bị tự kỷ muốn chơi và làm bạn với con nhưng không biết làm như thế nào. Chị Lan Phương chia sẻ: “Trước hết, quan trọng nhất là hãy dành thời gian hơn cho con bằng nhiều hình thức.
Bản thân mình có những thời gian nghỉ hoàn toàn ở nhà, chỉ để tương tác với con, can thiệp tình hình của con. Thứ hai là phải học hỏi kinh nghiệm và kiến thức từ các chuyên gia.”
Bởi lẽ, theo chị, sự hiểu biết của bố mẹ về tình hình căn bệnh là rất quan trọng. Điều quan trọng không chỉ nằm ở đứa trẻ, mà ở việc tạo ra môi trường và cơ hội để đứa trẻ đó phát triển. Khi Nem đi học lớp 1, em đã rất khó khăn khi hòa nhập với các bạn.
Chị Phương khi đó đã phải tìm đến các cô giáo vừa để giải thích cho các cô hiểu về tình hình của con, vừa nhờ cô giải thích bạn bè trong lớp, giúp con dễ dàng hòa nhập với các bạn hơn.
Đó là cách chị “can thiệp” môi trường xung quanh trẻ bởi chị luôn tâm niệm: “Một đứa trẻ có thể phát triển được không phải chỉ là nỗ lực của gia đình mà còn cần sự quan tâm giúp đỡ của cả cộng đồng.”
Cân bằng trong suy nghĩ
 |
Chị Nguyễn Lan Phương chia sẻ hành trình khám phá “tiểu thế giới” của Nem |
Chị Lan Phương luôn cố gắng cân bằng việc học kiến thức văn hóa, giáo dục thể chất song song với việc phát triển năng khiếu hội họa của Nem. Với môn Toán, chị gắn với mục tiêu cụ thể là làm thế nào đi siêu thị có thể mua được đồ.
So với những ngày đầu, Nem giờ đây đã có tiến bộ rất nhiều. Tuy nhiên, chị Phương tâm sự có rất nhiều vấn đề về giác quan của Nem mà đến giờ chị vẫn chưa giải thích được và mong muốn Nem có khả năng giao tiếp tốt hơn.
Chị Phương cũng không đặt mục tiêu quá dài hạn mà phải đi từng bước. Cả nỗi lo về tương lai khi Nem đến tuổi trưởng thành và phải đối mặt với những vấn đề về giới tính, hoóc môn...
Dù vậy, chị cũng bày tỏ suy nghĩ: Mục tiêu quan trọng nhất trong quá trình chăm sóc con là giữ phần lớn thời gian vui vẻ. Tín hiệu đáng mừng là qua các bức tranh của con, mình có thể biết là Nem đang hạnh phúc với cuộc sống.
"Những mong muốn về ngôn ngữ và khả năng giao tiếp tốt chỉ là một phần trong suy nghĩ của riêng cha mẹ. Tôi vẫn đang tìm cách tiếp cận trên tinh thần học cách chấp nhận. Phải cân bằng giữa những gì bố mẹ nghĩ và những thứ trẻ thực sự cần. Con vui vẻ, khi ấy cũng là lúc con hạnh phúc" - Chị Phương tâm sự.
