Bệnh tan máu bẩm sinh là một trong các bất thường di truyền phổ biến nhất trên thế giới. Bệnh phân bố khắp toàn cầu, tỷ lệ cao ở vùng Địa Trung Hải, Trung Đông, châu Á - Thái Bình Dương, trong đó có Việt Nam.
Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, tại Việt Nam, theo ước tính, đã có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị và mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ mới sinh bị bệnh.
Có nhiều bệnh nhân Thalassemia không được điều trị đầy đủ do không có điều kiện kinh tế cùng nhiều nguyên nhân khác nên chất lượng cuộc sống người bệnh thấp.
Một vài khảo sát đáng tin cậy cho thấy hầu hết người dân, đặc biệt là các cặp vợ chồng đều chưa nhận thức được đúng đắn về mức độ nguy hiểm của bệnh thalassemia dẫn đến việc số trẻ sinh ra bị bệnh mỗi năm ngày một tăng nhanh và điều này đe dọa trực tiếp đến chất lượng dân số và nòi giống dân tộc.
Hội thảo cũng đã tổ chức tọa đàm về bệnh Thalassemia |
“Tan máu bẩm sinh đã và đang trở thành vấn đề của toàn cầu, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sức khỏe, kinh tế, xã hội. Là một bệnh chữa được nhưng nhiều gia đình có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh vẫn chưa có nhận thức chính xác và đầy đủ trong việc điều trị bệnh lâu dài cho trẻ.
Chính vì vậy Hội thảo “Cùng con đương đầu với Thalassemia” là bước khởi động chính thức đầu tiên của ngành y tế trong việc phòng ngừa và điều trị căn bệnh “báo động” này trong cộng đồng” - GS.TS Nguyễn Anh Trí chia sẻ.
Trong khuôn khổ của Hội thảo đã diễn ra chương trình tọa đàm giữa các chuyên gia trong ngành như: GS.TS Nguyễn Anh Trí, Th.S Nguyễn Thị Thu Hà và một số bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia.
Qua đó nhằm giải đáp thắc mắc liên quan đến bệnh, đồng thời tư vấn, cung cấp kiến thức về tan máu bẩm sinh. Từ đó, mọi người sẽ có cái nhìn và nhận thức đúng đắn hơn về ý nghĩa của việc tuân thủ điều trị, khích lệ họ tích cực theo đuổi điều trị, từng bước nâng cao chất lượng cuộc sống.