Bó tay trước căn “bệnh lạ”
Ngay từ khi lọt lòng, trên người bé Li đã xuất hiện những đốm mụn li ti màu đen. Dần dần, chúng phát triển thành những cục mụn to kì dị cùng với lớp da xám xịt, dày cộp bap trùm khắp cơ thể.
Hình hài khác thường khiến cô bé trở nên lặng lẽ và sợ hãi mỗi khi tiếp xúc với mọi người. Căn bệnh lạ này khiến em bị nhiều người gán cho cái tên “người thú”.
Gọi là “bệnh lạ” bởi suốt 10 năm kể từ khi bé Ly chào đời, chị Lương Thị Thu (SN 1983) đã chạy chữa khắp các bệnh viện nhưng vẫn không có kết luận chính xác về bệnh của bé. Các bác sĩ đều phải “bó tay” và khuyên gia đình đưa bé về vì đây là căn bệnh bẩm sinh, hiếm có ở Việt Nam, không thể chữa trị được.
Chị Lương Thị Thu cho biết: Năm 2003, chị kết hôn với anh Phạm Văn Dĩnh. Sau một năm chị Thu mang bầu với niềm hạnh phúc chuẩn bị đón con đầu lòng. Trong suốt quá trình mang thai, gia đình cũng thường xuyên đưa chị đi siêu âm định kỳ.
Nhưng ngày đó ở quê nghèo của chị chỉ là hình siêu âm đen trắng, chưa có siêu âm 4 mầu nên không phát hiện ra tình trạng của thai nhi. Do đó, ngày sinh bé, người mẹ trẻ ấy đã ngất lịm đi khi nhìn thấy hình hài khác lạ của đứa con gái bé bỏng của mình vừa chào đời.
Bà Phạm Thị Sở - Bà nội cháu Ly - chua xót nói: “Gia đình tôi nội ngoại hai bên không có ai đi bộ đội cả nên cháu không thể nhiễm chất độc da cam. Khi con dâu mang thai cũng ăn uống, sinh hoạt bình thường và không hề bị ốm đau hay có biểu hiện gì khác lạ.
Chỉ khi cháu Ly lọt lòng, cả gia đình mới đều đau khổ chứng kiến da cháu xám xịt và cơ thể có nhiều đốm đen. Ly càng lớn, cơ thể càng xám lại và những nốt mụn ngày càng to hơn”.
Cả ngày không bước chân ra khỏi nhà, hễ cứ thấy người lạ lại gần, bé lại ôm chầm lấy mẹ mà khóc thét lên vì sợ hãi. Thỉnh thoảng bé lại lấy tay gãi sột soạt vào cơ thể, nhiều khi gãi đến chảy cả máu vì ngứa nhưng không hề kêu ca với mẹ.
Hằng ngày, chị Thu đều phải đun nước ấm để tắm cho con vì cháu không thể tắm được nước lạnh. Móng tay Ly cũng phải cắt ngắn vì nhiều khi ngứa gãi đến rách cả thịt.
Trước kia mái tóc Li bị cắt bỏ để tiện cho bôi thuốc ngứa, nhưng giờ chị Thu để tóc dài cho Ly vì nhiều lần ngứa quá cháu gãi chảy cả máu trên đầu.
Khát vọng được đi học ở trường khuyết tật
10 năm qua, bé Ly mang hình hài của một “dị nhân”, khuôn mặt xinh xắn bị lấp đầy bởi những cục mụn kì dị. Từ mu bàn chân, lòng bàn tay cho đến đỉnh đầu mọc lên những khối u nhọt đen bóng.
Phần lưng và bụng của bé sệ xuống, lớp da dày cộp và đen đặc mọc lên những đốm lông màu xám. Mặc cảm với bệnh tật, từ đó đến nay bé Ly sống thui thỉu ở nhà, việc học hành cũng dành dang dở.
Chị Thu nghẹn ngào cho biết: Lúc Ly còn nhỏ tôi cũng cho con đi nhà trẻ, nhưng đến năm 4 tuổi cháu đã biết nhận thức rằng mình khác với bạn bè nên cháu nhất định không đi học nữa.
Kể từ đó tôi đành phải để cháu ở nhà chăm sóc. Chiều đến, thấy con lặng lẽ ngồi bên cửa sổ nhìn trẻ con hàng xóm đi học về, nô đùa vui vẻ mà tim tôi như bị bót nghẹn lại.
Ở vùng quê chiêm trũng, thu nhập chính chỉ dựa vào đồng ruộng nên hai vợ chồng chị Thu vất vả làm đủ thứ nghề để kiến tiền đưa con đi chạy chữa.
Nhưng thu nhập chẳng đáng là bao, chỉ đủ cho những bữa cơm qua ngày. Cóp nhặt từng đồng, vay mượn khắp nơi để chạy chữa cho con, nhưng anh chị nhận được là cái lắc đầu của bác sĩ. Hai vợ chồng nghèo đành lặng lẽ đưa con về nhà tự chăm sóc lấy.
Nhưng cuộc đời thật bất hạnh, nỗi đau chồng nỗi đau bởi một lần nữa bi kịch ập đến khi chị Thu đang mang thai đứa con thứ hai thì chồng chị qua đời bởi tai nạn giao thông.
Chị rơi vào tình trạng tuyệt vọng, quẫn trí, lao đầu vào tường. Nhưng người thân đã kịp ngăn chị lại: “Lũ trẻ đã mồ côi cha, giờ mẹ còn lại là điểm tựa duy nhất, nếu mẹ chết đi thì ai là người chăm sóc cho các con, đâu có tội tình gì mà bỏ chúng nó”.
Tỉnh dậy sau cú sốc lớn, chị Thu phải gượng dậy mà sống, nhưng nỗi đau dai dẳng vẫn đang kéo dài. Mong muốn chữa cho con khỏi bệnh ngày càng xa vời hơn vì điều kiện gia đình khó khăn. Chính vì thế mà bệnh của Ly ngày càng nặng và phát triển nhanh hơn.
Ngôi nhà tồi tàn các cụ để lại chưa một lần được sửa sang. Đồ đạc chẳng có gì đáng giá. Hoàn cảnh gia đình khó khăn nhưng cũng không được xếp vào diện hộ nghèo của thôn.
Hằng tháng, cháu Ly được nhận 360 nghìn đồng trợ cấp cho trẻ em khuyết tật từ chính quyền xã. Số tiền đó không đủ thuốc thang cho cháu.
Lúc chia tay chị Thu mắt ngấn ngấn lệ chia sẻ: Mong muốn của gia đình là làm sao cháu Ly được đi học ở một trường dành cho trẻ em khuyết tật. Bởi chỉ ở môi trường chuyên biệt đó cháu sẽ được hòa nhập, không bị mặc cảm với bạn bè, được học tập và vui chơi như bao trẻ em cùng trang lứa.
