Sandra De Santos đến từ Rio de Janeiro, Brazil mắc u sợi thần kinh loại 1 ngay từ khi còn rất trẻ. Căn bệnh này tương đối hiếm gặp với tỷ lệ 1/3.000 ca sinh, tuy nhiên mức độ biểu hiện ở từng người là khác nhau.
“Có những khoảnh khắc, tôi cảm thấy buồn khi nhìn mình trong gương hoặc nhận thấy mọi người đang nhìn mình chằm chằm trên phố. Nhưng gia đình luôn ủng hộ tôi”, Sandra chia sẻ.
Bà mẹ 53 tuổi cho biết các khối u hầu như bao phủ toàn bộ cơ thể mình và thậm chí cũng được di truyền cho 3 trong 4 người con. Đau đớn hơn cả là người con thứ 2 của Sandra đã qua đời năm 6 tuổi bởi các triệu chứng có liên quan đến căn bệnh này.
“Tôi luôn hỏi các bác sĩ rằng có phải các con tôi mắc bệnh vì tôi hay không và họ nói không liên quan. Nhưng khi thằng bé qua đời, tôi đọc thấy trên giấy chứng tử của nó có ghi ung thư ác tính phát sinh từ u sợi thần kinh”, Sandra đau đớn kể lại.
Dù u sợi thần kinh có thể biểu hiện ngay từ khi mới sinh với các mảng da màu cà phê nhạt hoặc các khối u lành tính nhưng Sandra và bố mẹ không biết gì về vấn đề sức khỏe của cô cho đến khi bước vào tuổi dậy thì.
Thời điểm đó, mỗi ngày thức dậy, Sandra lại thấy cơ thể mình mọc thêm một khối u mới. Cô thấy mình khác biệt nhưng điều đó cũng không ngăn cản Sandra làm việc, thậm chí hẹn hò. Bà mẹ 53 tuổi từng hẹn hò liên tục ngay từ khi mới 17 tuổi.
Đến năm 20 tuổi, các khối u bắt đầu phát triển trên cánh tay và khuôn mặt cô. Đó cũng là lúc Sandra gặp được chồng tương lai Jose. Người đàn ông ấy yêu cô rất nhiều, cảm thấy Sandra là con người độc đáo và quyết định tiến tới. Hai người hẹn hò, đính hôn, kết hôn rồi có với nhau 4 đứa trẻ.
Sandra và chồng đã kết hôn được 27 năm
Hiện tại, Sandra và con trai Sandro 21 tuổi đang phải đối mặt với số lượng u ngày càng tăng trên cơ thể. Trong khi đó, con gái út Luana 16 tuổi cũng đã có vài nốt cà phê nhạt trên người. Chưa có phương pháp nào có thể chữa trị u sợi thần kinh nên Sandra luôn dạy các con rằng đừng quá quan tâm mà hãy coi căn bệnh như một điều bình thường. Khiếm khuyết cơ thể không nên là rào cản ngăn con người sống đúng với bản chất của mình.
