Bà Gong Xunhui, 62 tuổi, mắc bệnh ALS đã 12 năm. ALS là căn bệnh khiến các tế bào thần kinh tê liệt. Một khi mắc bệnh, bệnh nhân sẽ cảm nhận cơ thể từ từ đông cứng cho tới khi liệt hẳn.
Từ năm 2006, bà phải phụ thuộc vào xe lăn vì bị tê liệt toàn thân. Bất chấp căn bệnh quái ác, bà vẫn xoay xở hoàn thành cuốn hồi ký 150.000 từ về cuộc đời mình, điều mà kể cả những người khỏe mạnh cũng khó có thể thực hiện.
Công cuộc viết tự truyện của bà Gong bắt đầu từ cách đây 3 năm khi gia đình mang đến cho bà một thiết bị hỗ trợ đọc ánh mắt giúp bà giao tiếp và điều khiển máy tính. Ngay sau khi thiết bị này được cài đặt, câu đầu tiên bà Goong gõ là : “Ngày hôm nay tôi rất hạnh phúc, và sau khi cải thiện việc đánh chữ bằng mắt, tôi có lẽ sẽ viết một cuốn hồi ức đời mình”.
Một năm rưỡi sau, với kỹ năng đánh văn bản bằng mắt cải thiện hơn, bà Gong bắt tay vào thực hiện cuốn sách. Hằng ngày bà ngồi trước màn hình máy tính từ 8 giờ sáng đến 11 giờ đêm, nhấp nháy mắt để gõ khoảng 3000 chữ một ngày. Bà viết về những ký ức tuổi thơ, về thanh xuân và những cuộc chiến chống lại bệnh tật từ khi bà bước vào tuổi trung niên. Cuối cùng thì đến tháng Mười một năm ngoái, sau hàng triệu cái chớp mắt, cuốn sách 150.000 chữ mang tên “Beautiful Frozen” đã ra đời.
Cuốn sách này đặc biệt bởi nó tái hiện hành trình 12 năm đối diện căn bệnh xơ cứng teo cơ. Đa số bệnh nhân mắc bệnh này chỉ sống sót được từ 3 đến 5 năm sau khi bệnh tái phát. “Tôi muốn bằng những trải nghiệm của chính mình, chứng minh cho những bệnh nhân ALS biết rằng mặc dù chúng tôi phải chịu đựng căn bệnh vô phương cứu chữa, vẫn còn nhiều việc ý nghĩa khác chúng tôi có thể làm để khiến cuộc đời trở nên tươi đẹp” – người phụ nữ ngồi xe lăn gần 10 năm chia sẻ.
Hoàn thành cuốn tự truyện, bà Xunhui bắt đầu lên mạng để giao lưu, tương tác với các bệnh nhân ALS khắp thế giới bằng cách tham gia các cộng đồng online và viết blog.
Khi biết được nhiều bệnh nhân không thể chi trả 3000 USD để mua máy hô hấp nên phải qua đời vì nghẹt thở, bà Goong quyết định quyên góp toàn bộ lợi nhuận từ việc bán sách cho việc mua máy hô hấp tặng người nghèo. Bà đã đăng tải thông điệp lên blog cá nhân, kêu gọi mọi người gây quỹ giúp mình xuất bản cuốn tự truyện.
Thông điệp này đã nhận được một vài hồi âm. Ông Yang Cunrui, chồng của bà Goong cho hay từ khi một tờ báo địa phương đăng tin về nỗ lực của vợ mình, hơn 1000 người đã đặt mua cuốn sách.
Vợ chồng ông đã chi 54.000 Nhân dân tệ để xuất bản cuốn sách, phần còn lại được chi trả bởi chính quyền huyện Jinjiang. Trong tháng này, bà Xunhui dự tính sẽ bán hơn 3000 cuốn sách nữa để có thể mua 6 chiếc máy hô hấp tặng những bệnh nhân kém may mắn.
