(GD&TĐ) - 7% số dân trên toàn cầu mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con mang bệnh hoặc mang gen bệnh Thalassemia trong khi đó việc phát hiện và điều trị gặp nhiều khó khăn do nhiều nguyên nhân. Đây là lý do Tổ chức Y tế thế giới chọn ngày 8/5 hàng năm là Ngày tan máu bẩm sinh - Thalassemia, với mong muốn kêu gọi cộng đồng cùng chung tay, góp sức để phát hiện, chăm sóc tốt hơn cho người bệnh.
Thân phận sống nhờ máu người khác
Cảm nhận đầu tiên khi bước chân vào đơn vị Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu TƯ) là không gian trầm lắng với những bệnh nhân lớn có, bé có nằm thiêm thiếp trên giường bệnh, cánh tay cắm kim truyền máu. Bé Hồng Diệu (Hải Hậu - Nam Định) tuy mới 8 tuổi nhưng đã trải qua 5 năm nằm viện.
Chị Oanh, mẹ bé Diệu cho biết: “Cháu phát bệnh lúc 2 tuổi rưỡi. Bác sĩ làm xét nghiệm máu mới biết cả hai vợ chồng đều mang gene gây bệnh tan máu bẩm sinh nên con cũng mắc”. Từ đó, hai mẹ con chị gần như gắn bó với bệnh viện, với ống truyền và kim tiêm. Thời gian đầu mắc bệnh, cứ 5 - 6 tháng, hai mẹ con mới phải vào viện để truyền máu, nay lượng máu trong cơ thể bé Diệu tan dần nên tháng nào bé cũng phải truyền. Tuy đã 8 tuổi nhưng Diệu chỉ bé như trẻ lên 5. Người xanh xao, tay, chân đầy vết thâm tím do kim truyền.
 |
| Bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ em gia tăng. Ảnh: Xuân Tùng |
Ở Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, từ bác sĩ cho đến bệnh nhân, người nhà không một ai không biết hai chị em Nguyễn Thu Phương và Nguyễn Hoàng Anh cùng mắc phải căn bệnh tan máu bẩm sinh từ lúc mới chào đời, phải nằm viện điều trị dài ngày. Chị Vũ Thị Vui – mẹ của 2 cháu tâm sự: Từ khi sinh ra 2 cháu đã rất yếu, hay sốt, da xanh. Lúc đầu gia đình chỉ nghĩ đơn thuần là các cháu bị suy nhược cơ thể do thiếu dinh dưỡng. Nhưng ăn bao nhiêu không tăng cân, tình trạng sức khỏe ngày càng có những dấu hiệu bất thường, gia đình mới đưa con đi khám ở bệnh viện huyện. Tại đây các bác sỹ kết luận cả hai chị em bị bệnh tan máu bẩm sinh và ngay lập tức được điều chuyển lên bệnh viện tuyến trên để điều trị. Thu Phương nhập Bệnh viện Bạch Mai còn Hoàng Anh thì nằm điều trị tại Bệnh viện Nhi TƯ. Đến năm 2010, Viện Huyết học – Truyền máu trung ương thành lập đơn vị Thalassemia, hai chị em Thu Phương và Hoàng Anh mới được nằm điều trị chung ở một bệnh viện.
2.000 trẻ mắc mới mỗi năm
GS.TS Nguyễn Anh Trí – Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết: Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là bệnh thiếu máu do tan máu. Hiện chưa có cách nào điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng, điều trị suốt đời. Do đó, bệnh nhân Thalassemia là gánh nặng cho gia đình, xã hội. Ước tính, Việt Nam có khoảng hơn 5 triệu người mang gen bệnh, hơn 20.000 bệnh nhân cần điều trị. Mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh.
Còn theo ThS. BS Nguyễn Thị Thu Hà, Phụ trách đơn vị Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu TƯ), tỷ lệ người bị bệnh Thalassemia thường rất cao ở vùng miền núi, dân tộc thiểu số do tỷ lệ kết hôn cận huyết tại các vùng này thường cao, chính vì vậy các yếu tố di truyền cũng cao hơn. Đây là bệnh di truyền nên nếu cha mẹ cùng mang một gen bệnh mỗi một lần sinh, con sẽ có 50% khả năng bị bệnh, 25% sẽ bị bệnh nặng.
Thalassemia là bệnh không thể chữa khỏi nhưng lại có thể phòng ngừa, GS. TS Nguyễn Anh Trí nhận định. Bởi vậy, việc tư vấn, khám sức khỏe tiền hôn nhân cho giới trẻ là giải pháp hữu hiệu để giảm số lượng trẻ sinh ra mang gen bệnh, tiến tới một cộng đồng không còn người mang bệnh.
| - Để nuôi sống, điều trị cho một bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh cho đến năm 30 tuổi sẽ mất khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam có xấp xỉ 20.000 người bệnh nhân đồng nghĩa với việc mỗi năm tiêu tốn 60 ngàn tỷ; - Bệnh xuất hiện chủ yếu ở cộng đồng có hôn nhân cận huyết, gia đình có bố mẹ cùng mang gen bệnh. Do vậy, việc tuyên truyền nâng cao kiến thức là giải pháp tối ưu để giảm số trẻ mắc bệnh từ khi sinh ra cũng như phát hiện sớm trường hợp mắc bệnh. |
M. Ngọc
