Celeste van Veenen mắc một chứng bệnh hiếm gặp gọi là hội chứng Ehlers-Danlos (EDS), do đó cô phải nằm trên giường 22 giờ mỗi ngày vì một hành động sai lầm có thể lấy đi mạng sống của cô ấy.
Đây là một tình trạng di truyền ảnh hưởng đến các mô liên kết cung cấp hỗ trợ cho da, xương, mạch máu và các cơ quan.
Tình trạng này đã ảnh hưởng đến cổ và lưng của Celeste do đó cô phải đeo một thiết bị đặc biệt quanh thân để giữ cho các đốt sống của mình cố định.
Celeste, đến từ Dronten ở Hà Lan, được cho ăn qua các ống dẫn trong dạ dày và được truyền dịch qua đường tĩnh mạch để lấy dịch và thuốc.
"Tôi cố gắng giữ cho cơ thể hoạt động bằng mọi cách, nhưng tôi không biết mình có thể duy trì điều này được bao lâu, cả về thể chất lẫn tinh thần. Tôi không bao giờ biết khi nào mọi chuyện có thể trở nên sai lầm - một động tác sai có thể lấy đi mạng sống của tôi.
Tôi 27 tuổi, tôi muốn sống. Tôi không muốn chọn nhạc cho đám tang của mình", cô nói với kênh tin tức Hà Lan AD.
Celestenói cũng chia sẻ thêm rằng: "Cuộc sống của tôi bao gồm nằm trên giường, xem phim và rất nhiều rắc rối trong y tế."
Cô cũng nhạy cảm với ánh sáng mặt trời và phải dành phần lớn thời gian trong bóng tối để tránh chứng đau nửa đầu.
Cô ấy bị đau liên tục mặc dù đã được kê "loại thuốc giảm đau mạnh nhất hiện có."
Trong khi Celeste lo sợ rằng tình trạng của mình ngày càng tồi tệ, dường như có một tia hy vọng vào tương lai của cô ấy khi một chiến dịch gây quỹ cộng đồng đã quyên góp được tiền để giúp Celeste có được một cuộc phẫu thuật có khả năng thay đổi cuộc đời.
