Mới đây, trên mạng xã hội Youtube lan truyền một đoạn video về một cô bé phải chống chịu với căn bệnh hiếm gặp. Căn bệnh này khiến trái tim của em không nằm ở vị trí bình thường như bao người khác mà nằm ngoài lồng ngực và nó có thể cướp đi sinh mạng của em bất cứ lúc nào.
Đoạn video này đã xuất hiện từ khá lâu tuy nhiên mới đây lại thu hút sự chú ý và quan tâm trở lại của rất nhiều cư dân mạng.
Được biết, cô bé trong đoạn video này có tên là Virsaviya. Sinh ra tại xứ sở bạch dương Nga nhưng từ nhỏ Virsaviya đã theo bố mẹ và sinh sống tại Mỹ.
Theo một bài báo của Mail Online vào năm 2015, dù mới chỉ là một cô bé lên 7 và phải mang trên mình một căn bệnh vô cùng hiếm gặp như vậy nhưng Virsaviya lại có một nghị lực sống phi thường. Chính câu chuyện về nghị lực sống ấy đã khiến mọi người biết đến em nhiều hơn.
Chỉ kéo dài 43 giây nhưng đoạn video quay lại cảnh tượng bé Virsaviya nằm trên giường với trái tim lúc phình to lúc thu nhỏ bất thường trên thân thể nhỏ bé đã đủ để khiến người xem cảm nhận được phần nào những khó khăn mà em đang phải trải qua. Lớp da căng mỏng như "gồng mình" chống chịu để trái tim với kích thước quá khổ kia không bị vỡ và nhảy ra khỏi lồng ngực, thế nhưng trên khuôn mặt của Virsaviya vẫn là những tiếng cười khúc khích.
Mẹ của Virsaviya là chị Dari Borun. Theo lời kể của chị, được biết căn bệnh hiếm mà Virsaviya đang phải trải qua có tên là Ngũ chứng Cantrell (Pentalogy of Cantrell).
Vào thời điểm mà Virsaviya chào đời, các bác sĩ đã cảnh báo trước với chị Dari rằng với tình trạng bệnh này, cô bé sẽ không sống được. Nhận được tin sét đánh, gia đình chị đã ngay lập tức chuyển cô bé tới Boston sau khi tìm được một bác sĩ đồng ý chữa trị cho em bằng phương pháp phẫu thuật.
Mọi chuyện tưởng chừng đã tìm ra hướng giải quyết, tuy nhiên, sau đó, vị bác sĩ này đã từ chối thực hiện phẫu thuật cho Virsaviya với lý do huyết áp của em tăng cao.
Lại đối mặt với khó khăn, nhưng không chùn bước. Để con gái được điều trị khỏi bệnh, chị Dori đã lập ra một quỹ và kêu gọi tấm lòng hảo tâm của cộng đồng xã hội. Nhờ khoản tiền thiện nguyện này, gia đình chị Dori đã phần nào giảm bớt được gánh nặng từ áp lực chi phí y tế đắt đỏ và giúp Virsaviya được điều trị. Tuy nhiên, quỹ này không duy trì được lâu, do đó, em chỉ có thể chữa bệnh trong một khoảng thời gian ngắn.
Hiện nay, Virsaviya đang sinh sống cùng gia đình tại Hollywood, ở đây do khí hậu dễ chịu và ấm áp nên em không phải chịu những cơn đau như trước. Tuy nhiên, sẽ không thể đoán trước kịch bản bệnh tình của cô bé như thế nào.
Ngũ chứng Cantrell hay còn gọi là "Tim lạc chỗ" là một hội chứng rối loạn hiếm gặp xuất hiện ở trẻ sơ sinh. Hội chứng này được đặc trưng bởi sự kết hợp của hai hay nhiều dị tật bẩm sinh liên quan đến việc tim sẽ nằm ở một trong trong 5 vị trí bất thường trên cơ thể bao gồm ngoài vùng cổ, ngoài vùng cổ-ngực, ngoài vùng ngực, ngoài vùng ngực-bụng và ngoài ổ bụng.
Ngũ chứng Cantrell xuất hiện ở trẻ sơ sinh với nhiều mức độ nghiêm trọng và nguy hiểm khác nhau. Một số trẻ có thể chỉ bị mắc dị tật nhẹ nhưng một số khác lại mắc dị tật nặng với nhiều biến chứng khó lường có thể gây đe dọa đến tính mạng.
Hiện nay, y học thế giới vẫn chưa xác định được nguyên nhân dẫn đễn hội chứng này do hầu hết các trường hợp đều xảy ra một cách ngẫu nhiên. Tuy nhiên vẫn có giả thuyết đặt ra rằng "Tim lạc chỗ" khi có sự bất thường trong sự phát triển giai đoạn đầu của mô phôi trong quá trình người mẹ mang thai.
Ngũ chứng Cantrell xảy ra ở nam và nữ với tỉ lệ như nhau. Hiện tỉ lệ mắc bệnh vẫn chưa có con số chính xác, tuy nhiên, theo ước tính, cứ 5,5 triệu trẻ sinh ra thì có một trẻ được xác định mắc Ngũ chứng Cantrell.
