Hội chứng này xảy ra do các mô mặt của đứa trẻ không phát triển đúng cách trong quá trình người mẹ mang thai, dẫn đến biến dạng mặt sau khi ra đời.
“Tình trạng của thằng bé là do hội chứng dải ối. Các dải sợi ối có thể được hình thành trong tử cung và nếu chúng mắc vào đứa trẻ, chúng sẽ cắt dòng các mạch máu. Do đó, dải sợi ối đã gắn chặt vào mắt của Christian”, Lacey giải thích về tình trạng của con.
Đau đớn hơn cả là sự biến dạng này khiến Christian không thể ăn được. Ngay từ lúc được 4 ngày tuổi, cậu bé đã phải lấy thức ăn thông qua ống dẫn. Tình trạng này cũng cản trở các khía cạnh khác của Christian, bao gồm cả việc học tập và tập nói.
“Bởi vì bị mù hoàn toàn nên thằng bé phải học cách điều khiển thế giới trong bóng tối. Trước khi Christian sinh ra, tôi không hề biết rằng xã hội này lại có một sự kỳ thị to lớn đến nhường ấy về sự khác biệt. Hầu hết mọi người không biết đối xử thế nào với loại khác biệt đó.
Gần đây đã có một chuyện xảy ra. Chúng tôi ở trong cửa hàng, Christian chơi với một món đồ chơi nhỏ trên kệ. Một người phụ nữ đi ngang qua và kêu lên “eo ơi”. Thằng bé đã phải nghe những lời nhận xét nhất định của mọi người.
Những đứa trẻ thường hỏi những câu như: “Tại sao anh ấy lại trông như thế? Có vấn đề gì với mắt của anh ấy vậy?”. Tôi đã luôn cố gắng trả lời bọn chúng bằng giọng điệu tích cực, lạc quan. Tôi sẽ nói những điều như: Ồ, đó là cách Christian chào đời”, Lacey thổ lộ.
Bà mẹ cho biết sau khi trải qua 7 cuộc phẫu thuật, cuộc sống của Christian đã phần nào trở nên dễ dàng hơn. Cậu bé bắt đầu có thể sử dụng miệng để ăn và nói. Christian cũng tham dự các lớp học kỹ năng sống mỗi tuần. Sau những buổi học như vậy, cậu bé lại được gặp những đứa trẻ cùng độ tuổi với mình và trở nên tự tin hơn. Đáng chú ý là Christian còn quyết tâm học chơi đàn violin và đã lên đai vàng trong môn võ karate.
Lacey cho rằng con mình là một cậu bé 6 tuổi rất điển hình. Christian đang học cách đọc, thích đấu vật với em trai và làm tất cả những gì mà một đứa trẻ 6 tuổi thích. Bà mẹ nhớ rằng thời gian trước, khi bắt đầu học nói, Christian đã bảo: “Mẹ à, con muốn được tự mình làm tất cả mọi thứ”. Cậu bé tò mò, muốn khám phá thế giới và cũng không sợ thực hiện điều đó.
