Mẹ và chị gái của Gemma cũng mắc hội chứng này. Cô cho biết bản thân không thấy phiền với hội chứng này, nhưng "biết mình là nguồn di truyền cho các con là việc rất khó khăn. Thật khó khi phải nhìn bọn trẻ khó chịu vì sưng khớp, trật khớp, đó là phần khó khăn nhất. Nhưng bạn chẳng làm gì được, trừ phi bạn không sinh con. Tôi hy vọng bọn trẻ có tinh thần như mẹ, chúng tôi sẽ đối diện với chuyện này tốt nhất có thể".
Aydan, con trai lớn của Gemma, 10 tuổi, do ảnh hưởng của hội chứng lên cơ lưỡi đã gặp khó khăn trong ngôn ngữ và giọng nói, câm bẩm sinh. Cậu bé cũng gặp các vấn đề về ruột và tầm nhìn vì không kiểm soát được hoạt động của cơ mắt.
Cả nhà phải dùng băng đặc biệt để nâng da khỏi các cơ và cố định các khớp, giảm nguy cơ sưng, trật khớp. Trong nhà cũng trang bị các tiện ích để các thành viên sinh hoạt dễ dàng hơn như giường điện, thang máy...
Ước tính cứ 5000 người thì có 1 người mắc hội chứng EDS.
