Ngôi trường do cô Wang thành lập đang mang lại hy vọng cho nhiều gia đình có con tự kỷ.

Ngôi trường hy vọng

Chân dung cô giáo Wang Xinhui.

Chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách có thể giúp giảm thiểu các triệu chứng và cải thiện kỹ năng của trẻ tự kỷ. Động lực của tôi khi thành lập trường là hy vọng chúng tôi mang lại, không chỉ cho trẻ, mà còn cho gia đình các em. Cô Wang Xinhui

Năm 2005, sau khi tốt nghiệp Thạc sĩ tại Trường Đại học Chifeng, Trung Quốc, cô giáo Wang Xinhui, từng học chuyên ngành Giáo dục Mầm non, quyết định thành lập một trường mẫu giáo nhỏ. Với đam mê làm giáo viên, cô Wang hy vọng ngôi trường có thể tạo dựng nền tảng vững chắc cho trẻ em từ những năm đầu đời.

Khi trường mới đi vào hoạt động, cô Wang chú ý đến Yangyan, một học sinh luôn chơi một mình trong góc và không bao giờ nhìn những đứa trẻ khác. Sau khi nói chuyện với mẹ của Yangyang, cô Wang được biết cậu bé từng bị một số trường học từ chối nhận vì mắc chứng tự kỷ. Do đó, khi đăng ký vào trường của Wang, mẹ Yangyang đã cố tình che giấu bệnh tình của con.

“Đó là lần đầu tiên tôi nghe đến thuật ngữ “trẻ tự kỷ”. Tôi không thể quên được ánh mắt bất lực, tuyệt vọng của người mẹ”, cô Wang nói và cho hay, dù không biết những khó khăn mà phụ huynh này phải vượt qua là gì, chị vẫn quyết định giúp gia đình họ.

Sau khi biết về căn bệnh này, cô Wang đã tìm gặp một số trẻ tự kỷ và lắng nghe những chia sẻ, khó khăn của gia đình có con mắc bệnh. Cô giáo kể: “Có lần, một người mẹ nói với tôi rằng hy vọng duy nhất của cô là sống lâu hơn con mình một ngày. Tôi có thể cảm nhận được nỗi đau của người mẹ ấy và tôi muốn làm điều gì đó cho những phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ”.

Qua tìm hiểu về bệnh từ các kênh trực tuyến và các trung tâm tư vấn phục hồi chức năng ở nhiều thành phố lớn, cô Wang đã phát triển một chương trình can thiệp cho trẻ tự kỷ, bao gồm điều chỉnh hành vi, ngôn ngữ và giác quan.

Trong bài tập nói, nữ giáo viên cố gắng dạy Yangyang phát âm từ “mẹ” nhưng điều này không dễ dàng đối với cậu bé không biết nói.

“Tôi cứ lặp đi lặp lại từ ‘mẹ’, nhẹ nhàng khích lệ Yangyang nói chuyện nhưng hầu hết mọi nỗ lực đều thất bại, thậm chí cậu bé không phản hồi lại. Nhưng đến khi Yangyang 7 tuổi, em nói ‘mẹ’. Tôi sững sờ, không tin vào tai mình nên hỏi lại một lần nữa. Cậu bé lặp lại từ đó một cách rõ ràng dù không nhìn tôi”, cô giáo nhớ lại.

Đối với nữ giáo viên, đó là một cảnh tượng sống động mà cô sẽ không bao giờ quên. Không cầm được nước mắt, Wang vội ôm cậu bé vào lòng. Từ giây phút này, cô Wang quyết định biến trường mẫu giáo thành trung tâm phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ. Nghĩ là làm, năm 2009, cô Wang thành lập Trung tâm Phục hồi chức năng Star Road tại Chifeng, khu tự trị Nội Mông, giúp cải thiện chất lượng sống cho trẻ em mắc chứng tự kỷ.

Yangyang tiếp tục theo học tại trung tâm 4 năm và giờ đây, ở tuổi 21, anh có thể ở nhà một mình khi mẹ đi làm. Sau Yangyang, hàng nghìn trẻ em mắc chứng tự kỷ đã theo học tại trung tâm. Học phí mỗi tháng là 2.500 nhân dân tệ (khoảng 8,6 triệu đồng).

Sau khi vượt qua bài đánh giá của trường, học sinh có thể rời vòng tay cha mẹ và theo học trường phổ thông có trợ giảng về nhu cầu đặc biệt. Hàng năm, khoảng 200 trẻ em theo học tại trường và khoảng 30 em trong số đó có thể vào các trường tiểu học phổ thông.

Wang cho biết: “Từ câu chuyện của Yangyang, tôi hiểu rằng sự tiến bộ của một đứa trẻ có thể thay đổi gia đình như thế nào. Dù nỗ lực của tôi còn hạn chế, nhưng sự thay đổi của các em cho thấy tôi có thể tạo nên khác biệt. Điều này khuyến khích tôi giúp đỡ nhiều người hơn”.

Để bảo đảm học sinh không bỏ học, cô Wang miễn học phí cho một số em thuộc gia đình khó khăn, không đủ khả năng chi trả.

Chăm lo cho người tự kỷ là một trong những mục tiêu phát triển của Chính phủ Trung Quốc.

Hành trình nuôi dạy con tự kỷ

Theo nữ giáo viên, mỗi gia đình có con mắc bệnh tự kỷ đều bị tác động bằng nhiều cách khác nhau. Họ phải đối mặt với rất nhiều thách thức, như căng thẳng trong giao tiếp giữa bố mẹ và con cái, kỳ thị từ xã hội và áp lực tài chính. Việc nuôi dạy trẻ tự kỷ cũng là hành trình dài và khó khăn.

Theo báo cáo của Hiệp hội Người khuyết tật Trung Quốc, trong hơn 50% gia đình có con mắc chứng tự kỷ, bố hoặc mẹ sẽ phải nghỉ việc để chăm sóc đứa trẻ. Hơn 25% trong số này không thể thanh toán hóa đơn cho việc phục hồi chức năng và chăm sóc hàng ngày của con cái.

Một nghiên cứu vào năm 2019 trên CNS Spectrums - tạp chí của Viện Giáo dục Khoa học Thần kinh do NXB Đại học Cambridge, Anh, phát hành, chỉ ra cha mẹ có con mắc chứng tự kỷ dễ bị ảnh hưởng xấu đến công việc, gia tăng gánh nặng tài chính, đặc biệt với các bà mẹ. Nghiên cứu khuyến nghị cần tăng cường phân bổ nguồn lực trị liệu phù hợp và giảm bớt gánh nặng kinh tế cho phụ huynh của trẻ tự kỷ.

“Dù chỉ một hỗ trợ nhỏ cũng có ý nghĩa rất lớn đối với họ”, cô Wang chia sẻ và nhận định có rất ít khác biệt giữa trẻ tự kỷ và các bạn đồng trang lứa về mặt thần kinh, ngoại trừ việc trẻ tự kỷ phản ứng chậm hơn với một số kích thích nhất định từ ngoại cảnh.

“Một trong những cựu học sinh của chúng tôi mắc chứng tự kỷ chức năng cao (Hội chứng Asperger) nhưng sắp tốt nghiệp đại học. Mặc dù, đây là trường hợp hiếm gặp, nhưng điều đó chứng tỏ rằng những người mắc bệnh về thần kinh có thể đạt thành tích tốt trong học tập. Họ không nên bị loại khỏi hệ thống giáo dục chính quy và xã hội”, cô Wang chia sẻ.

Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), một số người mắc chứng tự kỷ có thể sống độc lập trong khi số khác cần được chăm sóc và hỗ trợ suốt đời.

Nhiều năm kinh nghiệm nghiên cứu về bệnh tự kỷ, cô Jia Meixiang, làm việc tại Bệnh viện số 6 Đại học Bắc Kinh, đồng tình rằng can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ giúp cải thiện khả năng trí tuệ và kỹ năng xã hội của trẻ. Thông thường, quá trình điều trị kéo dài 2 - 3 năm với ít nhất 40 giờ can thiệp một tuần từ nhà trị liệu và phụ huynh.

Nâng cao nhận thức

Trung tâm của cô Wang giúp cải thiện chất lượng sống cho hàng nghìn trẻ em mắc chứng tự kỷ.

Trong những năm qua, nhận thức của người dân Trung Quốc về tình trạng tự kỷ ngày một tăng cao. Năm 1993, Star and Rain - trung tâm phục hồi chức năng tự kỷ phi chính phủ chuyên biệt đầu tiên, được thành lập bởi Tian Huiping, mẹ của một cậu bé mắc chứng tự kỷ.

Đến cuối năm 2020, có 2.681 trung tâm tương tự đăng ký hoạt động trên toàn quốc, theo thống kê của Liên đoàn Người khuyết tật Trung Quốc.

Quan tâm, chăm lo và tạo điều kiện cho người tự kỷ cũng là mục tiêu quan trọng của Chính phủ Trung Quốc. Việc chăm sóc người tự kỷ đã được nước này đưa vào Kế hoạch 5 năm lần thứ 12 (giai đoạn 2011 – 2015) và được đề cập trong kế hoạch phát triển kinh tế - xã hội.

Tháng 9 vừa qua, Ủy ban Y tế quốc gia Trung Quốc đã ban hành hướng dẫn thử nghiệm sàng lọc bệnh tự kỷ ở trẻ em từ 6 tuổi trở xuống. Kế hoạch nhằm tăng tính hiệu quả khi xác định trẻ mắc bệnh này và cung cấp các dịch vụ cần thiết. Theo kế hoạch, các cơ quan y tế địa phương phải kiểm tra sự phát triển tâm lý và hành vi của mọi đứa trẻ 11 lần trước năm 6 tuổi.

Ngoài ra, các địa phương cũng phân bổ trợ cấp dành cho các gia đình có trẻ tự kỷ nhưng mức trợ cấp là khác nhau. Đơn cử, tại thành phố Bắc Kinh, mỗi gia đình có con tự kỷ nhận được trợ cấp lên tới 3.600 nhân dân tệ hàng tháng (khoảng 12,4 triệu đồng). Tuy nhiên, ở thành phố Thiên Tân, con số này không quá 2.000 nhân dân tệ (khoảng 6,9 triệu đồng).

Cô Wang nhận định: “Dù khoản trợ cấp chưa bằng với chi phí chăm sóc trẻ tự kỷ hàng tháng nhưng số tiền này giúp giảm bớt gánh nặng tài chính cho các gia đình”. Năm 2018, cô Wang được bầu làm đại biểu tại Đại hội Đại biểu Nhân dân toàn quốc lần thứ 13. Tại sự kiện này, nữ giáo viên Trung Quốc đã kêu gọi tăng trợ cấp, nâng cao nhận thức để xã hội hiểu và quan tâm nhiều hơn đến trẻ em mắc chứng tự kỷ.

13 năm cống hiến cho lĩnh vực phục hồi chứng tự kỷ, cô Wang cho rằng đã đến lúc phải tiến thêm một bước bằng cách giúp người tự kỷ hòa nhập với xã hội và tìm kiếm việc làm. Một vấn đề luôn bị xã hội phớt lờ nhưng lại là mối quan tâm lớn của cha mẹ có con tự kỷ là khi cha mẹ già đi, con cái họ sẽ sống như thế nào?

Do đó, nhằm giúp người tự kỷ tăng khả năng tự lập và tìm kiếm việc làm, cô Wang kiến nghị cần sự tham gia liên tục của các bên liên quan, bao gồm các cá nhân mắc chứng tự kỷ, gia đình, cộng đồng và chính phủ.

Theo khảo sát của tạp chí The Lancet, nghiên cứu về bệnh tự kỷ ở tuổi trưởng thành nói chung là khan hiếm và nghiên cứu về người lớn tuổi mắc bệnh này gần như không có. Khảo sát kiến nghị cần có nghiên cứu trong tương lai về các biện pháp can thiệp để thúc đẩy thanh thiếu niên và người lớn mắc chứng tự kỷ xây dựng khả năng độc tập. Cùng với đó là tăng hiệu quả việc làm, trau dồi kỹ năng xã hội, sức khỏe tâm thần...

“Nhiều người mắc chứng tự kỷ có thể học các kỹ năng, chẳng hạn như cách nướng bánh, pha cà phê và rửa xe. Với các dịch vụ và sự hỗ trợ thích hợp, họ có thể phát triển sự nghiệp”, cô giáo Wang Xinhui tin tưởng.