Khi Mehlani chào đời, chị Karina (21 tuổi, mẹ của Mehlani), không hề cảm thấy con gái có bất kỳ vấn đề sức khỏe nào. Mặc dù, các thành viên trong gia đình đều chú ý đến đôi mắt lạ thường của Mehlani nhưng họ không đề cập điều đó với chị Karina.
Nhưng ngay tuần đầu tiên sau khi sinh, Mehlani đã được chẩn đoán mắc một rối loạn di truyền hiếm gặp được gọi là hội chứng Axenfeld-Gieger (một chứng bệnh liên quan đến thần kinh thị giác) mà một ngày nào đó có thể khiến bé bị mù.
Mehlani sở hữu đôi mắt đen láy, to bất thường vì căn bệnh hiếm gặp.
Hội chứng Axenfeld-Gieger sẽ biểu hiện rõ ràng hoặc không tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng. Trẻ mắc Axenfeld-Gieger thường có tròng mắt nhỏ hoặc gần như không tồn tại vì vậy đôi mắt dường như không có màu. Bên cạnh đó, con ngươi sẽ bị lệch khỏi trung tâm mắt hoặc bị méo mó. Vì ánh sáng đi vào mắt qua đồng tử nên những trẻ mắc bệnh như Mehlani sẽ đặc biệt nhạy cảm với ánh sáng.
Vì vậy, bất cứ khi nào Mehlani ra ngoài, bé cũng được mẹ trang bị một cặp kính để ngăn chặn ánh nắng mặt trời.
Mehlani luôn phải đeo kính râm khi ra đường.
Với hội chứng trên, các bác sĩ còn chẩn đoán có 50% nguy cơ Mehlani sẽ phát triển bệnh thứ phát là bệnh tăng nhãn áp (căn bệnh làm tăng áp lực trong vùng phía trước mắt dẫn đến tổn thương dây thần kinh thị giác, gây mất thị lực).
Nếu như với chứng bệnh Axenfeld-Gieger, cha mẹ của Mehlani chưa từng nghe nói đến, thì với căn bệnh tăng nhãn áp, cha mẹ bé chỉ biết đó là căn bệnh của người cao tuổi.
Mehlani được chẩn đoán có thể mắc tăng nhãn áp ngay khi còn nhỏ hoặc khi đến tuổi vị thành niên. Tuy nhiên, đến nay, cô bé vẫn may mắn duy trì được thị giác của mình, một phần nhờ vào ca phẫu thuật mà bé đã trải qua khi mới 5 tháng tuổi.
Anh Myron Dickerson (cha của Mehlani) hôn bé trước ca phẫu thuật mắt khi bé mới 5 tháng tuổi.
Do tình trạng di truyền hiếm gặp, tuyến lệ trong mắt của Mehlani bị lỗi khiến chất lỏng tích tụ ở đó và làm bệnh tăng nhãn áp trở nên trầm trọng. Nếu không phẫu thuật, thần kinh thị giác của bé có thể bị hư hỏng và không thể chữa được nữa.
Sau phẫu thuật, mắt Mehlani đã được thêm tuyến lệ nhân tạo để ổn định áp lực mắt.
Mỗi lần Mehlani ra ngoài, dù đeo kính hay không, người lạ đều dừng lại vì tò mò và sau đó là kinh ngạc với đôi mắt đặc biệt của Mehlani, khen cô bé đáng yêu. Nhưng những lúc đó, chị Karina lại băn khoăn không biết nên vui hay buồn.
Chị Karina vẫn không ngừng băn khoăn trước lời khen của mọi người.
Gần đây, chị Karina đã chia sẻ trên Twitter rằng: “Mỗi lần chúng tôi ra ngoài và con được người lạ mặt khen có đôi mắt to và đẹp, tôi lại đấu tranh tư tưởng rằng liệu tôi có nên nói cho họ biết về khuyết tật của con hay không. Nhưng sau đó, tôi đã quyết định là không nên và chỉ mỉm cười, nói lời cảm ơn. Tôi chỉ cầu nguyện rằng con luôn biết con đẹp đến thế nào”.
Mehlani là một trong 200.000 người trên thế giới mắc hội chứng Axenfeld-Rieger, nhưng thông qua Twitter, chị Karina đã nhận được những hỗ trợ tuyệt vời. Chị cho biết đã có khoảng 40 người liên lạc với chị qua Twitter để chia sẻ rằng họ cũng có con, người thân hay chính bản thân họ mắc hội chứng tương tự.
“Thật tuyệt vời khi có những người nhắn tin cho tôi và nói rằng họ vẫn trưởng thành bình thường với hội chứng này và họ vẫn có thể theo đuổi ước mơ của họ, làm mọi thứ mà những đứa trẻ khác có thể làm. Đó là những gì tôi quan tâm. Thật tuyệt vời khi biết rằng con vẫn có thể sống một cuộc sống khỏe mạnh, bình thường”, chị Karina chia sẻ.
