Mặc dù rất muốn chơi với nhau một cách bình thường như bao đứa trẻ có anh chị em trong nhà, Faye (4 tuổi) và Alfie (3 tuổi) lại không thể làm điều đó vì chúng sẽ... chết nếu ở cạnh nhau.
Alfie và chị gái, Faye, đều mắc bệnh xơ nang phổi.
Khi Zoe Fuhr (23 tuổi) và chồng cô, Lee Clowser (26 tuổi) ở Maldon, Essex, Anh chuẩn bị chào đón đứa con đầu tiên, họ không hề biết rằng mình có mang gen xơ nang phổi.
Lúc bé Faye chào đời vào năm 2011, họ vẫn nghĩ rằng con mình hoàn toàn khỏe mạnh. Thế nhưng chỉ trong vài tuần tiếp theo họ để ý thấy rằng con mình bị khó ăn và thở không bình thường.
Các bác sĩ đã tiến hành xét nghiệm sàng lọc sơ sinh khi bé Faye được 6 tuần tuổi và phát hiện bé bị xơ nang phổi, một chứng bệnh di truyền khiến phổi bị tắc nghẽn bởi thứ chất nhầy đặc quánh, gây khó thở cho người bệnh.
Đôi vợ chồng muốn có thêm một đứa con nữa, nhưng lại lo sợ rằng con mình sẽ lại bị nhiễm xơ nang phổi. Sau khi được biết tỉ lệ mang thai con thứ hai bị bệnh xơ nang là 1 trên 4, và dù bác sĩ đã cảnh báo rủi ro nhưng họ vẫn quyết định thử vận may...
Alfie và Faye thân thiết khó rời.
Đáng buồn thay, thần may mắn đã không mỉm cười với họ - Alfie cũng bị chẩn đoán mắc đúng căn bệnh quái ác vào lúc 6 tuần tuổi.
Vậy là chỉ vì quyết sinh thêm đứa con thứ 2 họ đã vô tình đẩy cả hai con đến gần với cái chết hơn.
Cô Fuhr tâm sự: “Lúc biết rằng cả hai con của mình đều mắc bệnh chúng tôi rất đau lòng. Chúng tôi cảm thấy có lỗi vì nghĩ rằng chính mình đã gây ra điều đó cho các con, khiến đứa con thứ hai tiếp tục chịu đựng căn bệnh này”.
Bác sĩ nói rằng những người mắc bệnh này rất dễ bị viêm phổi vì thứ chất nhầy có trong phổi giúp vi khuẩn có thể sinh sống và nhân lên rất nhanh, làm nhiễm trùng phổi và dẫn đến tử vong. Theo tổ chức, việc hạn chế tối đa tiếp xúc với vi khuẩn là điều tối quan trọng đối với người bệnh.
Điều này khiến mẹ của hai Faye và Alfie, cô Fuhr không còn lựa chọn nào khác ngoài việc cố gắng tách hai con xa khỏi nhau để đề phòng con bị nhiễm khuẩn của nhau.
Hai chị em không thể gần gũi nhau vì điều đó có thể gây nguy hiểm đến tính mạng cả hai.
Faye và Alfie phải ở hai phòng riêng biệt và không được phép ôm nhau – dù vậy điều này thực sự rất khó khăn.
“Hai đứa không được phép ở gần nhau nhưng rất khó để làm vậy. Chúng tôi không cho chúng ôm hôn nhau và phải tách chúng ở hai phòng khác biệt khi thực hiện chữa trị bệnh. Ngoài ra, hai đứa cũng không được ngủ cùng nhau. Cả hai đều rất hiếu động và vui vẻ nhưng chỉ một cơn nhiễm bệnh thôi cũng có thể khiến chúng ốm nặng,” cô Fuhr cho biết.
Cô Fuhr và chồng mình cố gắng hết sức để giúp hai con có một cuộc sống bình thường.
Nhìn từ bên ngoài, không ai nghĩ rằng Faye và Alfie cùng mắc chứng bệnh hiểm nghèo.
Giờ đây, Faye và Alfie hằng ngày đều phải chữa trị bằng cách làm loãng đờm trong phổi và giữ cho phổi hoạt động bình thường. Cả hai phải uống 45 viên kháng sinh và thực hiện vật lý trị liệu khoảng một tiếng mỗi ngày. Phương pháp này liên quan đến nhiều bài tập và bao gồm thở vào thiết bị chứa nước để giúp phổi khỏe hơn.
Thế nhưng Faye và Alfie vẫn thường bị ho và khó ngủ vào ban đêm vì các bất cứ hoạt động nào vào ban ngày cũng khiến cả hai kiệt sức - lại thường xuyên phải vào bệnh viện.
Chỉ một đợt cảm lạnh hoặc viêm đường hô hấp cũng có thể khiến cả hai đổ bệnh nặng, và gia đình phải làm đủ mọi cách để ngăn điều đó xảy ra, bao gồm cả việc chia cách hai chị em.
Bất chấp hoàn cảnh đó, cô Fuhr vẫn cố gắng đảm bảo con mình có một cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác và giúp con luôn vui vẻ yêu đời.
Cô Fuhr nói: “Chúng tôi cảm thấy thời gian ở bên con mình chỉ có hạn và luôn cố gắng khiến mỗi ngày đều có ý nghĩa vì chúng tôi không biết khi nào sẽ là ngày cuối cùng ở bên các con. Cả hai đứa đều có thể sống sót qua ngày nhờ vào thuốc kháng sinh và vẫn cố hết sức mình chống chọi với hoàn cảnh”.
Bức ảnh thân thiết của Faye và Alfie khi còn nhỏ xíu.
Theo ttvn.vn
