Cô Jojo Meadows, 38 tuổi, gần như luôn ở trong tình trạng trật khớp liên tục, có ngày lên tới 10 lần.
Hội chứng EDS khiến những hoạt động đơn giản cũng đủ để xương của cô bị chệch vị trí. Tuy nhiên, bất chấp căn bệnh lạ, cô Jojo, đến từ Hereford, Shropshine, Anh vẫn quyết tâm không để bệnh tật làm lùi bước.
"Xương của tôi bị trật khỏi vị trí thường xuyên đến mức tôi thậm chí còn chẳng để ý đến việc đó nữa. Trường hợp tệ nhất là khi tôi trật khớp xương hàm và gần như không thể nói được. Cậu con trai 4 tuổi của tôi lúc đó đã gọi điện cho cứu hộ và nói với họ rằng miệng của tôi bị rơi ra", bà mẹ chia sẻ.
Có lần, khi thấy các con đang chơi trò đứng bằng tay, cô Jojo vừa thử chơi cùng các con thì bị trật cả 2 xương cổ tay.
"Tôi bị trật khớp hàng ngày vì vậy nó trở nên bình thường. Tất nhiên là những lúc như vậy vẫn rất đau đớn. Mỗi năm tôi phải tới bệnh viện khoảng 100 lần", cô cho biết.
Hội chứng EDS là một căn bệnh di truyền khiến collagen trong cơ thể của Jojo quá yếu, không thể giữ các khớp xương ở đúng vị trí khi gặp tác động nhẹ.
Jojo chú ý đến tình trạng của mình lần đầu tiên năm 12 tuổi, sau khi phát hiện các vết thâm tím dưới da. Tuy nhiên, phải đến năm cô 24 tuổi thì mới được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.
"Các bác sĩ đã vô cùng bối rối cho đến khi tôi phải cắt bỏ tử cung vào năm 2009. Sau đó một bác sĩ giới thiệu tôi đến chuyên gia về khớp. Khi họ nói với tôi rằng tôi bị hội chứng EDS, tôi đã thấy rất nhẹ nhõm. Cuối cùng tôi cũng có câu trả lời vì sao cơ thể mình lại như vậy", Jojo kể lại.
Kể từ khi được chẩn đoán bệnh, bà mẹ 5 con bắt đầu cẩn thận hơn, tuy nhiên vẫn không tránh được việc bị thương. Nhưng với bà mẹ lạc quan này, dường như cuộc sống vẫn luôn tươi đẹp: "Căn bệnh có thể khiến tình trạng của tôi bất ổn và hay thay đổi tính khí nhưng tôi không để điều đó xảy ra. Tôi có một cuộc sống hạnh phúc, những đứa con xinh đẹp và có nhiều điều để biết ơn".
Giờ đây, Jojo tiếp tục sống với căn bệnh và đón nhận mọi điều đến với mình trong cuộc sống một cách nhẹ nhõm. Dù căn bệnh hiếm gặp ảnh hưởng lên tất cả mọi mặt trong cuộc sống, cô vẫn không bao giờ để điều đó đánh bại mình.
Bất chấp căn bệnh quái ác, bà mẹ này vẫn duy trì sở thích trượt ván từ khi còn trẻ, dù là giờ đây cô không còn cố gắng thực hiện các pha mạo hiểm nữa.
Bà mẹ lạc quan hiện đang cố gắng tham gia hoạt động nâng cao ý thức về căn bệnh này, vốn được cho là đặc biệt khó chẩn đoán. Cùng với bác sĩ Ayman Askari, một chuyên gia tư vấn về bệnh khớp, Jojo đã đi tới khắp các bệnh viện ở Midlands để mô tả cho các bác sĩ cách nhận biết dấu hiệu sớm của hội chứng EDS.
Cô cũng lên chiến dịch để kêu gọi thêm sự giúp đỡ cho những người mắc hội chứng hiếm gặp này, đặc biệt khi người bệnh là phụ nữ trong thời kỳ mang thai.
