Raven Ford (23 tuổi), sống cùng chồng – anh Gary Moe (43 tuổi) – tại Superior, Wisconsin, Mỹ. 1 năm trước, hai vợ chồng hạnh phúc đón con gái Amelia Moe chào đời. Thế nhưng ngay thời điểm vừa nhìn thấy con, anh chị đã thấy con không bình thường. Chị Raven nhớ lại:
“Trông con giống như con búp bê nhựa bé nhỏ vậy. Con có lớp da dày này, trông nó rất căng và sáng bóng. Con không thể ngậm miệng hay nhắm mắt vì vậy ban đầu các bác sĩ không nghĩ con có mí mắt. Lớp da này bao phủ cả tay và chân nên con chẳng có vân tay”.
Bé Amelia Moe khi mới ra đời.
Lúc đó, các bác sĩ vẫn chưa tìm ra được chính xác tình trạng Amelia đang mắc phải mà phải đến ngày hôm sau, khi chuyên gia đến từ Đại học Minnesota kiểm tra và khẳng định rằng, cô bé đang mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp – bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày và vẫn chưa có thuốc chữa. Tuy nhiên, các bác sĩ vẫn chưa xác định được bệnh của Amelia ở giai đoạn nào. “Cảm giác không biết chính là cảm giác kinh khủng nhất trên đời này”, chị Raven chia sẻ.
Amelia phải ở lại bệnh viện suốt 10 ngày sau khi ra đời và trong thời gian đó, làn da của cô bé đã bị cứng và nứt, máu chảy ở các chỗ nối của da. Do đó, bố mẹ của Amelia cùng các bác sĩ cách vài giờ phải thoa thuốc mỡ cho cô bé, kể cả vùng quanh mắt. Đến nay, gia đình chị Raven vẫn đang đợi kết quả xét nghiệm di truyền để biết nguyên nhân gây bệnh ở Amelia.
Cô bé mắc phải bệnh lamellar ichthyosis hiếm gặp và chưa có thuốc chữa.
Bệnh khiến da dày lên, nứt, bong tróc từng mảng lớn như vảy cá mỗi ngày.
Cũng bởi làn da nhạy cảm của con, chị Raven không thể tắm cho con bằng xà phòng hay sữa tắm. Thay vào đó, chị Raven phải tắm cho con bằng thuốc tẩy để ngăn ngừa da bị nhiễm trùng. Chị đã duy trì việc này suốt thời gian qua và nó đã gây ra làn sóng tranh cãi khi nhiều người biết về việc chị tắm cho con bằng thuốc tẩy. Chị cho biết: “Tôi cho 2 muỗng canh thuốc tẩy vào thau nước tắm mỗi ngày của con. Việc này gây tranh cãi, mọi người không thoải mái với nó. Tuy nhiên, các bác sĩ da liễu đã khuyên nên áp dụng và đó là cách duy nhất để tiêu diệt vi khuẩn dưới lớp vảy. Nếu không làm như thế, con sẽ bị nhiễm trùng, bít tắt lớp dầu dưới da, gây ra những cục u nhỏ ở da đầu con”.
Bên cạnh tắm bằng thuốc tẩy, Amelia còn cần phải được chăm sóc đặc biệt. Chị Raven – bà mẹ 3 con – chia sẻ: “Con phải uống bổ sung flouride cho răng vì chúng tôi đã được cảnh báo rằng bệnh sẽ gây một vài bất thường về răng. Chúng tôi phải bôi sáp từ xăng dầu (petroleum jelly) quanh miệng khi con ăn nếu không thức ăn sẽ làm bẩn da. Tóc con khá giòn và dễ rụng, móng tay bắt đầu sần lên và cứng lại”.
Bé Amelia mỗi ngày được mẹ tắm cho bằng thuốc tẩy pha với nước.
Mỗi ngày 2 lần, chị Raven tắm cho Amelia, thường xuyên thoa kem dưỡng ẩm, kem steroid. Qua thời gian, da Amelia giờ đã có chu kì sần lên và bong ra. Chị Raven giải thích: “Đầu tiên làn da con sẽ mịn, sau đó màu tối và sáng hơn khi nó sần lên. Cuối cùng con sẽ không thể nhắm mắt lại và lúc đó chúng tôi phải bắt đầu sử dụng loại thuốc bôi Tazorac. Sau đó, da con sẽ bắt đầu bong ra. Rất may là nó không chảy máu như lúc con mới chào đời nữa. Tay và chân không bị ảnh hưởng nhưng thời gian da mặt bong ra khoảng 1 tuần và da đầu là khoảng 2 tuần. Người con có rất nhiều vảy, giống như rắn vậy”.
Ngoài ra, với tình trạng bệnh này, Amelia không có lỗ chân lông tiết mồ hôi và mùa hè là một cực hình của em. Do đó, chị Raven thường giữ con trong nhà và sử dụng những túi đá để làm mát cho con.
