Cha mẹ của cậu bé Liam Derbyshire đã rất đau đớn khi cậu bé chào đời, các bác sĩ thông báo rằng Liam chỉ có thể sống được tối đa 6 tuần vì mắc phải Hội chứng giảm thông khí trung ương, tên khoa học là Congenital Central Hypoventilation Syndrome (CCHS) - hay còn được gọi là bệnh Ondine’s curse (Lời nguyền của Ondine) - dựa theo câu chuyện dân gian của Pháp về nữ thần biển Ondine và tình nhân Palemon.
CCHS là một dạng rối loạn ở hệ thần kinh trung ương ảnh hưởng đến việc kiểm soát khả năng tự thở khiến cho khi ngủ, cơ thể người bệnh có lúc không tự động hô hấp được, dẫn đến tim ngừng đập đồng thời làm đại não rơi vào trạng thái “tử vong”.
“Lời nguyên của Ondine” là một rối loạn rất hiếm gặp và ước tính chỉ có khoảng 1.500 người trên thế giới mắc phải rối loạn này, tuy nhiên Liam có lẽ là một trong những trường hợp nghiêm trọng nhất. Phần lớn người mắc chứng CCHS có thể gặp khó khăn trong giấc ngủ hoặc chỉ ngừng thở trong đôi chút, tuy nhiên với trường hợp của Liam thì có thể bị ngừng thở hoàn toàn và tử vong ngay trong giấc ngủ.
Do vậy, cuộc sống của Liam đã phải gắn liền với chiếc giường đặc biệt ngay từ khi được sinh ra cho đến bây giờ. Phòng ngủ của Liam là sự kết hợp giữa căn phòng của một thiếu niên bình thường và một phòng bệnh, với những món đồ chơi của tuổi thiếu niên, nhưng bên cạnh đó dây dợ của các thiết bị y tế. Giường ngủ của Liam tương tự như một chiếc giường hồi sức của bệnh viện, với hệ thống hỗ trợ hô hấp và theo dõi nhịp tim của Liam để thiếu niên này có thể sử dụng cho giấc ngủ của mình.
Mặc dù có thiết bị theo dõi dấu hiệu sự sống của Liam trên giường mỗi khi cậu bé đi ngủ, tuy nhiên vẫn luôn phải có một người ngồi túc trực cạnh bên khi Liam chìm vào giấc ngủ để đề phòng trường hợp xấu xảy ra.
Gia đình của Liam đã phải chi ra hàng ngàn bảng Anh tiền điện và các nguồn điện dự phòng để đảm bảo các thiết bị hỗ trợ sự sống của Liam luôn hoạt động khi cậu bé đi ngủ. Dù vậy, nỗ lực của gia đình cũng đã được đền đáp khi Liam vẫn đang tiếp tục cuộc sống của mình, thay vì chỉ có thể sống được 6 tuần như các tiên đoán của bác sĩ khi mới chào đời.
“Chúng tôi đã rất may mắn khi Liam vẫn tiếp tục cuộc sống của mình. Chúng tôi mong thằng bé có được cuộc sống bình thường và nó đã làm được”, Kim, mẹ của Liam cho biết. “Nó là một cậu bé đầy sức sống và rất giàu tình cảm. Nó luôn tươi cười dù có chuyện gì xảy ra. Mỗi ngày trôi qua đối với nó là một phần thưởng”.
Giờ đây khi đã chuẩn bị bước sang tuổi 18, Liam đang tiếp tục khiến các bác sĩ phải kinh ngạc, khi đã vượt qua được những tiên đoán về khả năng sống sót của cậu bé khi vừa chào đời.
“Điều này thực sự kỳ diệu đối với Liam, đặc biệt khi cậu bé còn có một khối u ung thư phát triển bên trong cơ thể và có vấn đề với đường ruột”, bác sĩ Gary Connett, người đã điều trị cho Liam cho biết. “Tôi chưa từng thấy trường hợp nào như Liam mà vẫn có thể sống sót đến 18 tuổi. Đây là một điều tuyệt vời và cậu ấy là độc nhất trên thế giới”.
Tuy nhiên, đến nay Hội chứng CCHS vẫn đang là một điều bí ẩn và chưa có cách để chữa trị, do vậy cậu bé Liam vẫn phải tiếp tục gắn bó với chiếc giường ngủ đặc biệt của mình và cậu sẽ không bao giờ có được một cuộc sống hoàn toàn độc lập, dù vậy điều này dường như không quá quan trọng đối với Liam và cha mẹ của mình khi mà cậu bé vẫn đang tiếp tục cuộc sống của mình như một phép màu.
