Anh em sinh đôi mắc bệnh hiếm gặp với hàng trăm khối u trên người

0:00 / 0:00
0:00

GD&TĐ - Hai anh em sinh đôi có hàng trăm khối u khiến cơ thể biến dạng. Cả 2 đã 6 lần thực hiện phẫu thuật tại nhiều bệnh viện nhưng đều không có kết quả.

Ảnh: BV.
Ảnh: BV.

Bệnh viện K cho biết, các bác sĩ của bệnh viện vừa phẫu thuật thành công cho 2 bệnh nhân là anh em sinh đôi bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp với hàng trăm khối u trên cơ thể.

Hai bệnh nhân là Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi ở Tuyên Quang) được đưa tới Khoa Điều trị theo yêu cầu, khám trong tình trạng trên cơ thể, khuôn mặt, chân, tay... có rất nhiều khối u lớn nhỏ khác nhau, gây biến dạng và khó khăn trong sinh hoạt.

Bác sĩ Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu cho biết, qua thăm khám, hội chẩn, các bác sĩ kết luận 2 anh em H. và T. đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Các khối u trên cơ thể gây ảnh hưởng nhiều tới sức khỏe và sinh hoạt hàng ngày của anh em H và T. Ảnh: BV.

Các khối u trên cơ thể gây ảnh hưởng nhiều tới sức khỏe và sinh hoạt hàng ngày của anh em H và T. Ảnh: BV.

Trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ khác nhau, u lớn nhất đường kính hơn 10cm, u bé khoảng 1-2cm nhiều vô kể nên không thể cắt hết u trong 1 lần phẫu thuật. Do đó, sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch phẫu thuật ưu tiên cắt những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Sau quá trình chuẩn bị, ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ cho 2 anh em H. và T. đã được thực hiện thành công. Ê kíp phẫu thuật đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này, trong đó H. lấy được 21 u và T. 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Bác sĩ Đào Văn Tú cho biết thêm, khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều nên nguy cơ mất máu trong mổ cao và thời gian ca mổ kéo dài. Tuy nhiên, ca phẫu thuật đã thành công và đến nay, sức khỏe của 2 anh em H. và T. đã bình phục tốt.

Theo TS.BS Đào Văn Tú: Bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.

Bệnh nhân và người thân phải hiểu được bản chất và tiến triển của bệnh. Bệnh nhân có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

Tin tiêu điểm

Đừng bỏ lỡ