'Hiểu để thương' - Hành trình đồng hành cùng cha mẹ có con rối loạn phát triển

Sáng 19/12, giữa không gian Đường Sách TPHCM, Quỹ từ thiện Bông Hồng Nhỏ chính thức ra mắt dự án “Hiểu để Thương”, một chương trình cộng đồng kéo dài hai năm, hoàn toàn miễn phí, dành cho cha mẹ có con rối loạn phát triển từ 18 tháng đến 6 tuổi.

Không ồn ào, không phô trương, buổi lễ ra mắt mở ra bằng những câu chuyện rất thật - những câu chuyện về hành trình làm cha mẹ đầy yêu thương nhưng cũng lắm lo âu, bối rối và cô đơn.

“Các em không khiếm khuyết, các em chỉ khác chúng ta”

Dự án “Hiểu để Thương” mở đầu bằng một video đã khiến nhiều người tham dự lặng đi. Đó là tiếng nghẹn ngào của người cha khi kể về những biểu hiện bất thường đầu tiên của con, là nỗi mệt mỏi của người mẹ khi vừa lo sinh kế, vừa tìm cách giúp con nhưng không biết bấu víu vào đâu.

“Chỉ có phụ huynh nói chuyện với nhau mới hiểu. Ra ngoài, nói cũng không ai hiểu con mình,” người mẹ chia sẻ.

Dự án “Hiểu để Thương” ra đời từ chính những khoảng trống đó. Khi nhiều gia đình còn thiếu thông tin, thiếu định hướng để đồng hành cùng trẻ - những đứa trẻ bị rối loạn phát triển - để rồi phải loay hoay giữa vô số phương pháp can thiệp, dễ rơi vào hoang mang và kiệt sức.

Tiến sĩ Đỗ Mạnh Cường, Phó Chủ tịch Hội đồng quản lý Quỹ Bông Hồng Nhỏ - người khởi xướng dự án - đã mang đến một góc nhìn khác biệt và đầy nhân văn về trẻ rối loạn phát triển.

“Trong hình dung của tôi, tôi không coi các em là trẻ khuyết tật. Các em rất hoàn chỉnh ở một khía cạnh nào đó, thậm chí có những điều đặc biệt hơn chúng ta – một thế giới nội tâm không hận thù, không phân biệt,” ông chia sẻ.

Theo ông Cường, mục tiêu của dự án không phải là “sửa chữa” trẻ, mà là giúp cha mẹ hiểu đúng để thương đúng, từ đó hỗ trợ những giá trị tốt đẹp vốn đã tồn tại trong mỗi đứa trẻ được phát triển trọn vẹn hơn.

Dự án được thiết kế theo lộ trình dài hạn, không giới hạn điểm kết thúc. Giai đoạn đầu kéo dài hai năm với 30 gia đình, sau đó sẽ tiếp tục mở rộng, không chỉ tại TPHCM mà hướng tới nhiều địa phương khác.

“Không ai nghèo đến mức không có gì để cho đi. Một nụ cười, một sự hiện diện cũng đã là sự sẻ chia”, ông nhắc lại câu nói của Mẹ Teresa Calcutta - nữ tu Công giáo nổi tiếng với các hoạt động nhân đạo trên toàn thế giới.

Theo chia sẻ của ban điều hành dự án, trong giai đoạn 2025–2027, dự án tập trung vào ba mục tiêu chính: Đồng hành cùng cha mẹ trong việc chăm sóc và can thiệp trẻ rối loạn phát triển tại nhà; Nâng cao nhận thức cộng đồng về hành trình và nỗ lực thầm lặng của các gia đình có trẻ rối loạn phát triển; Phát triển nghiên cứu khoa học về vai trò của phụ huynh trong can thiệp sớm.

Cụ thể, cha mẹ tham gia dự án sẽ được các chuyên gia tâm lý – giáo dục đặc biệt hướng dẫn xây dựng kế hoạch can thiệp cá nhân hóa tại nhà, tham vấn định kỳ, tham gia nhóm hỗ trợ phụ huynh, tiếp cận tài liệu và video hướng dẫn dễ hiểu, dễ áp dụng, đồng thời được đánh giá tiến bộ của trẻ theo từng giai đoạn.

Điểm đặc biệt của dự án không nằm ở các kỹ thuật can thiệp phức tạp, mà ở triết lý xuyên suốt: khi cha mẹ hiểu con, áp lực sẽ nhẹ đi; khi hiểu đúng, hành trình đồng hành sẽ ấm áp hơn.

Khi nỗi lòng của cha mẹ được cất tiếng

Bà Lâm Hồng Xuân Nghi - Giám đốc dự án "Hiểu Để Thương", cũng là một người mẹ có con bị rối loạn phát triển chia sẻ, khi biết con mình bị bệnh, tâm lý ban đầu là lo lắng và không biết làm thế nào cho tốt nhất.

Hai vợ chồng bà đã đưa con đi khắp nơi, từ Mỹ về Việt Nam để tìm môi trường tốt nhất. Nhờ sự giúp đỡ của các chuyên gia chăm sóc trẻ bị rối loạn phát triển ở Việt Nam, con đã tiến bộ từng ngày.

"Chúng tôi muốn đồng hành cùng dự án để chia sẻ kinh nghiệm thực tế của chính gia đình mình, giúp những phụ huynh khác đang loay hoay, đau khổ tìm được một hướng đi đúng đắn cho con mình, để họ không mất nhiều thời gian như chúng tôi", bà Xuân Nghi chia sẻ.

Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN) cho hay, bản thân bà cũng có con trai 23 tuổi, được chẩn đoán tự kỷ từ năm 3 tuổi. Hơn 20 năm trước ở Việt Nam, gần như không ai biết gì về tự kỷ cả. Các bác sĩ, chuyên gia đều không biết.

"Lúc đó các bậc làm cha mẹ như tôi rất hoang mang, phải tự tìm hiểu qua bạn bè ở nước ngoài gửi tài liệu tiếng Anh về. Sau đó chúng tôi liên hệ các phụ huynh ở bệnh viện Nhi Đồng 1 để trao đổi kinh nghiệm, kỹ thuật dạy con, đi bác sĩ nào... Rất vất vả và đau khổ", bà Tâm kể.

Vì vậy, đến năm 2013, để những đứa trẻ tự kỷ có điều kiện phát triển tốt nhất, Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam chính thức thành lập. Hoạt động chính của mạng lưới là nâng cao nhận thức cộng đồng, nâng cao chuyên môn cho giáo viên và phụ huynh, tổ chức sân chơi riêng cho trẻ (vì trẻ rất thiếu sân chơi phù hợp).

Đặc biệt, mạng lưới cũng tham gia vận động chính sách bằng cách đưa thuật ngữ "tự kỷ" và "rối loạn phát triển" vào văn bản pháp luật để trẻ được hưởng bảo hiểm y tế và các quyền lợi sau 6 tuổi, 16 tuổi.

"Mong muốn của chúng tôi là hướng tới một cộng đồng 'Hiểu và Thân thiện'. Chỉ cần một ánh nhìn thấu hiểu là đã động viên cha mẹ rất nhiều. Nếu cộng đồng không mở lòng, cha mẹ sẽ co mình lại và việc 'hòa nhập xã hội' cho trẻ sẽ mãi chỉ là tưởng tượng", bà Tâm nói.

Chia sẻ về động lực hình thành dự án, tiến sĩ Đỗ Mạnh Cường, Phó Chủ tịch Hội đồng quản lý Quỹ Bông Hồng Nhỏ, cho biết suốt 40 năm làm nghề giáo, ông luôn hướng nghiên cứu của mình đến những nhóm yếu thế.

Với ông, trẻ rối loạn phát triển không phải là “khiếm khuyết”, mà là những cá thể “đặc biệt”, cần được tôn trọng và yêu thương đúng cách.

Điểm khác biệt của “Hiểu để Thương” nằm ở việc kết hợp chặt chẽ giữa can thiệp thực tiễn, nghiên cứu khoa học, đào tạo thế hệ kế cận, từ đó tạo ra tác động lâu dài và bền vững cho cộng đồng.

“Hiểu để Thương - Vì mỗi đứa trẻ đều xứng đáng được lớn lên trong an yên và yêu thương”, ông nhấn mạnh thông điệp mà dự án gửi gắm.