Bố mẹ của Fatima Ghazaoui (sống tại Anh) nhận thấy con gái mình khác thường từ khi da cô xuất hiện những đốm tàn nhang nặng lúc mới 2 tuổi.
Sau khi đến bệnh viện kiểm tra, Fatima được chẩn đoán mắc bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố (Xeroderma pigmentosa), khiến da mất đi khả năng tự hồi phục sau khi tiếp xúc tia UV (ánh sáng Mặt Trời), đồng thời dễ bị cháy nắng, ung thư da hoặc mắt.
Để bảo vệ con gái, bố mẹ Fatima phải thay toàn bộ cửa sổ nhà bằng loại kính lọc tia UV. Ban ngày, cô chủ yếu ở trong nhà, bôi kem chống nắng có chỉ số SPF cao mỗi tiếng một lần.
 |
"Tôi hiếm khi ra ngoài vào ban ngày. Hơn 20 năm qua, nếu có việc cần, tôi luôn phải đeo găng tay cũng như đội chiếc mũ mà tôi gọi là 'mũ NASA' hay 'mũ phi hành gia' để bảo vệ da khỏi ánh nắng Mặt Trời. Ngược với mọi người, các hoạt động sinh hoạt của tôi thường bắt đầu vào ban đêm", Fatima nói với Metro.
Từ khi được chẩn đoán mắc bệnh, Fatima dần học cách chấp nhận tình trạng sức khỏe của mình và phải nghỉ học khi 13 tuổi vì nguy cơ tiếp xúc với ánh sáng quá cao nếu cô tiếp tục đến trường.
Năm 16 tuổi, Fatima bắt đầu nghiên cứu nhiều hơn về căn bệnh của mình. Cô thừa nhận bản thân cảm thấy như bị cướp đi tuổi thơ.
"Tôi biết bệnh của mình rất nguy hiểm và có nguy cơ tử vong cao", cô nói.
  |
Đến nay, cô gái 28 tuổi đã thực hiện tổng cộng 55 cuộc phẫu thuật. Theo NHS (Dịch vụ Y tế Quốc gia), ở Anh chỉ có 70% người mắc căn bệnh này sống được đến hơn 40 tuổi.
Không tuyệt vọng, Fatima đang tiếp tục thực hiện nhiều nghiên cứu về căn bệnh khô da nhiễm hắc sắc tố và hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, những người ở cùng hoàn cảnh với cô sẽ có thêm động lực, sự tự tin.
"Tôi rất lạc quan, vì vậy tôi chắc chắn rằng mình có thể truyền cảm hứng cho nhiều người để đối phó với căn bệnh này. Gia đình tôi rất ủng hộ, họ luôn tự hào về tôi.
Tôi muốn nói với mọi người rằng hãy sống như mỗi ngày là ngày cuối cùng trong đời, bất kể điều gì xảy ra. Cuộc sống rất ngắn ngủi vì vậy mọi người hãy sống thật trọn vẹn", cô chia sẻ.
