Mirror đưa tin, Ashley Kurpiel (Mỹ) mắc chứng fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Đây là một căn bệnh suy nhược nan y chỉ gặp ở khoảng 800 người trên thế giới khiến các cơ dần dần "hóa đá". Ashley đã phải cắt bỏ tay phải của mình.
Căn bệnh sẽ ngày càng nặng lên và khiến toàn cơ thể bất động, bởi vậy người phụ nữ 33 tuổi đang tranh thủ mọi giây phút còn lại để hưởng thụ cuộc sống.
Ashley nhớ lại: "Khi tôi lên 2 tuổi rưỡi, bác sĩ chẩn đoán tôi bị ung thư. Họ nói rằng cần phải loại bỏ khối u và cắt đi tay phải của tôi. 5 tháng sau, các bác sĩ thông báo đã nhầm lẫn.
Tôi không bị ung thư mà mắc phải chứng bệnh chỉ có ở một trên 2 triệu người". Nhiều bệnh nhân FOP phải sống với toàn thân bất động, thậm chí cả hàm răng cũng bị "khóa" lại.
"Năm 25 tuổi, chân phải không còn di chuyển được và tôi phải học cách sống với điều đó. Tôi không biết mình còn điều khiển cơ thể được bao lâu, vậy nên tôi muốn trải nghiệm nhiều nhất có thể" -Ashley chia sẻ.
 |
| Cô cố gắng hưởng thụ cuộc sống trước khi mất khả năng di chuyển. Ảnh: Barcroft. |
Với tình trạng cơ thể ngày càng tệ đi, Ashley đang cố gắng sống trọn vẹn những ngày còn lại. Cô được bạn bè dẫn đi trượt ván, lướt sóng và du lịch.
Cô còn hoàn thành chặng đua 5 km trên xe lăn sau đó trở thành đại sứ cho những người tàn tật vì FOP. Ashley nói: "Tôi đã may mắn gặp được nhiều con người tuyệt vời, trong đó có cả Đức Đạt Lai Lạt Ma".
Ngoài việc tham gia nhiều sự kiện tuyên truyền về căn bệnh quái ác, người phụ nữ còn dành thời gian trả lời các câu hỏi và không ngần ngại giúp đỡ các bệnh nhân FOP cũng như người thân của họ.
"Tôi cố gắng nhìn vào mặt tích cực của vấn đề. Tôi có những khó khăn của riêng mình và không thể biết hôm sau điều gì sẽ xảy đến, nhưng tôi vẫn đón nhận mỗi ngày mới đến với mình" - Ashley bộc bạch.
