Đó là những lời tâm sự xót xa của bà Bùi Thị Bắc - bà nội của cháu Nguyễn Thị Hồng (3 tuổi) khi nhắc đến mà cháu gái mắc phải. Cháu bé được bà bế đợi lấy thuốc, khắp xung quanh mũi cháu còn vương lại những vệt máu chưa kịp khô nhưng hai lỗ mũi máu vẫn tiếp tục rỉ ra. Những cơn đau trong người khiến cháu mềm oặt, da tái xám, ti tỉ khóc không thành tiếng.
Bà Bùi Thị Bắc kể, mẹ cháu Hồng đang phải mổ cấp cứu do đau ruột thừa ở Bắc Giang nên bà phải đưa cháu xuống viện khám.
Cách đây 2 năm, tình trạng tương tự cũng xảy đến với chị của bé Hồng. Cứ năm bảy ngày, chị của Hồng lại bị chảy máu cam không cầm được, gia đình đưa lên Bắc Giang điều trị. Tại đây các bác sĩ cũng không tìm ra bệnh mà chỉ điều trị cầm máu rồi lại được cho ra viện. Đến năm lên 3 tuổi thì qua đời.
Thấy cô cháu gái thứ hai cũng có những biểu hiện bệnh tương tự, bà Bắc cũng đã giục vợ chồng con trai đưa con đi khám.
Cả nhà sốc nặng khi biết con mang căn bệnh máu khó đông , căn bệnh cả đời phải chung sống với bệnh, phải đi truyền, lọc máu liên tục. Nếu thiếu nguồn máu từ bên ngoài tiếp thêm thì sự sống cũng ... tắt theo.
|
|
| Bé Hồng sau khi qua cơn nguy kịch. Ảnh: Infornet. |
Bà Bắc cho biết, bà không thể nào quên được khi mỗi lần thấy cháu bị chảy máu, sợ vô cùng. Vì để cháu ngồi hoặc bế thẳng thì máu chảy qua mũi thành dòng, tràn xuống bụng, ướt hết áo quần. Có lần thương cháu quá, bà bế ngửa lên thì máu từ mũi chảy xuống họng, nôn ộc ra cả chậu máu đỏ ối.
Rồi 3 ngày trước, cháu Hồng bị chảy máu quá nhiều nên gia đình đã đưa ngay đến viện Hiệp Hòa rồi được chuyển lên Bệnh viện Nhi Bắc Giang, sau đó chuyển thẳng xuống viện Huyết học & Truyền máu Trung ương.
“Đến viện, cháu đã xỉu đi, trong khi máu vẫn cứ chảy thành ròng. Các bác sĩ cấp cứu cũng không cầm được nước mắt. Tôi đã sợ cháu đi theo… chị gái”, bà Bắc nhớ lại.
Đến nay, sau khi được điều trị tích cực, bé Hồng đã qua cơn nguy kịch. Tuy nhiên, nhưng, căn bệnh quái ác sẽ gắn liền với cuộc đời của bé.
Nhận xét về trường hợp bé Hồng trên tờ Infonet, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương (Hà Nội), bé Hồng là bệnh nhân điển hình mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) hay còn gọi là bệnh “hoàng gia” mà không được phát hiện sớm.
Hemophilia (hay máu khó đông) là một bệnh rối loạn chảy máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu. Gene sản xuất yếu tố đông máu chỉ nằm trên nhiễm sắc thể giới tính X, có tính di truyền . Nam giới (có bộ nhiễm sắc thể XY) khi nhận X bệnh từ mẹ thì chắc chắn sẽ biểu hiện bệnh.
Còn nữ giới (bộ nhiễm sắc thể XX) chỉ biểu hiện thành bệnh khi cả hai nhiễm sắc thể này đều trục trặc, nghĩa là cả bố và mẹ cùng mang gene bệnh. Nếu cô gái đó chỉ chứa 1 nhiễm sắc thể X bệnh thì sẽ không biểu hiện ra ngoài (tuy vẫn có thể truyền cho con).
Vì thế, bệnh máu khó đông hầu như chỉ thấy ở nam giới. Còn nữ giới rất ít bị vì xác suất cả bố và mẹ cùng mang gene bệnh là rất thấp.
Theo các Bác sỹ đang điều trị bệnh nhân Hemophilia ở Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương thì mới chỉ có khoảng 20% trong số người mắc bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Đa số là được chẩn đoán muộn và điều trị không đầy đủ vì vậy tỷ lệ bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia tại Việt Nam tàn tật cao chiếm 60% ở người lớn và 25% bệnh nhân là trẻ em.
“Chỉ cần làm xét nghiệm gene chẩn đoán gene bệnh, chúng ta có thể đối phó, lựa chọn để thế hệ sau sinh ra khỏe mạnh. Tuy nhiên không phải người bệnh nào cũng biết được điều này”, bác sĩ Nguyễn Thị Mai nhấn mạnh.
| Theo các Chuyên gia về bệnh Hemophilia, trong một gia đình có thể có nhiều người mang bệnh, trong một dòng họ cũng vậy. Nên bệnh nhân Hemophilia cần phải được hướng dẫn chăm sóc tại nhà, đồng thời quản lý tốt tại địa phương để giảm những tai biến do chảy máu gây ra. Công việc này rất cần sự phối hợp giữa Bác sĩ điều trị chuyên khoa với nhân viên y tế cơ sở. Các chuyên gia cũng cho hay, quản lý và điều trị bệnh tại gia đình là biện phát tốt để làm giảm tình trạng bệnh, đồng thời nếu phát hiện sớm sẽ có thể ngăn ngừa được các thế hệ con cái mắc bệnh. |
