Zoe và Lucy đã mắc phải căn bệnh này từ khi còn nhỏ. Từ khi mới sinh, ngón chân của cả hai đều có những cục xương nhỏ lồi lên. Đây là một triệu chứng điển hình của FOP thế nhưng khi đó bác sĩ đã không nhận ra.
Zoe kể: "Khi tôi được năm tuổi, tôi ngã từ ghế sofa xuống và làm gãy xương khuỷu tay. Ai cũng nghĩ đó chỉ là vết thường bình thường thôi thế nhưng khi chúng tôi tháo bột băng tay ra thì tôi không thể duỗi thẳng tay ra được. Tay tôi rất đau khi tôi cố thử duỗi tay".
Khi đó gia đình vẫn chưa biết về căn bệnh hiếm thấy của hai chị em. Sau cú ngã, xương đã hình thành và bọc lấy khớp khuỷu tay. Đến năm 8 tuổi, cả hai chị em được chẩn đoán với FOP thế nhưng bố mẹ cố giấu hai chị em bệnh tình của mình.
Đến khi lên 11 tuổi, Lucy bị ngã ở trường và bị thương ở cổ. Kết quả là cô đã không thể giơ tay cao quá đầu được nữa. Cũng trong năm đó, Zoe gãy chân khi chơi đá bóng và cũng không thể duỗi thẳng chân ra được.
Căn bệnh này càng lớn tuổi càng nghiêm trọng và dần dần cả hai chị em sẽ không thể điều khiển được cơ thể của mình.
Zoe phải dùng nạng để đi lại nhưng đôi khi, cô phải dùng hẳn xe lăn để có thể đi xa. Cô rất phấn khởi khi có thể lập gia đình với bạn đời Mike Buxton thế nhưng có 50% khả năng là cô sẽ truyền lại bệnh cho con.
Lucy thì đang lên kế hoạch nhận con nuôi với chồng sắp cưới Michael Smyth bởi vì có con "không phải là lựa chọn ở thời điểm hiện tại".
Lucy đang lên kế hoạch nhận con nuôi
Hai chị em đang được thử một loại thuốc mới ở London có thể cải thiển tình hình bệnh và hiện vẫn chưa thấy hiện tượng xương hóa xuất hiện lại. "Vẫn còn quá sớm và những vết thương của chúng tôi thì không thể biến mất được. Nhưng chúng tôi rất lạc quan và sẽ không để bệnh tật ngăn cản mình tận hưởng cuộc sống", Zoe nói.
Lucy kể đôi khi cô thấy tội lỗi vì mình có thể cử động nhiều hơn Zoe. Cô kể cả hai hỗ trợ lẫn nhau trong những ngày khó khăn và tham gia một nhóm giúp tăng nhận thức về bệnh FOP. Hai chị em cũng sẽ gặp những bệnh nhân khác trong nhóm.
Cả hai chị em đang thử nghiệm thuốc mới để kiểm soát tình trạng của mình
"Gặp những người khác cũng bị bệnh FOP giúp chúng tôi khá nhiều vì mọi người đều hiểu khó khăn của bạn. Zoe và tôi sẽ luôn giúp đỡ lẫn nhau và chúng tôi sẽ không để bệnh tật cản trở chính mình", cô nói.
